Експрес-тест на ВІЛ
Фото:

Спектр

У самопроголошеній «ДНР» живуть близько 18 тисяч людей із ВІЛ позитивним статусом (дані мережі «Люди, які живуть з ВІЛ»; в Україні, за підрахунками Мінохорони здоров’я, наприкінці 2018 таких людей було 244 тисячі і лише 141 тисяча стоять на обліку в медустановах). Це не катастрофа, це — неоголошена епідемія. У режимі епідемії ВІЛ живуть багато країн і територій, для багатьох причетних це слово — просто робочий термін, просто ще один допуск, просто таке життя.

Матеріал видання «Спектр» за підтримки Медіамережі.

Позитивна проба

«Знаєш, напевно, обстріли все ж сильно вплинули на людей, вони стали якимись нервовими, — закурюючи чергову сигарету каже моя знайома, соціальна працівниця в одному з міст «ДНР». — Розумієш, вони почали плакати, коли їм про позитивні проби на ВІЛ повідомляють, неадекватними люди стають, от чесно!»

Моя знайома працює не в Донецьку, а в іншому невеликому місті, де останні п'ять років артилерійські дуелі ночами на околицях перетворилися на звичне повсякдення. Вона співіснує з роздачею безкоштовних шприців і презервативів «вразливим верствам населення», пропагандою безпечного сексу серед «працівниць секс-індустрії» і безкоштовними тестами на ВІЛ для нужденних і просто охочих.

Вони працюють на територіях, де слово «легально» викликає хіба що сміх. Своя Ліга КВК на території «ДНР», до речі, теж є, як і ВІЛ.

Чого немає на цій території, так це офіційно акредитованих у «ДНР» громадських організацій, які б допомагали людям з ВІЛ. Це вкрай складна для розуміння людини ззовні конструкція, але вкрай важлива для виживання в «ДНР».

Мережа громадських діячів, які допомагають ВІЛ позитивним із довоєнних часів, збереглася. Одна з організацій у 2014 році навіть встигла офіційно зареєструватися, але акредитацію так і не отримала. Тобто вся мережа допомоги ВІЛ позитивним людям на цих територіях працює з точки зору місцевих силовиків напівлегально, але при цьому має доступ до місць позбавлення волі, головних лікарів медичних закладів і підрозділів Центрів з профілактики та боротьби зі СНІДом, які раніше називалися «обласними», а тепер мають визначення «республіканські».

У 2014 році державні центри Анти-СНІД і, що найважливіше, їхні склади і лабораторії на території Донецької та Луганської областей збереглися, причому істотні запаси ліків залишилися в Донецьку і Луганську, їх вистачило на перший час.

Потім через лінію зіткнення ліки перевозили різні міжнародні благодійні організації. Напочатках за гострої необхідності на власних їх возили і громадські активісти.

Але все це — справа складна і клопітка, потрібно забезпечувати постійний температурний режим і бути готовим на кожному блокпосту переконливо пояснювати, чому це не «фінансування тероризму» або не «підривна діяльність агентів СБУ».

Саме тому наші співрозмовники, про яких піде мова далі, вирішили зберегти анонімність: їхні обличчя ми не публікуємо, а голоси на аудіозаписах змінені.

З ВІЛ-позитивним статусом вони живуть своїм звичайним і цілком успішним життям вже більше 10 років. До того ж, допомагають дати собі раду з новим приголомшливим діагнозом в умовах війни іншим, таким як і вони, жителям Донецька, Макіївки або Дебальцевого — всім, не вибираючи і без поділу на політичні табори.

Експрес-тест на ВІЛ
Фото:

Спектр

Життя зі статусом ВІЛ+

Тетяна та Ірина — успішні, впевнені в собі жінки. Ми зустрілися практично в центрі Донецька — в місці, де надають допомогу таким, як вони. Тут зазвичай відбуваються сеанси групової психологічної допомоги для людей, які щойно дізналися про свій діагноз, тут же їх вчать не панікувати і жити по-новому.

Їхні переплетені слова, монологи та діалоги, як нам здається, дозволяють багато чого зрозуміти з повсякденного життя людей з ВІЛ-статусом на території, де триває війна.

«Ми були з нею першовідкривачками. Тоді, в 2015 році, коли почалася перша економічна блокада, нам говорили, що треба перереєструватися на контрольованій території і регулярно туди їздити, отримувати терапію — ось ми і поїхали, — розповідає Тетяна. — Поїхали отримувати терапію в Слов'янськ, оскільки там тоді був запас на всі території. Кожна з нас мала доручення ще від однієї людини — ми-то могли без проблем дістатися, а ось лежачі — ні. У підсумку тоді ми масово допомагали робити перепустки для перетину лінії зіткнення, українські доручення від імені лежачих хворих... І, на жаль, стало зрозуміло, що у нас нічого не вийде, лежачі хворі терапію отримувати не зможуть — треба якось возити ліки через пости в Донецьк, наповнювати ними центр «Анти-СНІД». І їх — медикаменти — тоді возили все активісти «Людей, що живуть з ВІЛ» (ЛЖВ) — в пакетах, сумках, мішках. До тих пір, поки не налагодилися гуманітарні поставки».

