Усыновила 4 детей с фетальным алкогольным спектром нарушений и ведет блог, как дарить таким малышам счастливое детство

У пары Сенцовых из Чернигова шестеро детей. Старшие сыновья — 14-летний Святослав и 8-летний Всеволод — биологические. Усыновлены: 5-летняя Вероника и родные сестренки — 9-летняя Ангелина и 6-летняя Николь. 6-летний Лев пока что живет в семье на попечении. У всех приемных детей есть диагноз «фетальный алкогольный спектр нарушений» (далее — ФАСП).

Потенциальные усыновители обычно избегают детей с этим диагнозом, потому что боятся психических, генетических последствий и физических заболеваний. Но Евгения с Максимом сознательно стали родителями таким детям и смогли им помочь. Как это удалось и почему пара усыновила детей с серьезными диагнозами? Обо всем этом мы побеседовали с Евгенией.

«Ничего смертельного нет, значит, справимся»

«Мысли об усыновлении появились еще после появления первого кровного ребенка, — вспоминает Евгения. — Но уже после рождения Славы и Севы я стала изучать блоги, книги, фильмы по теме. Читая и мужу, он сказал: "Я уже понял, к чему все идет". Потом я нашла на одном из сайтов с базой сирот анкету двух сестер — Ангелины и Николь. Кстати, и Веронику мы позже нашли там же. Но тогда, когда я пришла с анкетой к Максиму, он сказал: "Что ж, начнем, а там — посмотрим, как будет"».

Когда 5 лет назад Сенцовы шли за девочками, то не знали их диагнозов, имели информацию только об инвалидности Ангелины. У девочки — микроцефалия. Это медицинское состояние, при котором мозг имеет меньший размер и вес, чем обычно. Этот диагноз часто сопровождает ФАСН. Но когда пришли в службу по делам детей (далее — СДД), то удивляться пришлось и родителям, и специалистам.

«Нам рассказали, какие документы для этого нужно собрать. Увидев нашу решимость, специалисты решили нас предупредить: "А вы знаете, что там по здоровью?" И они стали нам говорить, что там ФАСП, микроцефалия и другие диагнозы. Я до этого читала литературу и примерно знала, о чем идет речь. Поэтому, услышав, что ничего смертельного нет, сказала: мы справимся. Мы собрали документы и вернулись через 2–3 недели. Нашему появлению откровенно удивились в службе, потому что думали, что испугали диагнозами. Потом и в детдоме пытались испугать. Это удивляло, потому что мы думали, что система нацелена на устройство детей в семью».

Как преодолеть страх перед неизвестностью

Документы на усыновление семья собирала четыре месяца. Дома девочек ждали трехлетний Сева, который до этого ничего не знал о новых членах семьи, и 9-летний Святослав. Его родители тщательно готовили к появлению сестричек.

«Ангелинка была такая, немного шальная. Она посмотрела, сколько у нас игрушек, и пошла играть. А Николь сидела в уголочке, играла сама с собой. Слава отнесся к девочкам очень нежно, играл с Ангелиной с первых минут. Он и сейчас всех маленьких девочек на руках таскает, на плечах носит. Между собой ребята более сдержанны».

С первых дней Сенцовы занялись поиском врачей для девочек.

«Оказалось, что педиатр ничего не знает о синдроме, потому что не встречала таких детей. Педиатр посылает к генетику и говорит, что диагноз уже установлен и спрашивает “Что еще вы от меня хотите?” То есть они не знали, с чего нам начать. Но постепенно находили врачей, которые сталкивались с детьми с ФАСП… И все успокаивали, что все будет хорошо, мы со всем справимся. Это очень поддерживало».

В поддержке семья таки нуждалась, потому что им было непонятно, связано ли поведение детей с тем, что они не знают, как жить в семье, или с болезнью.

«Ангелина сидела и не реагировала на простые вопросы. Сложнее всего было не понимать: делает ли она это сознательно, либо это микроцефалия? Будет ли это постоянно, либо с этим можно справиться? Но со временем ты и ребенка изучаешь, и болезнь, и учишься отличать состояния».

Что касается Николь, то семью не раз предупреждали — девочка никогда не будет полностью здорова. Она была после операции на сердце, сильно отставала в развитии.

«В детдоме даже не знали, вернется ли он к ним из больницы, выживет ли. Но уже во время встреч в детдоме Ники начала ходить и даже говорить первые слова. Ни один прогноз не оправдался. Сейчас у нее задержка физического и психологического развития и мы до сих пор не знаем, сможет ли она пойти в обычную школу. Но есть сферы, в которых дочь очень хорошо прогрессирует. Отдали на вокал — поет, хороший слух. Также отдали на английский язык, он схватывает буквально фразами. У нее речь состоит сейчас из трех языков: украинского, русского и английского. И это буквально через два месяца!»

Девочка-ураган

Через несколько лет после появления в семье двух сестричек в той же базе сирот Евгения увидела видео-анкету Вероники. Девочка тоже имела ФАСП и была очень похожа на Николь, поэтому в Евгении защемило сердце. Сначала усыновление не планировалось, но решение пришло само собой. Через две недели Веронику забрали под опеку, а через пол года — усыновили. И недавно женщина написала о Веронике в своем блоге :

«Три года дома.

