Украинское правительство впервые закупит лекарства для детей, страдающих СМА

Об этом говорится на сайте Минздрава.

Так, 9 декабря правительство решило закупить 9 видов лекарств по договорам управляемого доступа. Среди них — препарат против СМА «Рисдиплам» (Evrysdi). Дети смогут получить его бесплатно.

Минздрав объясняет, что «Рисдиплам» — единственное лекарственное средство против спинальной мышечной атрофии, которым можно самостоятельно лечиться дома, ведь его нужно принимать орально. Его купят у компании Roche.

«Позитивные переговоры с компанией Roche о закупке "Рисдиплама" для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией — это настоящий прорыв для свободной и независимой Украины, которая беспокоится о своих гражданах!» — подчеркнул министр здравоохранения Виктор Ляшко.

Препарат станет доступен пациентам со спинальной мышечной атрофией первого типа в 2023 году. Его будут получать пациенты со СМА, которые будут отвечать критериям включения в программу (возраст, тип болезни и т.п.).

В частности, лекарства смогут получить дети, которым поставили диагноз по результатам расширенного неонатального скрининга. Подробные условия получения лекарств Минздрав обещает сообщить впоследствии.

В апреле Министерство здравоохранения Украины впервые получило другой препарат против СМА — Spinraza. Однако тогда его подарили доноры, а не закупило украинское правительство.

Договор управляемого доступа (ДУД) — это механизм закупки оригинальных и инновационных лекарств в результате прямых и конфиденциальных переговоров между заказчиком и производителем. При переговорах стороны отталкиваются от материалов оценки медицинских технологий, содержащих показатели клинической и экономической эффективности лекарств.

Этот механизм применяют, поскольку такое лекарство производит только один производитель, так что осуществить полноценные конкурентные закупки невозможно. Препараты, которые приобретают по этому механизму, используют для лечения редких (орфанных) заболеваний.

О болезни

В Минздраве говорят, что в Украине более 200 детей имеют подтвержденный диагноз СМА. Одна из редких генетических болезней характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме. С возрастом она приводит к нарушению опорно-двигательного аппарата и в конце концов приковывает больного к инвалидной коляске и кровати.

СМА является наиболее распространенной генетической причиной смерти детей. По статистике, эта болезнь поражает одного-двух младенцев из 10 тысяч новорожденных.

В мире есть три препарата, которые используются для лечения СМА: Zolgensma, Evrysdi и Spinraza. Первый вводится до 2-летнего возраста и останавливает болезнь навсегда, два последних нужно применять на протяжении всей жизни.