«Першими солідний обсяг везли «Лікарі без кордонів», — продовжує розповідати вона. — Але після того як їх уперше не пустили через блокпост, і вони заночували в Курахово, вони відмовилися возити. Того разу вони все ж прорвалися. Утім, з доставкою непросто — вони везли тести на ВІЛ, для цього потрібен особливий температурний режим, тож удруге саме вони вже не поїхали. Потім був ЮНІСЕФ, «Центр розвитку Донбасу», «Міжнародний червоний хрест» — усі везли медикаменти через лінію зіткнення, а тут відповідальність на себе беруть державні центри «Анти-СНІД».

Тетяно, як це жити зі статусом ВІЛ +?

— Я живу зі статусом 15 років, і мене завжди оточували люди, які так чи інакше причетні. Я психолог і своїм клієнтам завжди в таких випадках кажу, що їм пощастило. З мене всі ржуть спочатку. Приходить якась дівчина вагітна, дізналася про свій статус і плаче, а я їй: «Вам пощастило!» — і я в цей момент цілком серйозна.

Такої колосальної підтримки, груп психологічної взаємодопомоги немає у хворих на цукровий діабет, а в людей з ВІЛ є, і вони найчастіше ведуться активістами ЛЖВ або, як у Росії, відбувається самоорганізація таких груп. Психологічна допомога потрібна, тому що при цукровому діабеті немає такої паніки, як при ВІЛ+. Людині з діабетом максимум поспівчувають, людині з ВІЛ+ можуть завести окрему чашку, миску і будуть боятися поцілувати!

Чому я вчу своїх хлопців і дівчат на таких групах взаємодопомоги? Група існує насамперед для того, щоб у своєму колі навчитися вимовляти ці слова вголос: «У мене ВІЛ!». Так іде процес прийняття. Групи взаємодопомоги — це майданчик, який допомагає кожному навчитися з цим жити. А ось шашлики, боулінг та інше — це окремо, для охочих.

Ще я дуже не вітаю, коли запитують: «А чи можна тут на групі з ким-небудь познайомитися?». Я їм завжди відповідаю: «Агов, у вас все добре! Давайте здавайте "вірусне навантаження", починайте лікування та йдіть спокійно знайомитися в великий світ!».

Групи завжди змінюються. Я пам'ятаю одну групу — дівчата, не приймають наркотики, соціально влаштовані в житті. Потім ця група починає жити своїм окремим життям: обмінюватися кулінарними рецептами, допомагати одне одному отримувати таблетки — і я радію цьому абсолютно щиро, адже люди успішно вчаться жити з ВІЛ+.

Якщо права ЛЖВ якось порушені, то це ж боже ж мій! Нас уже ненавидять в лікарнях, тому що завжди є кому захистити наші права, не у всіх є така соціальне оточення.

Чому я говорю про везіння в ситуації з ВІЛ-статусом? Запитайте в людей до 45 років, коли вони востаннє здавали аналіз у лікарні, біохімію крові. Вам дадуть відповідь: «Ну ось в інституті, в 21 рік нас загнали в поліклініку. Або: я хворів і лежав в лікарні...». Людина зі статусом ВІЛ+ завжди має можливість обстежитися і робить це регулярно, вона, як правило, попереджає появу нових небезпечних хвороб.

Моя подруга добре виглядає, їздить на машині, має заробіток, я питаю у неї: «Коли ти була у гінеколога?» — і що чую у відповідь? «Ну, ось коли народила, начебто ходила один раз!» А у неї дитині вже 12 років. Я — хочу я, не хочу — раз на рік повинна бути на огляді, як мінімум. Для ВІЛ-позитивних людей лікарями, активістами чітко закладено: «Це потрібно, це важливо, це твоє життя і твоє здоров'я!».

А коли ти йдеш до косметолога, попереджаєш про свій ВІЛ-позитивний статус?

— До косметолога, стоматолога — звичайно, ні. Лікарі нам кажуть, звісно, що ми, мовляв, повинні сказати партнеру, всім іншим ... Але те, що стосується ВІЛ-позитивних, і те, що стосується принципу «рівний рівному», то нічого ти нікому не винен. Я можу не знати про статус і прийти до того ж косметолога або стоматолога, і він повинен розуміти, що перед ним може бути ВІЛ позитивний. Після мене може прийти така ж інфікована людина, але яка не знає про свій статус, і вони повинні бути до цього готові, убезпечуватися! Доведено, що людина, яка вже виявлена і приймає терапію, не є небезпечною, не інфікує нікого, от люди не виявлені — це вже інше питання.

Коли я буваю у стоматолога, то не говорю про ВІЛ-статус безпосередньо. Але починаю говорити щось таке про перенесений гепатит, про те, що я вже здорова, але... І у лікаря вмикається таке клацання — почуття небезпеки.

