Под Офисом президента требовали обеспечить лечение орфанных пациентов

Орфанные пациенты — это люди с очень редкими, в основном генетическими заболеваниями. Большинство из них неизлечимы и требуют пожизненной лекарственной поддержки.

«Мы хотим, чтобы нам полностью обеспечивали наше лечение. Нам не хватает денег на эмилексы — это вторая наша кожа. Без них я не представляю жизни своего ребенка. Так же нам нужно особое питание. Наша болезнь не лечится. Ее нужно просто поддерживать, 70% кожи сына повреждено», — говорит Людмила Тимошенко, мама 17-летнего парня, у которого редкое заболевание буллезный эпидермолиз.

По словам участников акции государственного финансирования на поддержку и лечение орфанных пациентов не хватает, а в последний год его значительно урезали.

«К сожалению все программы, которые касаются орфанных пациентов сокращены вдвое, а особенность таких пациентов, что они нуждаются в дорогостоящем, бесперебойном и пожизненном лечении», — говорит организатор акции Татьяна Кулеша.

После акции под Офисом президента люди отправятся в Министерство здравоохранения, чтобы обратиться к новому министру — Зоряне Скалецкий и попросить обратить внимание на орфанных пациентов.

автор: Кристина Бельските