День знань. Але чи для всіх?

Загалом питання доступності освіти для дітей з особливими освітніми потребами (ООП) — це дамоклів меч для тисяч родин, котрі виховують дітей, що потребують підтримки в освітньому процесі. Діти з різними діагнозами та порушеннями: зору, слуху, мовлення, опорно-рухового апарату, затримкою психічного розвитку, розладами аутистичного спектра та іншими нозологіями.

Хоча законодавство пропонує справді непогані формати освіти для таких дітей, як мій син, та в реальності все не так райдужно, як на папері, й переважно лежить на плечах батьків. Багато з них навіть вимушені лишати роботу, щоб супроводжувати цей «освітній процес». Як мамі та представниці громадської організації, що займається адвокацією прав дітей з інвалідністю, ці історії трапляються мені щодня. 

Наприклад, історія Олени Шалашної. Вона — ВПО з Луганської області, одинока мама двох доньок, яка втратила все в рідному Рубіжному й нині мешкає в орендованому житлі на Київщині. Її молодша донька Варвара має аутизм та супутні порушення, як-от епілептичні прояви, диспраксія та РДУГ. Цього року Варя має піти в перший клас.

Згідно із законом, Олена самостійно може вибирати форму освіти для своєї доньки, але в реальності вибору їй не лишили. Каже, що для таких дітей, як Варвара, місця в освіті насправді немає. Інклюзивну форму навчання Олена не розглядала. Як мама і педагог, що працює з дітьми з аутизмом, розуміє, що на інклюзії доньці з усіма її труднощами може бути заскладно.

У найближчих спеціальних школах Олені натякнули, що Варвара для них теж занадто «складна», і ледве не з порогу порадили домашнє навчання. Приватні школи, які готові взяти дитину з аутизмом, Олена потягнути не зможе фінансово. Тому вся надія була на спеціальні класи — окремі класи в загальноосвітніх школах для дітей з ООП, що, відповідно до нового Порядку утворення та функціонування спеціальних класів, можуть створюватися у школах з 1 вересня 2025 року за запитом батьків. Вона такий запит надіслала до місцевої селищної ради з проханням відкрити спеціальний клас у ліцеї громади. Проте швидко отримала відповідь, що можливості відкрити такий клас у навчального закладу…  немає, і їй теж швиденько запропонували індивідуальне навчання, на яке Олена, зрештою, погодилася. Адже інших варіантів наразі держава їй не дала.

І освітою своєї молодшої доньки, нагадаю, одинока мама двох дітей, яка є ВПО, буде займатися самотужки. Як? Олена поки не знає і зізнається, що все це неабияк болить, бо, попри непогано виписане законодавство, освіта дітей з ООП все ще переважно лишається на плечах батьків, а в її випадку — на плечах одинокої мами в чужій громаді, відколи вони з доньками втратили дім. І залишити роботу вона просто не має змоги, адже з дітьми ще треба якось і виживати.

Щоб Варя не втрачала набутих за час дитсадка навичок соціалізації й спілкування з дітьми, планує відкрити для доньки та ще кількох дітей з аутизмом комунікативну групу. А першого вересня, попри все, таки повести Варвару в ліцей на її перший шкільний дзвінок. Знає, що їй, мамі, точно болітиме. Але діагноз не має визначати право її доньки на такий звичний для всіх дітей спогад. 

Щоби діти мали шкільний досвід, шкільні спогади, спілкування з однолітками та знання, мама двох синів із синдромом Дауна — 12 річного Миколи й 9-річного Михайла — Анна Дерій стала асистентом для старшого сина сама. Каже, щойно школа вже серйозно замайоріла для Миколи, вона звернулася до ІРЦ у рідній Полтаві. Відповідно до висновку, хлопчик отримав п’ятий, найвищий рівень підтримки.

Для Анни було важливо, щоби обидва сини навчалися разом. Першою на шляху пошуку була спеціальна школа, проте в ній родині категорично відмовили, мовляв, ми таких (цікаво, а які б діти мали навчатися в школі, що є спеціальною, але це вже авторська лірика) не беремо і, як у випадку з Оленою, завели пісню про індивідуальне навчання.

Проте Анна продовжила пошуки й звернулася до загальноосвітньої школи, котра на той час мала позитивний досвід інклюзії й хороші відгуки від інших батьків. Розмова з директоркою була чесною і напрочуд людяною, але асистента, який би фахово міг супроводжувати Миколу, забезпечити хлопчику не могли. Та й чотири роки тому діти на інклюзії, забезпечені асистентами, були радше дивом, а не освітньою нормою. Тож Анна ухвалила рішення стати асистентом для старшого сина сама. І таке рішення досі ухвалюють сотні, якщо не тисячі матерів.

