«Иногда она не узнает меня. Но это все еще моя мама». Что такое деменция и как с ней живут в Украине
По даннымВОЗ, сейчас в мире более 55 миллионов людей живут с деменцией, и ежегодно это количество растет. Ученые прогнозируют, что к 2050 году таких людей будет около 139 миллионов.
В Украине деменцией страдают примерно 63 тысячи человек. Но сложно сказать, насколько эта статистика точна — не в последнюю очередь из-за того, что больные не обращаются за медицинской помощью вовремя, игнорируя первые симптомы. Да, полностью вылечить синдром пока невозможно, но если выявить проблему на ранних этапах, шансов притормозить течение болезни будет значительно больше.
В этом тексте мы разберемся, с какими основными вызовами сталкиваются сегодня люди с деменцией, и что нужно сделать, чтобы недуг меньше влиял на качество их жизни. А еще — как быть их близким, которые порой вынуждены забыть о себе и полностью раствориться в уходе за больным?
И как всем в этой истории понять и принять: человек с деменцией уже никогда не станет таким, как прежде — но от этого не перестает быть человеком и частью социума?
Что происходит с человеком, у которого деменция?
Маме Аллы Скрипкиной 86 лет. В прошлом она библиотекарь, но теперь даже не притрагивается к книгам. Даже когда дочь убирает в квартире и просит маму помочь протереть запыленные переплеты, та отказывается: говорит, что книги ей давно надоели. А через мгновение уже забывает собственные слова, хотя хорошо рассказывает о воспоминаниях из своего детства и молодости в Донецке.
После начала войны Алла забрала маму в Киев, что оказалось для той большим стрессом — вместе с потерей сестры. Мать пережила инсульт, в результате которого начала сильно ухудшаться память, самые элементарные и привычные действия стали сложными, а знакомые люди — неузнаваемыми. Периоды, когда ее разум прояснялся и отличал реальность от грез, постепенно сокращались. В 2016 году ей поставили диагноз «деменция».
Это вызванный различными болезнями синдром (то есть совокупность симптомов) устойчивого и прогрессивного нарушения памяти, мышления и поведения. Клетки мозга начинают постепенно отмирать, а связи между клетками разрушаться — поэтому человеку трудно ориентироваться в пространстве и времени, у него меняется характер и поведение, он может забывать недавние события, людей и маршруты.
«Старение и постепенная гибель нервных клеток происходит почти у всех людей. Но при деменции разница в том, что это массовая и достаточно быстрая атрофия нервных клеток», — объясняет в разговоре с hromadske врач-психиатр Екатерина Бондарчук.
Частота случаев деменции растет с возрастом: от 2% — в возрасте до 65 лет до 20% — у людей 80 лет и старше. Бывают и молодые пациенты с признаками деменции: у них она может развиваться вследствие травм или опухолей головного мозга. Однако, по словам врача, в основном в Украине такой диагноз ставят именно после 65-70 лет.
Существует около двухсот видов деменции в зависимости от того, какие именно болезни вызвали отмирание мозговых центров. Одной из самых распространенных является сенильная деменция, которая развивается на основе болезни Альцгеймера (она как раз часто характеризуется потерей краткосрочной памяти). Есть еще, например, сосудистая деменция, которая возникает из-за повреждения сосудов головного мозга и может быть вызвана инсультом.
«На основании диагностики ставится клинический диагноз (который учитывает симптомы деменции, но не всегда является окончательным, — ред.). А окончательный зачастую можно установить уже после смерти, при вскрытии, но тогда этим уже никто не занимается, потому что, мол, это не имеет смысла. В 90% выявленных случаев речь идет о смешанных типах деменции», — говорит Екатерина Бондарчук.
Какие симптомы у деменции?
Ирина Шевченко — основательница фонда «Незабутні». Он появился только в этом году и стал первой в Украине специализированной организацией с таким фокусом. По словам Ирины, одна из главных целей фонда — рассказывать о деменции больше, чтобы пациенты вовремя обращались за помощью. Сейчас же люди недостаточно знают, что это вообще за проблема, или стесняются идти к врачу.
«Из-за низкого уровня осведомленности бытует мнение, что это стыдно, что это вроде как человек сошел с ума, и с ним уже ничего не поделаешь. Даже когда уже есть определенные тревожные звоночки, больные и их близкие тянут до последнего, до момента, когда это действительно начинает беспокоить. Как правило, это замечают уже родственники и очень поздно приходят: им тоже страшно, как и людям с деменцией, услышать что-то плохое. При этом теряют драгоценное время, ведь имеющиеся в Украине лекарства, которые могут притормозить процессы деменции где-то на полгода, будут действовать только если начать принимать их на ранних этапах», — объясняет Ирина.
На какие тревожные сигналы стоит обратить внимание, чтобы вовремя заметить деменцию?
- В первую очередь — это потеря краткосрочной памяти, быстрое забывание событий, которые произошли недавно. Не просто забывчивость, а значительное отклонение от нормы, влияющее на повседневную жизнь. Человек может забыть, позавтракал ли он, но при этом хорошо помнить какие-то события из далекого детства.
- Забываются алгоритмы привычных дел. Человек может на первый взгляд нормально общаться, отвечать на вопросы, но стоит попросить его заварить чай — это может оказаться для него слишком сложным.
- Теряется ощущение времени, человек чувствует себя дезориентированным, не может вспомнить, какой сегодня день.
