Вони — є, а вже потім є їхній діагноз. Маніфест суб’єктності дітей з інвалідністю
«Що ви хочете, у вас же така дитина…», «Ми розуміємо, але ж діагноз…», «Ми б раді допомогти, але з таким діагнозом…» — це далеко не повний перелік речень, якими зазвичай починають розмову з батьками дітей з інвалідністю фахівці в закладах освіти, медицини, соціального захисту чи просто на дитячих майданчиках або в громадському транспорті.
І не має значення, про яку саме нозологію чи рівень підтримки йдеться. Байдуже, що за кожним діагнозом стоїть тривала історія окремої родини, непростий шлях прийняття нової реальності, численні виклики й маленькі перемоги — усе це ніби неважливо. Ніби для вашої ідентифікації важливий лише він — діагноз, який неодмінно доповнюється словом «такий».
Найгірше, що іноді й ми, батьки, під цим невидимим соціальним тиском самі починаємо в це вірити, і тоді вмикається самостигма. «Такий діагноз» змушує нас обирати ізоляцію замість суспільної включеності, домашнє навчання — замість інклюзії в загальноосвітній школі, а ще уникати публічних просторів, дитячих майданчиків, розважальних центрів, родинних свят тощо.
Сьогодні, 3 грудня, світ відзначає Міжнародний день людей з інвалідністю. 1992 року він був започаткований відповідною резолюцією Генасамблеї ООН. І саме сьогодні в усьому світі й Україні зокрема, голоси людей з інвалідністю лунають особливо концентровано, гучно й про головне: про права й бар’єри, виклики й труднощі, потреби й необхідні рішення. Ми ж, батьки дітей з інвалідністю, теж хочемо, щоб сьогодні лунав голос і наших дітей. І щоб цей голос був про суб’єктність. Саме тому ми ініціювали всеукраїнський флешмоб. Він називається лаконічно: «Я — Є!».
Його гасло таке красномовне — «я — є, а вже потім є мій діагноз». Адже нам справді важливо, щоб насамперед у наших дітях бачили не набір складної медичної термінології з підписом лікаря, а саме дітей. Дітей, які мріють. Дітей, які люблять. Дітей, які прагнуть і цікавляться, як би складно їм не було. Бо діагноз точно не визначає їхню і нашу як родин ідентичність. «Діагноз» не дорівнює «ми».
Ініціатором цього флешмобу стала Мережа батьківських організацій — перша в Україні платформа, що об’єднує понад сорок громадських організацій із п’ятнадцяти регіонів України, що були створені саме батьками дітей з інвалідністю. Якщо простіше — ініціаторами флешмобу стали батьки. Батьки, які втомилися чути оте нестерпне «що ви хочете, у вас же такий діагноз…»
Сьогодні ми хочемо ділитися історіями наших дітей: тим, що вони люблять, про що мріють і чим цікавляться — всім тим, де вони є просто дітьми. Андрійком, який любить газонокосарки й трактори. Колею, який не уявляє життя без зебр. Варею, яка обожнює прикраси, красиві сукні й танці. Марічкою, яка знімає чудові відео й мріє стати популярною блогеркою. Сашком, який співає українських пісень і вміє неабияк робити компліменти. Катрусею, яка вірить, що одного дня таки зробить свої перші самостійні кроки й ходитиме вже по безпечній українській землі.
Наших дітей тисячі. Якщо вірити офіційним числам, нині в Україні приблизно 231 тисяча дітей з інвалідністю. Їхніх мрій, планів і захоплень іще більше. І ми хочемо, щоб суспільство й держава бачили насамперед їх, а не «пільгові категорії», «вразливі групи», «додаткове освітнє навантаження» чи «непростий виклик». Бачили дітей, а разом із дітьми бачили гідність, де ніколи не буде стигми «такий діагноз».
Це авторська колонка. Думка редакції може не збігатися з думкою автора.