«Это дико звучит, но я рада, что у меня ВИЧ»

Александра Чернова

О том, что Яна имеет ВИЧ-положительныйстатус, она узнала от мамы в 10 лет. Тогда было страшно, теперь — не представляет себе другой жизни. Она уже помогла многим подросткам, которые узнали о болезни и учатся с ней жить. На двадцатый день рождения у Яны былотолько одно желание — за два дня собрать 16 тысяч на лечение больного мальчика.Как это — сознаться друзьям, что у тебя ВИЧ, учредить правозащитную организацию в 18 лет, и удастсялиЯнесобрать деньги для Маркаиз Кривого Рога — в репортаже Громадского.

«Нам нужно учить людей вносить пожертвования»

Мы встречаемся в кофейне на Подоле. Девушка сидит на скамейкеслептопом на коленях, сосредоточенно печатает.

«Завтра наступит мое осознанное второе десятилетие, 20 лет. Я люблю подарки, а особеннонеожиданные. В этом году не ждусюрпризов, но надеюсь, что получу подарок для души. Если она, конечно, существует. Давайте вместе соберем до конца завтрашнего дня 16 тысяч гривен для Марка и его родителей», — появляется текст на экране.

Яна говорит, что теперь имеет все необходимое, поэтому подарки ей не нужны.

«В Кривом Роге есть один мальчик, в настоящий момент ему 15 лет, он тоже живет с ВИЧ. Не могу назвать его имя, родители против. ВИЧ-положительныхлюдей как и раньше дискриминируют в нашей стране. Поэтому назовем его Марк. В детстве у Марка случилось кровоизлияние в мозг, были приступыэпилепсии. Во время одного из многочисленных переливаний крови он инфицировался ВИЧ, тогда ему не былои 10 лет. Он проходитантиретровирусную терапию, которая не позволяет болезни развиваться.В медицинской карте мальчика написано: ДЦП и задержка в развитии», — написала Яна на сайте «Украинской биржи благотворительности», через которую и решила собирать средства.

«Неважно сколько бросят. Главное, чтобы мои друзья подали знак — они идут за моим желанием. Мне кажется, что нам вообще нужно учить людей жертвовать. Возможно, это эгоизм, но когда ты понимаешь, что помог кому-то, то чувствуешь, что не напрасно прожил жизнь. Психологи говорят, что когда ты помогаешь кому-то, то помогаешь и себе. Будто тогда у тебя растет самооценка...», — говорит Яна и добавляет: — Приятно, когда сбрасываютсяденьгамите люди, от которых этого не ожидаешь.Это такая близость от которой появляется доверие к людям».

Яна листает ленту новостей в Facebook, а затем выкрикивает: «УРА! медреформу приняли!». Она сутра следила за трансляцией из Верховной Рады.

Основательблаготворительной организации «Tинерджайзер», которая работает с ВИЧ-положительными и уязвимыми к ВИЧподростками в Украине, Яна Панфилова Фото: Александра Чернова/Громадское

«Дискриминация рождается в школе»

По дороге вофисрассказывает, как она создавала организацию Teenergizer для консультирования и развития подростков с ВИЧ:

«Когда я узнала о своем статусе, для меня было важно увидеть таких как я. Впоследствии появилось такое место, где собирались не только ВИЧ-положительные, но и обычные люди. Параллельно мы говорили и о саморазвитии».

На стенах офиса, где работает девушка и ее друзья, — фотографии сконференций, тренингов, акцийпод стенами Верховной Рады. За последний год они неоднократно приходили поддержать требования внедрения медреформы, принимали участие в правозащитных митингах.

Обновляя страницу «Украинской биржи благотворительности», Яна, рассказывает:

«В детстве я постоянно сдавала анализы, каждыетри месяца. Думала, что это очень круто, приходила в садик и всем говорила: вот, я не плачу, все замечательно и у меня берут анализы. Бабушка просила об этом молчать. Они с мамой готовили меня к тому, что нужно хранить секреты».

