«Увімкніть зелене світло лікуванню орфанних пацієнтів», — з таким гаслом під Офісом президента зібралося близько ста представників пацієнтських організацій та батьків орфанних пацієнтів.

Орфанні пацієнти — це люди з дуже рідкісними, здебільшого генетичними захворюваннями. Більшість з них невиліковні й потребують пожиттєвої лікарської підтримки.

«Ми хочемо, щоб нам повністю забезпечували наше лікування. Нам не вистачає грошей на спеціальний матеріал для перев’язки — це друга наша шкіра. Без них я не уявляю життя своєї дитини. Так само нам потрібне особливе харчування. Наша хвороби не лікується. Його потрібно просто підтримувати, 70% шкіри сина пошкоджено», — каже Людмила Тимошенко, мама 17-річного хлопця, який має рідкісне захворювання бульозний епідермоліз. Один з проявів цього захворювання — схильність до легкого поранення шкіри.

За словами учасників акції державного фінансування на підтримку та лікування орфанних пацієнтів не вистачає, а в останній рік його значно урізали.

«На жаль всі програми, які стосуються орфанних пацієнтів скорочені вдвічі, а особливість таких пацієнтів, що вони потребують дороговартісного, безперебійного і пожиттєвого лікування», — каже організаторка акції Тетяна Кулеша.

Після акції під Офісом президента люди вирушать до Міністерства охорони здоров’я, щоб звернутися до нової міністерки — Зоряни Скалецької та попросити звернути увагу на орфанних пацієнтів.

Авторка : Христина Бельскіте
Поділитись: