Украина впервые будет покупать самые дорогие в мире лекарства. Они нужны детям с СМА

Об этом сообщили в пресс-службе Верховной Рады.

Так, в принятом на 2022 год бюджете предусмотрено выделение 300 миллионов гривен на закупку дорогостоящих лекарств, в том числе и для лечения СМА.

В сентябре на пленарном заседании парламента народный депутат Иван Крулько призвал принять специальную программу для поддержки людей со спинальной мышечной атрофией, цитирует «Интерфакс-Украина».

По его словам, во многих странах мира есть государственные программы, по которым страны помогают пациентам грантами на лекарства от СМА — тяжелой наследственной и генетической болезни. Депутат убеждал, что так должно быть и в Украине, а программа должна быть заложена уже в бюджете на 2022 год.

Впрочем, Крулько просил заложить на лекарства в бюджете 675 млн грн, но принят был документ со значительно меньшей предусмотренной суммой.

Что такое СМА?

Спинная мышечная атрофия — редкая генетическая болезнь, сопровождающаяся атрофией (истощением, уменьшением силы и способности сокращаться) мышц. В Украине ею болеют более 200 детей. Лечение очень дорогое: один-единственный укол препаратом Zolgensma стоит более 2 миллионов долларов. Но он дает ребенку шанс на жизнь.

Некоторые страны Европы и США обеспечивают больных СМА бесплатным лечением. В Украине же такой программы нет. Истории детей с такой же болезнью мы рассказывали в материале: «$2 миллиона за укол, который может спасти жизнь. Как в Украине ищут деньги для детей с редкой болезнью». А о том, как удалось собрать деньги на самый дорогой укол, читайте здесь: «Как будто становишься чемпионом мира». История рекордного благотворительного сбора для Димы Свичинского.