В американских блогах об усыновлении ходит фраза "вернуть ребенка домой". Как будто ребенок не приобретает новый дом, а заполняет свое место.

Эта фраза о Веронике. Она просто стала деталью пазла, которой не хватало. Вернулась домой, пробыв два года по больницам и детдому. Конечно, я знаю почему ее не усыновили раньше. Я сама растерялась, когда увидела тот список диагнозов, который должна была содержать в себе двухлетняя Вероника. Но буквы на бумаге — это не ребенок, ребенок всегда больше, чем диагнозы.

Девочка-ветер, девочка-буря, девочка-скала. Она была маленькой и травмированной, с ней мы узнали о яктации, мастурбации и аутоагрессии. Но она самая сильная из наших детей, поэтому стремительно вынырнула из самоуничтожения в самовлюбленность. Она точно знает, для чего и что она хочет и добивается своих целей».

Удивительное появление Льва

Казалось бы, все. Но тут мальчики «взбунтовались»: почему это в семье аж три девочки, а их только двое? Родители пересмотрели базу, однако «своего» ребенка не нашли. Вопрос отложили. Но неожиданно он всплыл снова…

«В начале февраля 2022 года к нам с проверкой пришла сотрудница СДД и будто нечаянно предложила нам забрать под опеку мальчика, родители которого тоже употребляли алкоголь. Но у нас тогда не было документов, а у него — никакого статуса. То есть родителей Льва ограничили в правах, но решение должно было вступить в силу только в марте, хотя на тот момент мальчик полгода находился в черниговском реабилитационном центре. Мы начали сбор документов, успели познакомиться с ребенком, но началась война».

россияне обстреливали Чернигов, поэтому семья решила уехать. Евгению с детьми мужчина уже вывез. Но забрать Льва они не могли — не имели юридических оснований. Максим вернулся в город за своими родителями и связался с СДД. Несколькими днями ранее в реабилитационный центр попала российская ракета. К счастью, дети прятались в церкви и не пострадали. У мальчика даже свидетельства о рождении не было, только копия. Однако сотрудники СДД за день подготовили документы для Максима на временную опеку над Львом, и он забрал мальчика домой.

«Но уехать из Чернигова из-за сильных обстрелов не удавалось еще несколько дней. В конце концов мужчина забрал ребенка с собой в Дрогобыч, куда мы временно переселились. Кстати, сейчас уже могу сказать, что хоть у Льва мать и употребляла, проблемы со здоровьем у сына минимальны. Лев живет с нами уже почти полтора года, однако только недавно его родители были лишены родительских прав. Поэтому именно сейчас мы собираем документы, чтобы тоже его усыновить».

Еще не успели побороть тревожность из-за пребывания в детдоме, как добавился неожиданный переезд, а с ним и стресс. Николь все время спрашивала, куда они уезжают. Родители объяснили, что они уезжают в гости. О войне не говорили. И все же девочек на новом месте штормило целый месяц.

«Мы уехали в Дрогобыч, где у нас есть друг, не имея никакого плана: где будем жить, как все будет. Сначала на западе Украины ничего не работало, мы не могли попасть к специалистам, не могли получить лекарства, которые нужны были уже сейчас. Через несколько недель ряд вопросов решили, детей на занятия отдали, потому что они зависимы от физической нагрузки, чтобы мышцы работали, чтобы преодолеть сколиоз и другое».

К Николь вернулись эпилептические приступы, которые до полномасштабной войны случались крайне редко. Тревожность снизилась только когда семья вернулась домой.

Быть готовыми до конца оставаться взрослыми

Напоследок мы попросили Евгению Сенцову дать несколько советов родителям, которые хотят взять в семью детей, но боятся сложных диагнозов, того же ФАСП.

«Для всех усыновителей, независимо от того, каких детей они хотят взять, я бы посоветовала подготовить "подушку безопасности". То есть оценить, на кого ты можешь рассчитывать, если нужно будет посидеть с этим ребенком, или на кого оставишь в случае форс-мажора других детей, если нужно, например, лечь в больницу. Проговорить это с родственниками, друзьями, найти няню.

Также нужно быть готовым много учиться. Надо углубляться в те же диагнозы, учиться наблюдать за ребенком и понимать, как он мыслит. Это гораздо лучше, чем описания профессоров о том, как работает его мозг.

Нужно быть готовыми до конца оставаться взрослыми, как бы ваши дети ни вели себя. Потому что именно взрослые люди не снимают с себя ответственность и не перекладывают ее на детей или обстоятельства.

Последнее и главное: меньше ожидать от ребенка, сравнивать его не со сверстниками, а с самим собой. Радоваться мелочам».

Материал подготовлен в рамках проекта ЮНИСЕФ в Украине «Заботливые семьи для 1000 детей», который реализует Общественный союз «Украинская сеть за права ребенка».

Авторы: Константин Катышев, Алена Медведева