Укол на мільйони, перший студент із синдромом Дауна та житло для самотньої мами. Три історії про диво від hromadske

У хиткому світі, що потерпає від ковіду, світі, який штормить через економічні кризи, в якому з'являються нові небезпечні штами коронавірусу та фіксують рекордну кількість смертей, важливо не втратити вміння помічати хороше. Перед новим роком ми пригадуємо історії українців, які зуміли подолати обставини та втілили свою мрію.

У цьому майже святковому матеріалі розповідаємо про позитивні зміни у долях героїв наших репортажів, про те, як вони відстояли своє право на гідне життя і, попри нові перешкоди, продовжують боротися й далі.

«Камінь з душі впаде, коли в Україні з’являться ліки»

Родина Свічинських з Одеси відома тим, що успішно зібрала 2,3 мільйонів доларів на укол від рідкісної хвороби для свого сина — кампанія стала рекордною для української благодійності. Дімі було 2 місяці, коли його батьки почули діагноз: СМА. 

Спінальна м'язова атрофія — це хвороба, спричинена генетичним дефектом. Вона вражає м’язи, що відповідають за ковтання, тримання голови, рух тіла й навіть дихання. Унаслідок цього організм знерухомлюється так швидко, що дитина може не дожити навіть до двох років. У світі є три препарати, що можуть зупинити хворобу. Один із них — укол, який лагодить зламаний ген SMN1 та зупиняє атрофію. Наразі українські батьки вимушені самостійно шукати гроші на лікування — до 2022 року гроші на ліки від СМА в бюджет не закладали.

Всю необхідну суму родина зібрала за 80 днів. Про історію Діми та рекордний збір для нього ми розповідали ще до того, як хлопчику зробили укол. Що було після процедури — розповідає Віталій Свічинський, тато малюка.

Укол Дімі робили у США. Ми три місяці провели в місті Сан-Антоніо штату Техас, майже щодня їздили на реабілітацію. За цей час Діма став сильнішим, набрав вагу. Зараз йому понад рік, і, хоча через хворобу він відстає від своїх однолітків, але вже може перевертатися на живіт, тримати голову, брати до рук різні предмети. Попереду ще багато роботи: ми плануємо їхати до Польщі, де лікарі допоможуть нам поставити сина на ноги. Авжеж, жодних гарантій нема — навички втрачені, тож прогнози тут робити важко. Але ми бачимо динаміку і це тішить.

До Одеси ми повернулися з великим натхненням — хотіли докласти максимум зусиль, аби в Україні почали лікувати СМА. Зараз ми щосили розвиваємо рух «Діти, ми встигнемо». Разом із міськими радами звернулися до МОЗу та Кабміну з проханням закласти гроші в бюджет на ліки від цієї хвороби. І це зробили.

Наша мета — щоб усі три препарати від СМА стали доступними в Україні, щоб у нас з'явилася сучасна державна реабілітація для таких дітей, а пацієнти могли отримати повний спектр послуг.

Багато сімей закрили збір, але разом із цим стало відомо про інші родини з такою ж проблемою. Протягом останнього місяця до нас звернулися десь 10-15 батьків, у чиїх дітей виявили цю хворобу. Є навіть близнята — обидва зі СМА. Тому зараз важливо, щоб ліки справді закупили.

Ми плануємо створити ще один рух — Global SMA: він вестиме перемовини з фармвиробниками щодо ціни на ліки, допомагатиме пацієнтам з усього світу спілкуватися між собою та консультуватися з лікарями. Хочемо привертати світову увагу до цього захворювання, адже є країни, які ніколи не зможуть забезпечувати лікування своїм громадянам — значить, слід подбати про нього на глобальному рівні. Україна вперше зможе взяти на себе лідерську роль і має шанс стати прикладом для інших країн.

Зараз в Україні мало людей, які б не чули про СМА бодай раз. Наша група у Facebook та сайт продовжують рости. Думаю, люди бачать у нас дещо більше, ніж родину, яка оголосила й закрила збір: їм цікаво, чи зможуть громадяни об'єднатися, чи зможуть змусити владу боротися з цією хворобою. Для нас дуже важливо показати, що свідоме громадянське суспільство є набагато сильнішим, ніж здається. Коли є така підтримка людей — владі важко ігнорувати проблему.

Ми від самого початку вірили, що зможемо зібрати кошти та зробити укол. Проте немає відчуття «каменю з душі», бо я постійно думаю про інші родини. Щодня ми проводимо для них консультації. Камінь впаде, коли Діма наздожене інших дітей, а ще — коли в Україні таки почнуть лікувати цю недугу. Ледь не щоразу, коли починаєш думати, що все гаразд — телефонує нова родина і каже: «У нас СМА, допоможіть». Ти повертаєшся до пережитого, ти розумієш, що відчувають батьки, які зіткнулися з хворобою. Ми дуже раді, що нам вдалося, але укол для Діми вже став історією, а попереду в нас нові виклики — немає часу розслаблятися.

«Здорова людина може обирати, а люди з синдромом Дауна вибору не мають»

Богдан Кравчук із Луцька — перший українець із синдромом Дауна, який здобув вищу освіту: диплом бакалавра історії він отримав у 2019 році. За своє право на освіту юнакові довелося поборотися — йому не хотіли навіть давати медичну довідку з дозволом на навчання. Менше з тим, Богдан зміг вступити, здобути вищу освіту, а згодом — і влаштуватися на роботу: наразі він екскурсовод-асистент у Волинському інституті післядипломної педагогічної освіти. Історію Богдана нам розповідала його мама, Євгенія Кінах. Далі — її пряма мова про те, що змінилося в їхньому житті протягом останнього року.