Ірина згадує, як на самому початку свого ВІЛ-статусу прийшла в звичайну поліклініку до стоматолога і чесно відповіла на питання про діагноз: «Так».

«І мені в моєму місті тут же на титульному аркуші моєї картки червоними буквами намалювали "ВІЛ". Я відразу зрозуміла, що тут моя відповідальність закінчилася, у нас не таке велике місто, багато знайомих ходить в ту ж стоматологію, і я більше туди ніколи не прийду», — каже жінка.

Ірино, як сьогодні ставляться до ВІЛ-позитивних людей?

— Стигматизація і дискримінація є скрізь. І попри те, що мені пощастило рано виявити ВІЛ, я все ж не афішую свій статус, про нього знають тільки найближчі.

До нас у групи намагалися потрапити журналісти, просилися, але є кілька запитань, за якими ти відразу визначаєш свого: «Який у тебе CD4, лікар і яка твоя лікарня?» — «не наші» тут же відсіваються, їх відразу видно. Йдеться про ключові аналізи на клітини імунітету, ну і лікарів-інфекціоністів на нашій території — на пальцях перерахувати, ми їх усіх знаємо.

А чи відчувається різниця в підходах до терапії?

— Ще рік тому я сказала б, що Україна прогресивніша, але поспілкувавшись з ВІЛ-позитивними росіянами на території Росії, в наших тусовках, зрозуміла, що в їхніх обов'язкових протоколах теж є непогані препарати.

За словами Ірини, на непідконтрольній території закупівлі здійснюють за підтримки Глобального фонду боротьби зі СНІДом, і тамтешня влада невизнаної «республіки» в цей процес не втручається — жодних «бюджетних» коштів там на це не виділяється.

Жінка розповідає, що такий препарат як долутегравір (застосовується в основній схемі лікування згідно з рекомендаціями ВООЗ) у самопроголошеній «ДНР» з'явився роком раніше, ніж на контрольованій території, адже в Україні його закуповують коштами держбюджету, а з цим завжди пов'язана певна бюрократія.

В цілому ж у самопроголошеній «ДНР», за словами Ірини й Тетяни, препарати були новішими і в достатній кількості.

У червні Міністерства охорони здоров'я України повідомило, що кожен ВІЛ-позитивний пацієнт має право на безкоштовне лікування довічно, а значить, головне завдання для тих, хто проживає на окупованій території, — дістатися до медустанов за межами «ДНР».

Зараз для багатьох знайомих Тетяни й Ірини процедура підтвердження інвалідності і, відповідно, отримання терапії, заради яких треба щомісяця їздити на підконтрольну Україні територію, виливається в додаткові фінансові витрати і завдає чимало клопоту.

Що стосується обласного центру з кращими лікарями, обладнанням і ресурсами, який раніше обслуговував усю Донецьку область, то сьогодні він працює тільки на її окупованій частині. «Була одна велика проблема — рік у нас не було тест-систем для CD4, не було можливості змінювати терапію. Справедливості заради треба сказати, що на підконтрольній Україні території проблеми з тест-системами теж тоді були», — згадує Ірина.

Рекомендації в центрі ЛЖВ
Фото:

Спектр

За словами Тетяни, серед ВІЛ-позитивних є різні історії: хтось намагається вести здоровий спосіб життя, дізнавшись про діагноз, хтось пускається берега і приймає «електричку» (підпільно виготовлений синтетичний наркотик, схожий на «крокодил»), і тоді живе від сили 2-3 роки.

«Беруть якісь таблетки, випарюють, варять, роблять, колють і через три роки приходять зі зруйнованоюи щелепою чи кістками таза — чомусь саме ці кістки руйнуються насамперед. Якщо є гроші — лікуються, немає грошей — так ходять», — розповідає Тетяна.

Ірина додає, що бачила дуже багато смертей від СНІДу, але всі ці люди не вживали ліки взагалі або кидали це робити.

Що стосується засудження людей з ВІЛ-діагнозом, то, за її словами, зараз інформації стало більше, мова часто ведеться не про наркоманів, а найпоширеніший шлях передачі ВІЛ — статевий.

І все ж ВІЛ, як і раніше, викликає осуд: «Ви можете запитати у будь-кого, як він ставиться до ЛЖВ, і він вам розповість, які це хороші і позитивні люди, але якщо повідомите, що у його сусідки статус ВІЛ+, вас миттю запитають: "Та ви що! А кому вона дала"?!». Палка тут з двома кінцями. Засуджують усе ще часто, а втім суспільство тепер в рази поінформованіше. Те, що з тобою тепер не бояться пити чай — це дуже важливо!».

Під час підготовки цього матеріалу нам не раз говорили, що ми можемо «підставити» наших героїв. Редакція «Спектра» звертається до всіх зацікавлених осіб по обидва боки лінії фронту будь ласка, не шукайте наших героїнь, вони роблять велику і важливу справу допомагають людям.

/Матеріал «Спектра» опубліковано в межах обміну Медиасети

Поділитись: