В окупації з ВІЛ: Як живуть інфіковані люди на непідконтрольній території

За даними Центру громадського здоровєя МОЗ, Україна залишається лідером серед країн Східної Європи, де вірус імунодефіциту (ВІЛ) розповсюджується найшвидше. Найпроблемнішими традиційно були п'ять регіонів — Дніпропетровська, Одеська, Миколаївська й Донецька області, а також місто Київ.

Після 2014 року українське Міністерство охорони здоров'я втратило доступ до територій так званих «республік». Тому об'єктивної і точної інформації про те, що насправді відбувається там з ВІЛ/СНІД, немає.

Громадське знайшло мешканців окупованих територій, в яких є ВІЛ-позитивний статус, та поговорило телефоном про те, що відбувається в «республіках». На прохання деяких героїв їхні імена змінені.

Три роки змін

45-річний Сергій з Донецька дізнався про ВІЛ статус у 2003 році. На той час він уже 5 років був інфікований. Сергій був наркоманом, тож перебував у зоні ризику і щороку здавав кров на ВІЛ. Та після останньої здачі аналізу його ув'язнили за крадіжку. У в’язниці він продовжував вживати наркотики. «А потім я вийшов, улаштувався на роботу і мене «тубік» [туберкульоз] звалив, — згадує Сергій. — Коротше, все почало прогресувати. Пішов у лікарню, а мені кажуть: так ви в нас уже п'ять років записані в базі як ВІЛ-інфікований».

Приймати антиретровірусну терапію Сергій почав ще через п'ять років. На питання, чому не робив цього раніше, відповідає неохоче, мовляв, не було потреби. Потім чоловік все ж передумав, поза тим, в Україні така терапія безкоштовна. Також ВІЛ-інфіковані безкоштовно здають аналізи, які перевіряють вірусне навантаження і стан імунних клітин. Сергій розповідає, що в довоєнні часи він також щороку лягав на обстеження в лікарню — теж безкоштовно.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ «Благодійні спонсори»: чому СБУ підозрює гуманітарні фонди у фінансуванні тероризму

У 2014 році, коли на Донбасі почалися бойові дії, терапії в Донецьку не було, каже Сергій. ВІЛ-інфікованих — і його також — відправляли за ліками до Слов'янська, втім, Сергій туди не їздив. Каже, ліки в самопроголошену «ДНР» привезли у 2015-му, тепер він отримує терапію регулярно. Та це єдине, що залишилося безкоштовним. За аналізи доводиться платити від 300-400 рублів (5-7 доларів). Сергій отримує пенсію за інвалідністю — 2700 рублів (46 доларів). На питання, чи вистачає її на щось, сміється: «На щось і вистачає».

За станом здоров’я Сергій не може працювати. «Я вийшов на подвір'я прибрати — і все, вже застудився. Розумієте, якби була робота якась, я працював би. А йти вантажником я не можу», — каже він. З 2014 року він не здає необхідні аналізи і не проходить обстеження. Каже, що немає сенсу — лежати можна й безкоштовно, а от усі ліки — лише своїм коштом. Усе взагалі стало занадто дорогим, нарікає він.

Територія вірусу

Порівняно з іншими регіонами країни, до війни в Донецькій області було найбільше ВІЛ-інфікованих. Станом на початок 2014 року тут зафіксували близько 4 тисяч нових випадків зараження ВІЛ — це 20% усіх випадків зараження в Україні.

Так звана «Держсанепідслужба міністерства здоров'я ДНР» повідомляла, що у 2014-му зареєстрували 2-х тисяч випадків ВІЛ-інфекції, від СНІДу померли 270 осіб. За перше півріччя 2015-го — понад півтисячі нових випадків ВІЛ-інфекції. За той самий період 2016 року зафіксували 992 нових випадки.

Російське пропагандистське видання Life.ru, посилаючись на так званий «МОЗ ДНР», писало, що «влада республіки» пов'язувала зростання з активними бойовими діями: «Можливо через це люди рідше зверталися за медичною допомогою і в результаті менше тих, хто заразився, поставили на облік».

Цифри, якими оперують так звані «республіки», менші, ніж на підконтрольній Україні території Донеччини. Але важко сказати, наскільки достовірні дані «ДНР», оскільки  українське МОЗ туди доступу не має.

Керівник відділу роботи з регіонами всеукраїнської мережі людей, що живуть з ВІЛ (ЛЖВ) Валерія Рачинська в інтерв'ю Громадському сказала, що за їхніми підрахунками, на території так званої «ЛНР» мешкає близько 3 тисяч людей з ВІЛ, у «ДНР» — 16 тисяч людей.

У «Республіканському центрі профілактики та боротьби зі СНІДом» (до війни це був обласний центр боротьби зі СНІДом у Донецьку) запевняють, що спостерігається зниження епідемії вірусу вдвічі. Але чи так це насправді, якщо врахувати, що з 2014 року з Донбасу виїхало близько третини населення Донецької і Луганської областей.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: «Я би назвав свій ВІЛ Марлою і вітався з ним за руку»

Без ліків і кадрів

Світлана з Донецька про те, що в неї ВІЛ, дізналася у 2008 році. Діагноз не став несподіванкою — Світлана розповідає Громадському, що довго приймала ін’єкційні наркотики, а тому сама розуміла, що перебуває в зоні ризику. Дізнавшись про діагноз, одразу почала приймати терапію.

Останні кілька років Світлана працює в організації, яка допомагає людям з ВІЛ-інфекцією. З 2014 року її існування в «ДНР» напівлегальне — організація не зареєстрована в «республіці», розповідає жінка. Відповідний закон місцева «влада» так і не ухвалила. З офіційно зареєстрованих організацій є тільки «Варіант», де також допомагають ВІЛ-інфікованим.

«Сьогодні у звичайних кабінетах довіри можуть не призначити терапію через недбальство, бували навіть випадки, коли брали хабарі, — розповідає Світлана. — Зрозуміло, що в нас тут закон України не вітається, скажімо так, але ті, хто дружить з головою, розуміють і призначають, якщо потрібно».

У 2016 році «МОЗ ДНР» скаржилося на брак ліків — казали, що їх отримує лише третина інфікованих. За даними Рачинської, в Луганській області терапію отримує близько 2 тисяч людей, а ось у Донецькій — лише 7 тисяч, це половина від загальної кількості ВІЛ-інфікованих. Препарати на території «республік» закуповуються за рахунок гуманітарної допомоги, яку надавав, приміром, ЮНІСЕФ, відправивши в «ДНР» близько 3 з половиною мільйонів доларів. Також ліки регулярно передає Міжнародний комітет Червоного Хреста. МОЗ України безпосередньо на окуповану територію препарати не постачає.
Крім ліків, у «республіках» часто бракує ще й лікарів — вони їдуть на підконтрольну Україні територію, розповідають наші співрозмовники.
«Мені здається, що ми відкотилися років на десять назад, — міркує Світлана. — Так, препарати є, але всі аналізи платні. Деякі лікарі в кабінетах довіри можуть під час розмови надіти маску або рукавички. Це свідчить, що вони зовсім нічого не знають про шляхи поширення ВІЛ. Вони не хочуть учитися й розвиватися. А потім люди не хочуть до них йти — не вірять лікарям, адже ті стигматизують хворобу. Аналіз на вірусне навантаження протягом війни робили, либонь, двічі або тричі. А для вагітних це найважливіший аналіз, який визначає безводний період. У підсумку, всім поголовно роблять кесарів розтин. Та й узагалі, ставлення таке — хочеш лікуйся, хочеш ні. Ніхто не стежить».
Але якщо в Донецьку ситуація все ж не критична, то в маленьких містах усе набагато гірше, розповідає Світлана. Туди складніше доставити гуманітарну допомогу — як через обстріли, так і через понівечену інфраструктуру. Терапію там отримують, але крім терапії ВІЛ-інфікованим потрібні й інші препарати. До них часто немає доступу — або їх  немає взагалі, або пацієнти не мають коштів, щоб їх придбати. На доступ пацієнта до ліків впливає навіть мобільний зв'язок — багато хто користується «республіканською» мережею «Фенікс», але, приміром, Світлана досі залишається на українському операторі. Через це зв'язатися з мешканцями передмістя, які потребують терапії, часто не виходить.