Локдауни та епідемія коронавірусу в Україні дуже вплинули на роботу Богдана. Раніше він проводив екскурсії у музеї історії освіти Волині для вчителів, які прийшли підвищувати кваліфікацію, а зараз цих екскурсій майже немає. Богдан працює за комп'ютером: веде електронну базу експонатів, упорядковує їх. Працює на півставки з 8:30 до 13:00. Йому подобається робота, хоч я бачу, що він не використовує сповна всі свої знання. Він хотів би більше працювати з дітьми, вчити їх. Йому подобається готувати презентації, пояснювати історію. Діти на нього добре реагують.

За цей рік я ходила у гімназії, школи, бібліотеки, просила, щоб вони кликали Богдана на різні заходи на історичну тематику, але відгуку ми не отримали — ніхто так і не запросив.

Якщо молода здорова людина може обирати, то люди з синдромом Дауна такого вибору не мають. Але якби їх залучали до різних заходів частіше — це допомогло б у вихованні суспільства, що сприймало б таких людей як рівних. Адже Богдан завдяки саме своєму працелюбству отримав освіту і має зараз роботу. Звичайна дитина може один раз прочитати та запам'ятати, а йому треба до цього докласти чимало зусиль. А втім, ми щасливі навіть від того, що маємо зараз.

«Люди не знають мене особисто, а все одно хочуть допомогти»

Історію Віри Мітюкової, самотньої мами з Кривого Рогу ми розповідали наприкінці 2020-го. Віра сама виховує 12-річного сина Діму, який має синдром Аспергера, — це один із видів аутизму. Хлопчик разом із мамою жив у занедбаному гуртожитку, у невеликій кімнаті на 18 квадратних метрів. Ані кухні, ні умивальника з туалетом — лише один диван на двох, стіл, холодильник і шафа уздовж стіни. Митися доводилося в мисці, бо в спільному для всіх мешканців душі не було гарячої води.

Після виходу нашого матеріалу до Віри почалися звертатися люди з пропозиціями допомоги: надсилали гроші, подарунки для Діми, одяг і взуття. Одна жінка орендувала для Діми й Віри квартиру: вже рік хлопчик має власну кімнату і радіє, що в квартирі є ванна та кухня. Віра розповідає, що змінилося в житті їхньої сім’ї.

Діма став більш спокійним і самостійним. Спершу, щоправда, в новій оселі лякався — через діагноз будь-які зміни впливають на нього негативно, посилюється тривожність: переживав, що до нас проберуться злодії. Але згодом звик, йому подобається. Найголовніше — тут немає дітей, які тикають на нього пальцем, ніби він не такий, як вони. Самоагресія досі не минула: він може бити себе, кричати, обзивати. Проте цього вже менше.

Протягом перших місяців я взагалі не могла повірити, що ми переїхали. Люди постійно писали, пропонували допомогу. Одна жінка оплатила для Діми навчання в комп'ютерній академії, інша — басейн: у нього почав підвищуватися інсулін і лікарі порадили займатися спортом. Люди надсилали кошти з Канади, Німеччини та США. Я не могла прийти до тями, мозок відмовлявся сприймати інформацію — я не звикла до такої уваги. Люди не знають мене особисто, лише бачили статтю, але все одно хочуть допомогти.

Наприкінці зими я впала на роботі на сходах і сильно забила коліно — спершу навіть не могла ступити на ногу. Якийсь час не зважала, думала, мине. Тоді ходили чутки, що в нас можуть розпочатися скорочення, і я боялася брати лікарняний, щоб не втратити роботу. Коли стало гіршати — звернулася до лікарів. МРТ показала, що під коліном сформувалася кіста. Операція коштувала близько 15 тисяч гривень, а моя зарплата часом ледве сягає семи. Якби не люди, з якими я познайомилася після матеріалу — не знаю, що зі мною було б. Вони допомогли мені з ліками, допомогли зібрати гроші на операцію. Через ногу страждаю і досі, в мене розвинувся тромбоз, а на роботі таки потрапила під скорочення. Тож з Нового року буду активно шукати роботу. Довго ходити тепер не можу: дві години — і нога починає набрякати, тож шукатиму ваканії, де зможу більше сидіти.

Жінка, яка орендує для нас квартиру, планувала допомагати до грудня, але через мою операцію та проблеми з роботою вирішила продовжити оренду до травня. Я стала на біржу зайнятості, шукатиму роботу за оголошеннями. Сподіваюсь, що зможу знайти місце праці до того, як настане час шукати інше житло — повертатися назад, до гуртожитку, без умов у кімнаті я не хочу. Для Діми це буде важко.

А втім, люди, які підтримували нас цього року, вселили віру в хороше. Вони допомагають триматися і не опускати руки. Разом із жінкою, з якою я познайомилася за цей час, ми створили групу у Facebook для мам із усієї України. Там жінки можуть допомагати одна одній: надсилати одяг, іграшки та взуття для дітей.

Найголовніше для мене — син. Заради нього маю боротися далі, вчитися виживати у будь-якій ситуації. Адже в нього нікого немає, крім мене.

За цей рік ми публікували десятки спецрепортажів, пояснювальних матеріалів та інтерв’ю з політиками. Проте не менш важливою для hromadske є соціальна журналістика — історії людей, що допомагають об'єднуватися суспільству та самостійно впроваджують зміни у державі. Ви можете допомогти нам із цим та долучитися до спільноти друзів hromadske. Ми фінансуємося завдяки підтримці читачів, рекламі та міжнародним донорам.