Історія Дениса, який отримав голос

Дитинство Дениса пройшло в різних реабілітаційних центрах та в різних куточках України. Денис підростав, і з кожним роком я бачила, які в нього розумні очі. З кожного реабілітаційного центру я привозила нові картки й розвивальні ігри та нові знання й підходи, як навчати невербальну дитину. Денис дуже добре все запам’ятовував. Принаймні ми в це вірили. Хоча син зовсім не говорив. Як ми зрозуміли, що він запам’ятовує? 

Ми ставили кілька запитань, щоб Денис кивнув або рухом голови показав на картці, чи це те, чого він хоче. Але це було дуже важко для нього фізично, це виснажувало нас і дитину, доходило до істерик…

Коли Денису виповнилося 7 років, ми вирішили йти до школи, і ми бачили, що Денис цього також дуже хотів. Цілий рік до Дениса приходила педагогиня й готувала його до школи. Але я неймовірно переживала, як організувати невербальній дитині з такою складною формою інвалідності навчання. На той момент нам здавалося, що це майже неможливо в нашому містечку…

Але нам пощастило: 2021 року ми з Денисом потрапили у проєкт від фонду ООН ЮНІСЕФ «Асистивні технології, як акселератор для дітей з особливими освітніми потребами до навчання у закладах освіти у Київській і Львівській областях у 2021-2023 рр.». У межах проєкту нас забезпечили Айтрекер (англ. eye tracker) — високотехнологічний пристрій, що відстежує напрямок погляду користувача та його рухи головою, — є одним із видів асистивних (допоміжних) технологій, що відкривають дітям із особливими освітніми потребами доступ до навчання та соціалізації.айтрекером, холдером, колісним кріслом (що є дуже важливим для гарного позиціювання дитини) та зробили безбар’єрним доступ на першому поверсі у школі. Коли завдяки айтрекерові в Дениса з’явився голос, він написав мені, що пам’ятає той день, коли я сказала, що в нього буде планшет айтрекер.

З появою айтрекера наше життя кардинально змінилось. А головне — змінилося життя дитини, адже Денис отримав голос, почав спілкуватися зі своїми рідними та друзями, висловлювати свої думки та емоції, говорити про свої потреби, сперечатися, але чи не найважливіше — Денис отримав змогу вчитись у школі. Керувати таким гаджетом дуже непросто (ти маєш поглядом обирати слова або писати їх на клавіатурі, користуватися мишкою за допомогою погляду), але Денис дуже швидко освоїв ці навички. Він мав колосальну мотивацію. 

Зараз Денис уже перейшов до 4 класу, навчається на інклюзивній формі навчання за адаптованою програмою. Має успіхи в навчанні. Дуже любить ходити до школи, бігати у спеціалізованих ходунках на перервах із друзями, ходити на екскурсії з однокласниками. Чи могли ми уявити таке, коли він був зовсім маленьким? 

Денис, використовуючи айтрекер, вже третій рік навчається у школі програмування Logika. Йому це надзвичайно подобається, у нього дуже хороша вчителька, яка побачила його потенціал і розвиває його. Якщо Денису щось незрозуміло, він пише у Viber питання, і вчителька відповідає йому.

Денис дуже добре технічно обізнаний у роботі з айтрекером, (сам усе вивчає методом проб і помилок). Може зайти в налаштування й пофіксити щось, зробити так, як він хоче і як зручно йому (наприклад, швидкість реагування погляду тощо). Дуже любить створювати відео з фото, додавати пісні. У школі програмування Денис навчився створювати сайти, презентації, анімації…

Маю зізнатися, що айтрекер дав і мені як мамі трохи свободи. Я можу лишити Дениса й сходити в магазин, але бути на звʼязку з ним через Viber. Денис став самостійнішим (це йому дуже подобається). Може зателефонувати по Viber до кого захоче, включити собі мультики через Google чи знайти будь-яку інформацію, пограти онлайн-ігри, помалювати. Усіх цих можливостей з айтрекером стало більше, точніше, вони нарешті зʼявились у Дениса. Останнє, що він зробив… це зайшов на сайт із браслетами (бо свій загубив на озері купаючись), знайшов консультанта магазину у Viber і написав: «Чи є у вас браслети для дітей?». 

