Зеленский поручил Минздраву создать программу поддержки пациентов с редкой генетической болезнью. Начнут со скрининга
Президент Владимир Зеленский поручил министру здравоохранения Виктору Ляшко после его назначения на этот пост разработать программу поддержки больных спинально—мышечной атрофией.
Об этом сообщил заместитель руководителя Офиса президента Кирилл Тимошенко в Каховке Херсонской области, общаясь с родителями Аделины Мотенко, у которой это редкое заболевание первого типа, цитирует «Укринформ».
«Государство не занималось вопросами СМА… У нас даже не делают скрининги. Выделили сейчас средства, чтобы начать делать эти скрининги, и на следующий (2022 — ред.) год уже действительно начинать делать программу. Скрининг — это первое», — отметил Тимошенко.
История Аделины Мотенко
Уже год семья собирает средства на препарат Zolgensma, стоимость которого — 2,3 миллиона долларов. По словам матери девочки Наталии Мотенко, одна из американских клиник выставила счет, предоставив существенную скидку (на 500 тысяч долларов). Теперь семья собрала 75% необходимой суммы.
Последний год семья прожила в Польше, потому что Украина не предоставляет лечение, нет программы для поддержки деток, больных СМА. Семья была вынуждена уехать в Польшу, не зная языка, не понимая, где будут жить и работать.
В Польше Аделине дали аппарат быстрой вентиляции легких, чтобы ребенок мог дышать. Недавно семья Мотенко приехала в Украину, но всего на месяц. К концу осени им нужно закрыть сбор средств.
Присутствовавшие на встрече в Каховке народные депутаты от партии «Слуга Народа», в том числе и глава парламентской фракции Давид Арахамия, пообещали присоединиться к поиску средств для лечения Аделины.
Что такое СМА?
Спинная мышечная атрофия — редкая генетическая болезнь, сопровождающаяся атрофией мышц. В Украине ею болеют более 200 детей. Лечение очень дорогое — только один укол препаратом Zolgensma стоит более 2 миллионов долларов, но он дает ребенку шанс на жизнь.
Некоторые страны Европы и США обеспечивают больных СМА бесплатным лечением. В Украине же такой программы нет. Историю детей, имеющих ту же болезнь, мы рассказывали в материале: «$2 миллиона за укол, который может спасти жизнь. Как в Украине ищут деньги для детей с редкой болезнью». А о том, как удалось собрать деньги на самый дорогой укол, читайте здесь: «Как будто становишься чемпионом мира». История рекордного благотворительного собрания для Димы Свичинского.