Шляхи переселенців

За даними Міністерства охорони здоров'я, за три роки з окупованих районів Донецької та Луганської областей, а також республіки Крим виїхало 1712 ВІЛ-інфікованих. Найбільше людей приїхало з Донецької області — 1260 осіб.

Денис — один з них. Він поїхав з Донецька ще у 2016 році, але, захворівши, вирішив повернутися в на малу батьківщину, до рідних. Там лікарка відправила його здати тест, після якого з'ясувалося, що в Дениса ВІЛ. Він розповідає Громадському, що діагноз шокував його, адже він не входив до групи ризику, тобто не приймав ін'єкційні наркотики й запевняє, що ніколи не вступав в незахищені статеві контакти.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: «Це дико звучить, але я рада, що в мене ВІЛ»

Приймати терапію Денис не захотів і лише за кілька місяців, коли хвороба переросла в пневмонію, він усе ж вирішив дослухатися до лікарів. Місяць тому Денис знову поїхав з «ДНР» до Одеси. Сподівається, що цього разу назавжди.

Для переселенців з ВІЛ-інфекцією процедура отримання терапії не надто відрізняється — також необхідно стати на облік у лікаря і здати аналізи. Залишаючи Донецьк, Денис уперше отримав терапію на менший термін, ніж зазвичай — на два, а не три місяці. «І то, це я попросив на два, бо знав, що поїду. Узагалі на місяць хотіли дати», — згадує він. У Донецьку не робили необхідні аналізи на вірусне навантаження, а біохімічний аналіз крові й аналіз клітин CD4 був платним — 400 рублів (7 доларів) за СД4 і від 700 до 1100 рублів за біохімію (11-18 доларів).Тому Денис їх не проходив.

«Тут [в Одесі] дають оригінальний препарат, а в Донецьку давали дженерик», — розповідає він про ще одну відмінність терапії на підконтрольній Україні території.

Дженерик — це копія оригінального препарату; в Донецьку Денис отримував індійські ліки, водночас оригінал виробляють у Нідерландах.

Валерія Рачинська також каже, що в «республіках» пацієнтам видають дженерики, позаяк вони дешевші. Але зазвичай нічим не відрізняються від оригіналу, заспокоює вона: «Брендований препарат захищений патентом, тобто лабораторія або компанія, які створювали препарат, укладала гроші в клінічні тестування, в розробку тощо. Патент дає фармкомпанії час на те, щоб вона окупила всі ці витрати. Дженерик, зазвичай, теж брендований. Тільки не має патенту. За рахунок цього ціна не висока, а якість така ж».

Денис каже, що його близькі досі не знають про його хворобу й навряд чи він розповість їм про це найближчим часом. Світлана пояснює, що поки вона живе в Донецьку, їй небезпечно взагалі щось розповідати про ситуацію в «ДНР», тому і організацію, в якій вона працює, намагається особливо не афішувати. Незабаром вони переїдуть у Краматорськ, з ними й Світлана. Єдине, про що шкодує — більше не зможе проходити обстеження в донецькому центрі профілактики й боротьби зі СНІДом. Там, за її словами, досі залишилися хороші лікарі.

До війни в Донецьку всерйоз планували боротися з ВІЛ та СНІДом. Так вийшло, що все новітнє обладнання залишилося на непідконтрольній Україні території.

«Це величезний центр СНІДу, з найсучаснішим діагностичним обладнанням, з прекрасними лікарями. Наразі непідконтрольна територія в плані лікування й діагностики навіть у кращих умовах, ніж підконтрольна», — пояснює Валерія Рачинська. За рахунок цього, впевнена вона, ситуацію з ВІЛ-захворюваннями в «республіках» можна контролювати. Головне — зберігати профілактику, зокрема і супутніх хвороб. Адже близько половини ВІЛ-інфікованих помирає, наприклад, від туберкульозу.

«Якщо ми хочемо запобігти спалаху ВІЛ-інфекції, ми повинні робити все можливе, щоб зберігався доступ до лікування для ВІЛ-позитивних людей на непідконтрольних територіях. Щоб був доступ до програм зменшення шкоди, до обміну шприців, видачі презервативів тощо. Це життєво важливо не лише для жителів непідконтрольної території, а й для жителів всієї України», — підсумовує Рачинська.

/Ілюстрації Таша Шварц