«Найгірші сценарії» для родин дітей з інвалідністю в Києві — чи їх розглядали?

Протягом останнього місяця наша родина, як і тисячі київських сімей, живе в режимі «утепли себе й своїх дітей сам, забезпеч їм світло, воду, а не можеш — самоевакуюйся». Дякувати Богу, енергетикам і сучасним технологіям, поки вдається без крайніх «заходів». А ще протягом останнього місяця я постійно перебуваю на зв’язку з іншими київськими родинами, котрі, як і ми, виховують дітей з аутизмом. Дітей, для яких тривалі відключення світла, відсутність води, різке зниження температури в оселях — це не просто складно, а в прямому сенсі нестерпно.

Адже в аутичних дітей, незалежно від віку чи рівня розуміння мовлення, такі різкі побутові зміни можуть викликати значно гостріші реакції, якщо порівнювати з їхніми нейротиповими однолітками. Зокрема, через високу сенсорну чутливість та потребу в прогнозованості. Як наслідок, можлива підвищена тривожність, істерики, аутоагресія, порушення апетиту та сну, відкат навичок й інші складні поведінкові прояви. Не кажучи вже про очевидну шкоду для життя та здоров’я дитини в неопалюваній квартирі, коли за вікном, як у ці дні, — мінус 20. 

«Яка температура у вас в оселі?» і «Чи пропонувало місто бодай якесь тимчасове переміщення?» — ці два питання я ставлю родинам мало не щодня. Наприклад, Світлані. Вона виховує двох хлопчиків з аутизмом. У їхній квартирі опалення немає з 9 січня. У дитячій кімнаті, якщо пощастить і дадуть світло, вдається підігріти так званими дуйчиками — і стає плюс 14. У кухні (туди дітей стараються не пускати) — стабільно плюс 8. Діти, звісно ж, хворіють, мама — теж. Місто варіантів й алгоритмів для тимчасового переселення не пропонує. На випадок «найгіршого сценарію» ми знайшли для Світлани з дітьми тимчасове «тепле» рішення в іншій області. Проте поки що лишати квартиру жінка боїться: а що як розірве труби — у Києві таке вже нікого не дивує. Сподівається на евакуацію в межах столиці, щоб можна було наглядати й за квартирою. І це лише історія однієї мами та двох дітей. 

Нагадаю, у Києві проживає понад 16 000 дітей з інвалідністю: діти з аутизмом, синдромом Дауна, церебральним паралічем, порушеннями зору та слуху, генетичними й орфанними хворобами та безліччю інших складних діагнозів. І як діяти їхнім батькам/опікунам у разі того самого «найгіршого сценарію», окрім як «виїхати з Києва до села», досі достеменно не зрозуміло. Мережа батьківських організацій, заснованих батьками дітей з інвалідністю, членкинею правління якої я є, жодних алгоритмів тимчасового переміщення таких родин в офіційних джерелах теж не знайшла.

Так, у пошуках відповідей ми з колегами офіційно звернулися до Київської міської державної адміністрації з простими й, здавалося б, очевидними наприкінці четвертого року повномасштабної війни й знищення енергетичної системи питаннями: чи розглядає місто взагалі ймовірність тимчасової евакуації родин із дітьми з інвалідністю, який алгоритм дій передбачений у разі ухвалення рішення про таку евакуацію, куди і як родини можуть звертатися для отримання інформації чи подання запиту, а головне — які умови перебування передбачені в місцях тимчасового розміщення (припускаємо, що на четвертий рік війни про облаштування цих місць у достатній кількості вже подбали). 

Відповідь від КМДА ми отримали досить оперативно — наступного дня. Отже, згідно з офіційною відповіддю, станом на 30 січня 2026 року в місті Києві не було запроваджено загального рішення про масову чи обов’язкову евакуацію родин із дітьми з інвалідністю. Водночас, наголосили в КМДА, місто розглядає можливість організації тимчасового безпечного переміщення родин в індивідуальному порядку та лише за згодою, якщо в місці проживання відсутні тепло, електроенергія та вода, ситуація становить реальну загрозу здоров’ю чи життю дитини, а сім’я самостійно звертається по допомогу, чи таку потребу виявляють соцслужби.  

Звучить логічно й правильно. Проте, за задумом міської влади, кожен випадок має розглядатися індивідуально спеціальною міждисциплінарною командою. До її складу увійдуть представники різних міських служб. Згідно із запропонованим алгоритмом, родина, яка виховує дитину з інвалідністю, має звернутися до районного управління соціального захисту за місцем проживання або до районного центру соціальних служб чи зателефонувати на гарячу лінію 15-51. Якщо ситуація геть критична — через екстрені служби.

І лише після звернення родина береться на супровід й здійснюється оцінка потреб. Нагадаю, має зібратися міждисциплінарна комісія, щоб оцінити умови проживання родини, стан дитини, наявність медичних й реабілітаційних потреб, можливість забезпечення догляду на місці та наявні безпечні варіанти тимчасового розміщення. І лише після цього ухвалюється рішення в найкращих інтересах дитини з обов’язковим узгодженням із батьками чи іншими законними представниками. Знову ж таки, усе логічно, але є одне «але»…

Я намагаюся конвертувати весь цей ланцюжок бюрократичних активностей у кількість необхідних для цього процесу годин, днів, тижнів… Особливо з огляду на те, що в подальших діях міста чорним по білому зазначено: «Формується чіткий покроковий алгоритм реагування, який буде додатково доведений до районів і громадських організацій». Ще раз — «формується», а не «сформований». І тут проситься логічне питання: коли? 

Коли буде сформований і доведений до відома цей покроковий алгоритм і чому він не був напрацьований іще влітку чи й кілька років тому? Наприклад, після шокової зими 2022-2023 років. А що, якщо одного ранку таких звернень від родин дітей з інвалідністю одночасно виявиться сотні або й тисячі? І всі вони будуть «про загрозу здоров’ю чи життю дитини»? Чи створені ці міждисциплінарні комісії? Чи розроблена й доведена до їхнього відома прозора система оцінювання? Чи зможуть вони оперативно (коли лік ітиме, очевидно, не на тижні) опрацювати ці звернення? І головне — чи вже відомі й підготовлені належним чином безпечні місця для тимчасового переміщення сотень, а то й тисяч родин? Ми сподіваємося, що місто має відповіді й на ці запитання. 

Певні кроки іноді не потребують закупівлі дорогих когенераційних установок, потужних генераторів, міні-ТЕС чи силових кабелів. Вони потребують лише того, щоб подумати про тих, хто дуже вразливий, подумати завчасно, скласти актуальні списки, визначитися з місцями можливої евакуації й бодай мінімально їх підготувати, напрацювати сценарії реагування й довести їх до відома тих, хто буде залучений у цьому можливому переміщенні. Припустити найгірший сценарій, а не прокинутися в ньому одного зимового ранку. 

Це авторська колонка. Думка редакції може не збігатися з думкою авторки.