«Аутизація» родин як гостра реакція на байдужість і незнання
«Я прийшла сюди, щоб знову навчитися радіти й просто побути поміж своїх», — каже на першій зустрічі групи підтримки молода жінка, яка виховує аутичного сина дошкільного віку. В поглядах ще дев’яти таких же жінок, що сидять із нею в одному колі, зчитується, що ці слова їм теж відгукнулися.
Уже другий місяць наша громадська організація «Видимі» проводить групи психосоціальної підтримки для матерів дітей з аутизмом «Видиме коло» в Броварській громаді на Київщині спільно з проєктом «Психічне здоров’я для України» та місцевою владою.
Уже другий місяць я бачу, як змінюються очі цих жінок і як вони, хай і поволі, починають бодай припускати готовність знову відкритися світу, який все ще боляче ранить такі родини своєю байдужістю, стигмою й незнанням.
Сьогодні Всесвітній день поширення інформації про аутизм. День, коли в усьому світі більше, ніж зазвичай, говорять про доказову інформацію щодо РАС, актуальні дослідження й цифри, привертають увагу до проблеми, наголошують на важливості раннього втручання, безбар’єрності, інклюзії тощо.
Сьогодні і я б мала нагадати, що аутизм — це не хвороба, а нейровідмінність, коли мозок аутичної дитини чи дорослого не «хворий», а просто сприймає світ в інакший спосіб. А ще мала б нагадати актуальну статистику: згідно з американською організацією CDC, кожна 31-ша дитина має аутизм. До прикладу, ще 10 років тому ця цифра була — кожна 68-ма.
А ще б мала розповісти, що у хлопчиків аутизм зустрічається у 3-4 рази частіше, ніж у дівчаток, що народження аутичної дитини не залежить ні від стану здоров’я, ні від звичок та вподобань її батьків, а чарівної «пігулки», яка б «вилікувала» цей нейророзвитковий розлад усе ще не існує. Та й потребують аутичні діти й дорослі не «лікування», а звичайного розуміння, прийняття, адаптованого середовища і можливостей для абілітації, соціалізації й отримання необхідних їм для життя та розвитку освітніх, соціальних і медичних послуг.
Проте, як мама семирічного сина з аутизмом, сьогодні, у Всесвітній день інформування про аутизм, найбільше я хочу говорити не про статистику й наукові відкриття, не про державні політики й відсутність необхідних послуг, а про життя, про виклики й про такі ж родини, як наша, а ще — про явище під назвою «аутизація» цих родин, вона ж ізоляція. Ізоляція часто добровільна і певною мірою вимушена, як чи не єдина можливість знизити рівень емоційної травматизації об все ще необізнаний і сповнений стигми зовнішній світ.
Останні три роки я час від часу як ко-тренерка спільно з фаховою психологинею проводжу офлайн та онлайн групи психосоціальної підтримки для матерів дітей з РАС різного віку — від малючків і до підлітків. Адже саме на матерів, на жаль, тягар догляду за дитиною лягає найбільше, а відтак і вищий відсоток ризику емоційного виснаження, вигоряння та втоми. І саме матері найбільше глибоко зранені об ці стигматизовані уявлення про аутизм. Зранені усіма: широким суспільством, навчальними закладами, лікарськими комісіями, навіть власними родинами…
Щоразу, коли ми набираємо нову групу матерів, то проводимо невелике опитування. І з-поміж всіх варіантів труднощів, які виникають у їхньому непростому материнстві, поряд із хронічною втомою, відсутністю часу на себе й емоційним вигорянням, усі вони називають постійний страх осуду з боку оточення, відчуття нерозуміння і… сильну самотність. Самотність, якої з кожним роком дорослішання дитини стає в їхньому житті все більше й більше.
Коли ми починаємо на зустрічах говорити з ними про цю самотність, то виявляється, що найчастіше вони ізолюються від зовнішнього світу самі. Бо так легше, ніж кожного разу розповідати про діагноз і особливості своєї дитини тому, хто в цьому нічого не розуміє або розуміє у свій, часто стереотипний, спосіб. Пояснювати, що твоєї провини в цьому немає, що це не про погане виховання і точно не про те, скільки часу ти проводила в телефоні, поки була вагітна. Абсорбувати різні за емоційним походженням погляди в парках або на дитячих майданчиках. Тому спочатку вони зменшують кількість соціальних контактів, потім — кількість виходів у зовнішній світ, далі — часто вимушено обирають дітям індивідуальне навчання, бо сил ранитися об все ще недосконалу систему освіти для дітей з особливими освітніми потребами немає сил.
Така «аутизація» зазвичай характеризується частковою або й повною соціальною ізоляцією, коли батьки, зокрема матері, свідомо обмежують спілкування, боячись нерозуміння або осуду оточення, що призводить до звуження оптики родини виключно до потреб дитини. Сім'я часто закривається навіть від родичів і друзів, фокусуючись на абілітації та розвиткових заняттях, а високий рівень стресу, втома, безсилля та роздратування поволі стають хронічними. Відтак самоізоляція працює як захисна реакція на стрес, що потребує підтримки, відпочинку, пошуку спільнот та професійної допомоги, щоб уникнути емоційного вигоряння.
«Я вдягатиму сюди свої найкращі сукні, фарбуватиму очі, губи, взуватиму підбори, — каже інша жінка з нашого підтримувального кола й одразу додає: — все одно це більше немає куди робити».
У цьому колі вони знаходять одна в одній підтримку і силу, формують спільноту, дозволяють собі плакати й жартувати. Це коло для них — простір безпеки. Тут ніхто не засудить, не звинуватить, і всі зрозуміють, чому радіти першому слову дитини в шість років — це свято.
У цьому колі я дивлюся на них, і в мені підіймається суміш рішучості й навіть злості на цей, все ще сповнений бар’єрами, світ. І так хочеться ці бар’єри для себе й для них руйнувати. Не тільки сьогодні, у Всесвітній день поширення інформації про аутизм.
Це авторська колонка. Думка редакції може не збігатися з думкою авторки.
- Поділитися: