ENRU

«Це дико звучить, але я рада, що в мене ВІЛ»

Про те, що Яна має ВІЛ-позитивний статус, вона дізналася від мами в 10 років. Тоді було страшно, тепер — не уявляє собі іншого життя. Вона вже допомогла багатьом підліткам, які дізналися про хворобу й учаться з нею жити. На двадцятий день народження Яна мала тільки одне бажання — за два дні зібрати 16 тисяч на лікування хворого хлопчика. Як це — зізнатися друзям, що в тебе ВІЛ, заснувати правозахисну організацію у 18 років, і чи вийшло в Яни зібрати гроші на допомогу Маркові з Кривого Рога — у репортажі Громадського.

«Нам треба вчити людей «донейтити»

Ми зустрічаємося в кав’ярні на Подолі. Дівчина сидить на лаві з лептопом на колінах, зосереджено друкує.

«Завтра настане моє усвідомлене друге десятиліття, 20 років. Я люблю подарунки, а надто несподівані. Цьогоріч не чекаю сюрпризів, але сподіваюся, що отримаю подарунок для душі. Якщо вона, звичайно, існує. Давайте разом зберемо до кінця завтрашнього дня 16 тисяч гривень для Марка і його батьків», — з’являється текст на екрані.

Яна каже, що наразі має все необхідне, тому подарунки їй не потрібні.

«У Кривому Розі є один хлопчик, зараз йому 15 років, він теж живе з ВІЛ. Не можу назвати його імені, батьки проти. ВІЛ-позитивних людей як і раніше дискримінують у нашій країні. Тому назвемо його Марк. У дитинстві в Марка стався крововилив у мозок, були напади епілепсії. Під час одного з численних переливань крові він інфікувався ВІЛ, тоді йому не було ще й 10 років. Він проходить антиретровірусну терапію, яка не дозволяє хворобі розвиватися. У медичній карті хлопчика написано: ДЦП і затримка в розвитку», — написала Яна на сайті «Української біржі благодійності», через яку й вирішила збирати кошти.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: «Я би назвав свій ВІЛ Марлою і вітався з ним за руку»

«Неважливо скільки скинуть. Головне, щоб мої друзі подали знак — вони йдуть за моїм бажанням. Мені здається, що нам узагалі треба вчити людей «донейтити». Можливо, це егоїзм, але коли ти розумієш, що допоміг комусь, то відчуваєш, що не марно прожив життя. Психологи кажуть, що коли ти допомагаєш комусь, то допомагаєш і собі. Ніби тоді в тебе росте самооцінка...», — каже Яна й додає: — Приємно, коли скидають гроші ті люди, від яких цього не очікуєш. Це така близькість від якої з’являється довіра до людей».

Яна гортає стрічку новин у Facebook, а потім вигукує: «УРА! медреформу ухвалили!». Вона від ранку слідкувала за трансляцією з Верховної Ради.

Засновниця благодійної організації «Tінерджайзер», що працюює з ВІЛ-позитивними й уразливими до ВІЛ підлітками в Україні, Яна Панфілова Фото: Олександра Чернова/Громадське

«Дискримінація народжується в школі»

Дорогою до офісу розповідає, як вона створювала організацію Teenergizer для консультування й розвитку підлітків з ВІЛ:

«Коли я дізналася про свій статус, для мене було важливо побачити таких як я. Згодом з’явилося таке місце, де збиралися не лише ВІЛ-позитивні, а й звичайні люди. Паралельно ми говорили і про саморозвиток».

На стінах офісу, де працює дівчина та її друзі, — світлини з конференцій, тренінгів, акцій під стінами Верховної Ради. За останній рік вони неодноразово приходили підтримати вимоги впровадження медреформи, брали участь у правозахисних мітингах.

Оновлюючи сторінку «Української біржі благодійності», Яна розповідає:

«У дитинстві я постійно здавала аналізи, що три місяці. Думала, що це дуже круто, приходила в садок і всім казала: ось, я не плачу, все чудово й у мене беруть аналізи. Бабуся просила про це мовчати. Вони з мамою готували мене до того, що потрібно зберігати секрети».

Каже, що вперше почула про хворобу від мами на кухні. Дуже злякалася.