Чи хотіла Анна цього? Звісно, ні. Але коли на вагах стояв вибір — учитися Миколі в школі чи не вчитися, — обирати особливо не доводилося. Молодший Михайло навчається там само без асистента. Анна жартує, що хотіла б вона подивитися, як би її ділили між синами. До речі, жартує Анна, попри всі виклики мами двох дітей з інвалідністю, справді відмінно. 

Чому добре написані закони так часто зазнають фіаско в реальності — запитую в Наталі Івашури, мами дорослого сина з аутизмом і керівниці освітнього напряму Мережі батьківських організацій. Наталя, яка й сама пройшла зі своїм сином непростий освітній шлях, підтверджує, що на папері в Україні дійсно далеко не найгірші у світі можливості навчання для дітей з ООП.

Батьки можуть самостійно вибирати форму навчання. По-перше, це може бути інклюзія в загальноосвітній школі, і тоді навчальний заклад після отримання батьками висновку з інклюзивно-ресурсного центру, а з ним і рівня підтримки, якого потребує дитина, має забезпечити і учня, і вчителя необхідними фахівцями, як-от асистент дитини, асистент вчителя, логопед, дефектолог тощо. І тут Наталя радить батькам не затягувати з походом до ІРЦ, бо на пошуки спеціалістів школі може знадобитися щонайменше пів року, а то й рік.

По-друге, батьки можуть вибрати спецшколу, якщо вона є в громаді, чи звернутися до наявної в їхньому населеному пункті загальноосвітньої школи з проханням відкрити спеціальний клас, як це, на жаль, без успіху робила Олена. Ну й останній варіант, який так часто люблять пропонувати батькам заклади освіти, — організувати дитині індивідуальне навчання вдома.

Здавалося б, вибір є. Проте часто він стає, як у випадку Олени й Анни, таким собі вибором без особливого вибору. Чому так відбувається? Причин безліч. Дуже часто школи справді не встигають знайти фахівців, оскільки батьки звертаються дещо запізно. Відбувається це переважно через низьку обізнаність родин про те, як працює система освіти для таких дітей.

І тут органам місцевого самоврядування варто було б краще інформувати батьків про всі подальші кроки, починаючи вже на етапі раннього втручання. Бо нікому в пологовому разом із дитиною не видають глибокі знання, як у державі працює інклюзія чи спецшколи або як розшифровується ІРЦ і по що туди взагалі ходять.

Але набагато критичніша проблема із самими фахівцями. На жаль, через низьку оплату праці асистентів та інших спеціалістів команди супроводу дитини, високе навантаження, відсутність системної підтримки та супервізії фахівці не мотивовані. Або їх узагалі катма. 

Наталя каже, що кількість заявок від абітурієнтів на факультети, що готують спеціалістів дошкілля або шкільних вчителів, більш як удвічі перевищує кількість охочих здобути фах спеціального педагога, корекційного психолога чи дефектолога. Як результат — великий фаховий голод. Саме тому в деяких громадах асистентів чи дефектологів просто немає. І це одна з причин, чому роль асистента часто лягає на плечі мами. Хоча, звісно, не єдина.

Іноді школи спеціально спускають на гальма пошуки фахівців, сподіваючись, що потребу закриє родина або й узагалі відмовиться від інклюзії та вибере індивідуальне навчання. А нема дитини — нема й зайвого освітнього клопоту.

Ще один виклик лежить у площині командної роботи, а радше у її відсутності. Запорука успіху дитини з особливими освітніми потребами — це злагоджена робота всіх фахівців, синхронізація задля адаптації програми й складання індивідуального плану розвитку в кращих інтересах конкретної дитини. Але спеціалісти часто виявляються до такої командної роботи не готові. 

І це, звісно, далеко не весь список викликів і труднощів, котрі виникають у реалізації права дітей з інвалідністю на освіту. На жаль, все ще лишається невидимий, але такий потужний бар’єр у вигляді суспільної стигми, низької обізнаності, страху перед такими дітьми, а отже, опору не лише з боку освітніх закладів, а й батьківських колективів так званих «нормальних» дітей. І ви як родина навіть можете знайти в собі сили, щоби пройти всі кола бюрократичного пекла, влаштувати дитину в інклюзивний клас, зібрати необхідну команду або домогтися відкриття спеціального класу, але зранитися об показове небажання бачити вашу дитину серед інших дітей, зрештою, здатися й забрати її на домашнє навчання. Та хочеться вірити, що з кожним роком ця стигма ставатиме дедалі меншою, система нарешті синхронізує написане в законах із тим, що відбувається в освіті на практиці, мій син піде до школи, і одного дня я таки полюблю 1 вересня.

Це авторська колонка. Думка редакції може не збігатися з думкою авторки.