«Я не хочу себе міняти»: як боротися з дискримінацією за ознакою зовнішності

Від «змінити себе» до «прийняти себе»

У мене те, що в нашій медицині називається лімфангіома (доброякісна пухлина, клітини якої походять з лімфатичних судин — ред.). На заході це називається лімфатичною мальформацією. Мені зробили 4 операції, які не дали жодного результату. Їх робили суто на підставі зовнішнього вигляду, а не тому, що я маю якісь медичні показання.

Юлія Попова

Інколи батькам брехали й казали, що є ризик, доброякісна пухлина стане злоякісною, отже, необхідно оперувати. Уже коли я виросла та вивчила англійську, дізналася, що у світі до цієї проблеми ставляться вже зовсім інакше. Діагноз має багато різних підвидів. Мій підвид — мікрокістозна лімфонгіома, не піддається лікуванню, а надто після операції.

Я живу так із народження. Операції робили тричі в початковій школі, з 1-го по 3-й клас і потім, коли вже виповнилося 16 років. Вони не давали жодного ефекту. Проте лікарі та родичі переконували, що треба робити. З кожною операцією бачили, що ефекту немає, але все одно продовжували. Без моєї згоди, бо я була дитиною. Усе для того, аби я виглядала нормально, аби я виглядала, як усі.

Якщо в тебе є відмінність — ти відчуваєш це постійно. Один з перших дитячих спогадів: я сиджу на лавочці, підходять якісь люди, сідають поруч. Питають: «А що з тобою?». Я не могла відповісти на це питання, оскільки не розуміла, що зі мною не так. Люди йдуть геть — раптом я заразна. І якийсь хлопчик із двору каже: «Бачиш яка ти — ніхто поруч з тобою не хоче сидіти». Іще з дитинства відчуваєш, що точно відрізняєшся від більшості.

Найсерйозніший випадок дискримінації, з яким я стикалася, — коли не взяли на роботу на підставі зовнішнього вигляду. Я вперше намагалася влаштуватися на роботу і мені прямо сказали, що з таким обличчям вони людину на роботу не візьмуть. Чому? «Бо я не хочу» — сказав мені HR. Звичайно, коли не знаєш свої права, не знаєш, яким буде подальше життя — це дуже сильний удар. Постійно був страх: чи зможу повноцінно працювати і заробляти на життя.

Звичайно, зовсім не мотивує, коли чуєш щось на кшталт: ти серйозно збираєшся йти тусуватися з ролерами? Та ну, це не для тебе. Тебе ця тусовка не прийме. Серйозно хочеш займатися музикою? Але ж співачки красиві. Поступово суспільство дає зрозуміти, що це — не для тебе, і це — не для тебе, і це, і це... Виявляється, для тебе майже нічого немає.

Скільки себе пам’ятаю, постійно потрібно було боротися за базові права, які я можу отримати, включно з елементарним перебуванням у публічному просторі; звичайно, я зазнавала дуже багато цькувань. Узагалі, сам момент виходу на вулицю, де тебе як мінімум запитуватимуть, а можливо будуть знущатися, досить важкий.

Як я перестала перейматися

Суспільство постійно наголошує, що треба змінитися. Люди радять: спробуй те, спробуй се. Я справді зробила все, що могла і зрозуміла, що це не допомогло. І суспільство краще сприймати не стало.

Узагалі, я не думала, що колись настане день, коли не бажатиму себе змінити. Це сталося в 30 років. Для мене багато важив фемінізм, як і взагалі історія рухів боротьби за власні права. Багато читала про людей з інвалідністю, про боротьбу жінок, хвилі фемінізму тощо. Поза тим, навчалася на філософському, ми вивчали багато філософів і соціологів, таких як Гофман, які говорять про поняття стигми, про суспільство. Фуко дуже багато писав, як відмінним людям живеться в суспільстві, чому суспільство є репресивним. І, поступово пропускаючи це все крізь власний досвід, я нарешті себе прийняла.

Це процес. Якщо людина вирішує, що не хоче змінюватися, як підказує суспільство, і рухається в напрямку самосприйняття, — це певний шлях, який треба пройти. Це так звана емансипація або імпавермент, людина може займатися цим самостійно. Через читання, розмову, різні проекти, призначені для цього. Поступово. Може, ти і відчуваєш свою стигму, але ти її приймаєш і це вже не є таким незручним у комунікації. В якийсь момент скажеш: я така, я серед вас, я в суспільстві, я комфортно почуваюся.

Мені не подобається, коли мене фотошоплять. Я не хочу, щоб суспільство гламуризувалося. Це питання репрезентації, бо коли я зростала, я ніколи не бачила в публічному полі людей з такою особливістю, як у мене. Ми бачимо дуже мало людей з відмінностями і нас це шокує. Я вважаю, це має вирішуватися репрезентацією.

На телебаченні всі шоу направлені на те, щоб жаліти і виправляти. А ми маємо працювати над умовами, в яких ми, люди з лицьовою відмінністю, почуватимемося вільніше.

Чого не варто робити?

№1. Не давайте дурних порад. У мене таких ціла колекція: «засуньте часничину у вушко», «займіться уринотерапією» або «у мене є класний екстрасенс», «ось ця мазь точно допоможе». Ти чуєш це тисячі разів. Краще не кажіть, позаяк скоріше за все вашу пораду людина вже чула.

№2. Не намагайтеся змінити людину. Дуже часто чуєш: «А ти щось з цим робила?». Звичайно, я щось робила. Якщо так є, значить так має бути.

№3. Не треба говорити «ну нічого, і так можна жити». Не варто, людина живе, значить можна так жити. Треба бути чутливими до емоційного стану, не треба нічого нав’язувати та радити.

Зовнішність як ознака дискримінації

 Ірина Федорович, правозахисниця, експертка «Кампанії проти дискримінації», що об’єднала понад півсотні громадських організацій за просування ідеї рівності

«Лукізм — дискримінація за зовнішністю. Під зовнішністю можемо розуміти будь-що: вагу, зріст, особливості обличчя тощо. Якщо подивимося на українське законодавство, дискримінація є визначеною. Зовнішність, як ознака напряму в українському законодавстві не вказана, але є довгий перелік, який закінчується фразою «та інші». Це означає, що список можна продовжувати. І вже при поданні скарги слід розбиратися, чи дійсно мала місце дискримінація.

Світова практика замало говорить про зовнішність, як ознаку в окремих законодавствах. У деяких штатах США, приміром, у Вашингтоні, зовнішність визначена прямо в законах, як ознака. Тобто беруться всі визначення зовнішніх ознак, включають і вагу, і зріст, і лицьові відмінності чи особливості. Таким чином вони сигналізують, що розрізняти людей за виглядом, а насправді — за тим, як нам подобається, щоб виглядали інші, — незаконно.

Наведену вище історію можна поділити на дві частини. Коли людину фотошоплять, не фотографують, ми казатимемо про утиск, як форму дискримінації. Утиск — це коли навмисне принижують, ставляться зневажливо чи образливо, акцентуючи увагу на відмінностях (вік, стать, расу та інші ознаки*). Якщо ж згадувати призначення непотрібних операції, тому що це дівчинка, то я б казала про пряму дискримінацію — за статтю та за станом здоров’я.

Якщо людину не беруть на роботу через зовнішність, можна складати скаргу і звертатися до суду або Уповноваженого з прав людини. Утиск не є підставою звернення до суду. З утисками, як і стереотипами, варто боротися через дискусії». ​