Говорит, что впервые услышала о болезни от мамы на кухне. Очень испугалась.

«Все у меня «на районе»знали, что от СПИДаумирают. Я тогда расплакалась, стало очень страшно. Я не готова была умирать. Но мама рассказала, что такое путь передачи, что такое ВИЧи его отличие от СПИДа, что есть препараты и я скоро их буду принимать», — вспоминает девушка.

Сначала Яне было страшно говорить об этом друзьям, но в 16 лет она решила открыться, написав пост в соцсети. Друзья восприняли спокойнее, чем она ожидала.

«В какой-то момент я поняла, что я слишком проникаюсь реакцией, сама себя накрутила, будто ВИЧ— это какая-то проблема. Я больше не хочу так к себе относиться», — говорит она.

Основательблаготворительной организации «Tинерджайзер»Яна Панфилова в 16 лет открыто призналась, что у нее ВИЧФото: Александра Чернова/Громадское

В разговоре о школе девушка сразу вспомнила и о дискриминации. По ее мнению, она как раз и появляется еще в школе, где детибольше доверяют учителю, чем одноклассникам. Вспоминает историю, как учительница биологии, рассказывая о ВИЧи СПИД, заявила: «Я не желаю вам встретить таких людей».

«Я хотела подойти, пожать руку и сказать: добрыйдень, я ВИЧ-положительнаи вот ваш страх стоит перед вами. Я этого не сделала, потому что испугалась. Я проглотила эту информацию и пошла дальше», — говорит Яна.

Основательблаготворительной организации «Tинерджайзер»Яна Панфилова рассказывает о дискриминации ВИЧ-положительныхФото: Александра Чернова/Громадское

День рождения и особенный подарок

Утро дня рождения. Яна бегает по комнате, сушит волосы, отвечает на сообщения. На столе лежит книга о Стиве Джобсе, на полке около кровати — об ЭлтонеДжоне, на стене - плакат Земфиры. В ящике спрятан месячный запас пилюль, который она получает бесплатно от государства.

По дороге вМинистерствоздравоохранения, куда Яну пригласили на встречу относительно ВИЧи СПИД, на телефоне девушки звенитбудильник. Ровно10.00.

«Таблеточки. Но я их принимать не буду — зачем? Шучу», — улыбается Яна и глотает большую голубую пилюлю, запивая кофе. Она принимает лекарства трижды вдень.

Вспоминает: «Когда-то я решила поэкспериментировать и не проходитьтерапию. Конечно, никому об этом не сказала, было страшно. Некоторое время было трудно. Когда звенел будильник, я понимала, что нужно принимать пилюлю, меня мучила совесть. Так длилось почти две недели. Как следствие — повысилась вирусная нагрузка, поменялапрепараты. В тот момент я выбрала жизнь...».

Когда заходим в метро, Яна шутит: «Хочешь я к полиции подойду и скажу, что у меня ВИЧ? Или кому-тов метро скажу?». Она будто испытывает общество, тестирует на понимание.

«Это, возможно, дико звучит, но я рада, что я ВИЧ-положительна. Без этого вируса я не могла бы быть такой, какаяя есть сейчас. Если бы не ВИЧ, я бы не до конца понимала людей с инвалидностью, не уделяла бы этому внимания. Я хочу помогать людям...»

Сразу как Яна заходит в офис, слышит громкое«Happy Birthday», видит друзей и маму, которая держит торт. Девушке приятно, но она будто и не знает как реагировать на такое внимание. Дует на свечи, отдает свой букет желтых роз другу и садится на стул. Без эмоций. Приветствие слушает так же спокойно. В конце спрашивает: «Все cбросили деньжатна Марка?».

К 18.00 всю сумму удалось собрать. Яна прислала сообщение: «Ты бы меня видела в тот момент!». Это был лучший подарок на День рождения.

Основательблаготворительной организации «Tинерджайзер»Яна Панфилова собирает деньги для помощи подросткам с ВИЧФото: Александра Чернова/Громадское