🎧 Побачити за цифрами людей, або Що відбувається з орфанними захворюваннями в Україні

Цей випуск подкасту присвячений орфанним захворюванням. Це вроджені чи набуті хвороби; якщо такий випадок трапляється один раз на 2000 людей, значить, це орфанний діагноз. Європейський комітет експертів з рідкісних захворювань визнає орфанними понад 7 тисяч захворювань. В Україні цей список наразі містить приблизно 300.

Зазвичай без лікування перебіг хвороби важкий, якість життя дуже низька, а його тривалість, на жаль, невелика. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці. Такі пацієнти вимагають довічного та вкрай дорогого лікування.

Свої історії лікування в цьому випуску розкажуть Олена Вагнер та Ольга Процай, їхній діагноз звучить так: пароксизмальна нічна гемоглобінурія (ПНГ), препарат для її лікування довгий час був найдорожчим у світі. Олена також є керівницею НПО «ПНГ Україна».

Ще одна героїня цього епізоду — голова правління громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. Вона об'єднує різні організації, і великою мірою завдяки їхній діяльності ситуація в Україні потроху змінюється. Поки що бюджетних грошей не вистачає, і тоді пацієнти без лікування помирають. Та все ж, іще недавно для деяких захворювань в Україні не було навіть діагностики, зараз реєструються необхідні препарати й повинна бути ухвалена стратегія надання допомоги, яка забезпечує орфанників підтримкою держави.

Слухайте цей епізод на Castbox, Soundcloud, Apple Podcasts, Google Podcasts та YouTube.