🎧 Увидеть за цифрами людей, или Что происходит с орфанными заболеваниями в Украине

Этот выпуск подкаста посвящен орфанным заболеваниям. Это врожденные или приобретенные болезни; если такой случай происходит один раз на 2000 человек, значит, это орфанный диагноз. Европейский комитет экспертов по редким заболеваниям признает орфанными более 7 тысяч заболеваний. В Украине пока этот список включает около 300.

Как правило, без лечения течение болезни тяжелое, качество жизни очень низкое, а ее продолжительность, к сожалению, небольшая. Большинство орфанных заболеваний диагностируют в раннем возрасте. Такие пациенты требуют пожизненного и крайне дорогостоящего лечения.

Свои истории лечения в этом выпуске расскажут Елена Вагнер и Ольга Процай, их диагноз звучит так: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ), препарат для ее лечения долгое время был самым дорогим в мире. Елена также является главой НПО «ПНГ Украина».

Еще одна героиня этого эпизода — глава правления общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша. Он объединяет различные организации, и во многом благодаря их деятельности ситуация в Украине понемногу меняется. Пока бюджетных денег не хватает, и тогда пациенты без лечения умирают. И все же, еще недавно для некоторых заболеваний в Украине не было даже диагностики, сейчас регистрируются необходимые препараты и должна быть принята стратегия оказания помощи, обеспечивающая орфанников поддержкой государства.

Слушайте этот эпизод на Castbox, Soundcloud, Apple Podcasts, Google Podcasts и YouTube.