Денис цікавиться різними програмами, часто собі щось завантажує. Наприклад, йому треба було знімок екрана, сам знайшов, сам завантажив. Нині каже мені, що хоче мати свій канал у YouTube, але тут я його стримую, він іще такий маленький, боюсь критики, він такий вразливий. А ще Денис добре комунікує зі своїм молодшим братиком, вони разом грають в ігри на айтрекері, дивляться мультфільми… Денис навіть сварить його, коли Миколка нечемний… Але чи були б у Дениса такі можливості, досягнення й розвиток, якби не айтрекер… звичайно, що ні! Айтрекер став його голосом і його провідником у дитинство.

 Та в мене як мами є постійні страхи… Чи зможе Денис і надалі вчитися, чи зможе здобути вищу освіту, чи буде успішним і головне щасливим, потрібним у цьому не завжди чуйному до людей з інвалідністю світі? Проте є ще одна загроза, яка із часом нависає над кожною родиною. Айтрекер — це високотехнологічний засіб, який має свій термін експлуатації (не можна виключати й форс-мажорні ситуації). 

За словами пана Дениса Петрика (який уповноважений від фірми-виробника досі нас технічно підтримувати, хоча проєкт вже закінчився), у межах проєкту вісім дітей були забезпечені айтрекерами та ще п’ять дітей були забезпечені айтрекерами коштом благодійних організацій. Термін експлуатації наявних айтрекерів добігає завершення. Діти, які вже мають ці пристрої, стали повністю від них залежними для своєї комунікації, навчання та взаємодії зі світом. У разі виходу з ладу або нестачі цих пристроїв психоемоційний стан дитини стане критичним, оскільки втрата голосу та можливості взаємодії призведе до глибокого розчарування, ізоляції та регресу в розвитку. Це завдасть непоправної шкоди їхньому здоров’ю та добробуту.

Ми вже маємо таку критичну ситуацію з хлопчиком із нашого міста. Його звати Богданко, який, як і Денис, використовуючи айтрекер нині перейшов уже у третій клас. Але чи буде в Богдана можливість піти до школи й продовжити навчання? Айтрекер Богдана дуже глючить і підвисає, термін експлуатації вийшов ще 2023 року. Проєкт ЮНІСЕФ завершився, а державне фінансування на забезпечення таких життєво необхідних асистивних засобів відсутнє.

Інвестування в забезпечення дітей з інвалідністю айтрекерами — це не лише питання соціальної справедливості, але й економічно доцільний крок для держави. Проте досі для інклюзивної форми навчання не розробили методичних рекомендацій, а відтак учителі невмотивовані у звʼязку з недостатністю інформації про пристрої, не розуміють, як працювати з нашими дітьми, а якщо додати невисоку зарплатню… 

ГО «Розправлені крила», частиною якої я є, подала колективні звернення до Міністерства освіти і науки України та Міністерства соціальної політики України з проханням посприяти негайному включенню айтрекерів до Переліку технічних засобів реабілітації, якими забезпечує Міністерство соціальної політики України, відповідно до Постанови Кабінету Міністрів України від 17 червня 2015 року №423, а також розробленню й затвердженню методичних рекомендацій для працівників закладів освіти щодо проведення навчання дітей, які використовують айтрекери в навчальному процесі. Адже стаття 53 Конституції України гарантує право кожного громадянина на освіту. Маємо першу відповідь від МОН із посиланням на Інститут соціальної педагогіки і психології імені М. Ярмаченка розглянути питання медичних рекомендацій. Чекаємо на відповідь.

Але найбільше на неї чекають діти, для яких айтрекер став не просто голосом, а єдиним провідником у щасливе життя. І ми не можемо в них цього забрати.