«Усі в мене «на районі»знали, що від СНІДу помирають. Я тоді розплакалася, стало дуже страшно. Я не готова була вмирати. Але мама розповіла, що таке шлях передачі, що таке ВІЛ і його відмінність від СНІДу, що є препарати і я скоро їх прийматиму», — згадує дівчина.

Спочатку Яні було страшно казати про це друзям, але в 16 років вирішила відкритися, написавши пост у соцмережі. Друзі сприйняли спокійніше, ніж вона очікувала.

«У якийсь момент я зрозуміла, що я надто переймаюся реакцією, сама себе накрутила, ніби ВІЛ — це якась проблема. Я більше не хочу так до себе ставитися», — каже вона.

Засновниця благодійної організації «Tінерджайзер», що працюює з ВІЛ-позитивними й уразливими до ВІЛ підлітками в Україні, Яна Панфілова Фото: Олександра Чернова/Громадське

У розмові про школу дівчина одразу згадала й про дискримінацію. На її думку, вона як раз і з’являється ще в школі, де діти більше довіряють учителю, ніж однокласникам. Згадує історію, як учителька біології, розповідаючи про ВІЛ та СНІД, заявила: «Я не бажаю вам зустріти таких людей».

«Я хотіла підійти, потиснути руку й сказати: добрий день, я ВІЛ-позитивна і ось ваш страх стоїть перед вами. Я цього не зробила, тому що злякалася. Я проковтнула цю інформацію й пішла далі», — каже Яна.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Дівчинка, якій не можна падати

Засновниця благодійної організації «Tінерджайзер», що працюює з ВІЛ-позитивними й уразливими до ВІЛ підлітками в Україні, Яна Панфілова Фото: Олександра Чернова/Громадське

День народження й особливий подарунок

Ранок дня народження. Яна бігає кімнатою, сушить волосся, відповідає на повідомлення. На столі лежить книжка про Стіва Джобса, на поличці біля ліжка — про Елтона Джона, на стіні плакат Земфіри. У шухляді захований місячний запас пігулок, який вона отримує безкоштовно від держави.

Дорогою до Міністерства охорони здоров’я, куди Яну запросили на зустріч щодо ВІЛ та СНІД, на телефоні дівчини дзеленчить будильник. Рівно о 10.00.

«Таблєточкі. Але я їх приймати не буду — навіщо? Жартую», — усміхається Яна й ковтає велику блакитну пігулку, запиваючи кавою. Вона приймає ліки тричі на день.

Згадує: «Колись я вирішила поекспериментувати й не проходити терапію. Звісною, нікому про це не сказала, було страшно. Якийсь час було важко. Коли дзвенів будильник, я розуміла, що треба приймати пігулку, мене мучила совість. Так тривало майже два тижні. Як наслідок — підвищилося вірусне навантаження, змінила препарати. У той момент я обрала життя...».

Коли заходимо в метро, Яна жартує: «Хочеш я до поліції підійду і скажу, що в мене ВІЛ? Чи комусь у метро скажу?». Вона ніби випробовує суспільство, тестує на розуміння.

«Це, можливо, дико звучить, але я рада, що я ВІЛ-позитивна. Без цього вірусу я не могла бути такою, яка я є тепер. Якби не ВІЛ, я б не до кінця розуміла людей з інвалідністю, не приділяла б цьому уваги. Я хочу допомагати людям...»

Щойно Яна заходить в офіс, чує голосне «хепі бьоздей», бачить друзів і маму, яка тримає торт. Дівчині приємно, але вона ніби й не знає як реагувати на таку увагу. Дмухає на свічки, віддає свій букет жовтих троянд другові й сідає на стілець. Без емоцій. Привітання слухає так само спокійно. Насамкінець питає: «Усі закинули грошики на Марка?».

О 18.00 усю суму вдалося зібрати. Яна прислала повідомлення: «Ти б мене бачила в той момент!». Це був кращий подарунок на день народження.

Засновниця благодійної організації «Tінерджайзер», що працюює з ВІЛ-позитивними й уразливими до ВІЛ підлітками в Україні, Яна Панфілова Фото: Олександра Чернова/Громадське