ОП: Зеленський доручив МОЗ створити програму підтримки пацієнтів з рідкісною генетичною хворобою. Почнуть зі скринінгу
Президент Володимир Зеленський доручив міністру охорони здоров’я Віктору Ляшку після його призначення на цю посаду розробити програму підтримки хворих на спінально—м'язову атрофію (СМА).
Про це повідомив заступник керівника Офісу президента Кирило Тимошенко у Каховці Херсонської області, спілкуючись із батьками Аделіни Мотенко, яка має це рідкісне захворювання першого типу, цитує «Укрінформ».
«Держава не займалася питаннями СМА... У нас же навіть не роблять скринінги. Виділили зараз кошти, щоб почати робити ці скринінги, і на наступний (2022 — ред.) рік вже дійсно починати робити програму. Скринінг — це перше», — зазначив Тимошенко.
Історія Аделіни Мотенко
Вже рік сім'я збирає кошти на препарат Zolgensma, вартість якого — 2,3 мільйона доларів. За словами матері дівчинки Наталі Мотенко, одна з американських клінік виставила рахунок, надавши суттєву знижку (на 500 тисяч доларів). Наразі родина зібрала 75% необхідної суми.
Останній рік сім’я прожила у Польщі, тому що Україна не надає лікування, не має жодної програми для підтримки дітей, хворих на СМА. Родина була змушена поїхати у Польщу, не знаючи мови, не розуміючи, де будуть жити й працювати.
У Польщі Аделіні дали апарат швидкої вентиляції легень, щоб дитина могла дихати. Нещодавно сім’я Мотенко приїхала в Україну, але лише на місяць. До кінця осені їм необхідно закрити збір коштів.
Присутні на зустрічі у Каховці народні депутати від партії «Слуга Народу», зокрема, і голова парламентської фракції Давид Арахамія, пообіцяли приєднатися до пошуку коштів для лікування Аделіни.
Що таке СМА?
Спинна м’язова атрофія — рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м'язів. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей. Лікування дуже дороге — лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад 2 мільйони доларів, але він дає дитині шанс на життя.
Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає. Історію дітей, які мають таку саму хворобу, ми розповідали у матеріалі:«$2 мільйони за укол, який може врятувати життя. Як в Україні шукають гроші для дітей із рідкісною хворобою». А про те, як вдалося зібрати гроші на найдорожчий укол, читайте тут: «Ніби стаєш чемпіоном світу». Історія рекордного благодійного збору для Діми Свічинського.