- Могут наблюдаться и другие нарушения мыслительных процессов: человек, например, не может ориентироваться на местности забывает расположение комнат в доме.
- Может возникнуть сложность в подборе слов, становится трудно четко сформулировать и донести мысль.
- Еще одним симптомом может быть общая обеспокоенность. Человек может быть встревоженным, думать и говорить, что кто-то пытается что-то украсть у него или кто-то может что-то ему причинить.
- Кроме того, у больного деменцией часто наблюдаются резкие и неконтролируемые перепады настроения, моменты необоснованного гнева и агрессии.
Кто в зоне риска?
Причины возникновения деменции окончательно учеными пока не установлены. Известны лишь некоторые факторы риска — например, возраст более 65 лет, генетическая предрасположенность (если кто-то в вашей семье болел деменцией) или имеющийся у человека синдром Дауна. Также известно, что у женщин деменцию диагностируют вдвое чаще, чем у мужчин. В докладе 2020 года о деменции и ее предотвращении, опубликованном в журнале Lancet, исследователи отмечают, что известные факторы, которые влияют на развитие деменции, составляют лишь 40%.
Некоторые из них, например сбалансированное питание или физическая активность, зависят прежде всего от самого человека. Негативные факторы, которые тоже могут играть роль — курение или чрезмерное употребление алкоголя, депрессия, диабет и проблемы с сердечно-сосудистой системой, травмы головы, недостаток витаминов D, B6 и В12 в организме, нарушения сна. На вероятность развития деменции влияет даже уровень образованности человека.
«Влияет и его окружение, психоэмоциональные нагрузки, стрессы, потери — близких или работы — и другие субъективные переживания», — добавляет врач Екатерина Бондарчук.
Недостатки слуха тоже могут быть предвестником деменции — не в последнюю очередь потому, что человек испытывает трудности в общении и чувствует себя из-за этого в определенной степени изолированным. Но может быть и иначе: родные могут ошибочно воспринимать тот факт, что человек не отвечает на вопрос, как проявление деменции, хотя речь идет именно о недостатках слуха.
На самом деле, сейчас поражает разнообразие исследований, которые находят самые неочевидные связи между развитием деменции и все новыми факторами влияния. Например, есть версия, что использование GPS-навигаторов способствует развитию болезни Альцгеймера, поскольку лишний раз не тренируются те мозговые центры, которые отвечают за навигацию. А вот если вы росли в двуязычной среде, то ваш ум привык к мультизадачности в этом плане, и риск заболеть меньше.
Как диагностируют деменцию?
К специалистам больные обычно попадают на средней или тяжелой стадии — когда их возможность критически оценивать, что с ними что-то не так, уже потеряна, но проблему уже испытывают их близкие, и она им мешает. Например, если на поздней стадии деменции человек становится совершенно неконтролируемым, агрессивным, бодрствует ночью. Значительно реже люди обращаются сами, чувствуя в себе изменения.
«Человеку стоит пройти осмотр у невролога или психиатра. Комплексное обследование должно продолжаться около часа-полутора. При такой диагностики предлагаются тесты на память и другие когнитивные функции, которые показывают, сколько баллов человек набирает по специальной шкале, и определяется, есть у человека деменция или нет, — а также, какая именно это деменция», — объясняет Ирина Шевченко.
Сейчас перед врачами во всем мире стоит вызов — выявить деменцию именно на ранних стадиях. Немецкие ученые пытаются распознать болезнь Альцгеймера с помощью анализа крови. А ученые из Кембриджского университета тестируют систему искусственного интеллекта, который сможет диагностировать деменцию после всего лишь одного сканирования мозга и даже спрогнозировать развитие синдрома.
В Украине же разрабатывают мобильное приложение, которое поможет выявлять симптомы деменции.
«Приложение предлагает набор игр, достаточно простых с одной стороны, а с другой — “заточенных” на конкретную когнитивную функцию: внимание, краткосрочную или долгосрочную память, скорость принятия решений, навыки чтения или координации. Человек играет ежедневно где-то по 10 минут, и программа фиксирует прогресс или регресс. Приложение делает вывод и сигнализирует родственнику или медицинскому персоналу, что есть определенная проблема», — рассказывает Ярослав Казаков, продакт-менеджер IT-компании ScrumLaunch, которая разрабатывает это приложение.
Играть в игры можно будет и с другими пользователями, например, с семьей. Но все это — пока план на перспективу. По словам Ярослава, при наличии достаточного финансирования на завершение работы понадобится еще около двух лет.
Лечится ли вообще деменция?
Как такового лечения от деменции пока нет. Разве что препараты, которые замедляют гибель нервных клеток — но и они действуют только на ранних этапах.
«Если препарат был назначен с самого начала, тогда в нем есть смысл — замедление атрофии нервных клеток, сохранение когнитивных функций, улучшение концентрации и навыков самообслуживания. Но люди приходят к психиатрам, когда прием этих препаратов в 90% случаев уже не даст клинического эффекта. Зато дает побочные действия — это и возбуждение, и головные боли и т.д.», — говорит Екатерина Бондарчук.
Чаще выписывают лекарства, которые влияют на отдельные симптомы деменции.
Но самое главное, по словам врача, изначально поставить правильный диагноз:
«Очень часто, когда люди жалуются на ухудшение памяти и концентрации, это может быть не деменция — скорее псевдодеменция на фоне депрессии, когда есть другие клинические признаки депрессии. Тогда мы назначаем лечение антидепрессантами, и память возвращается».
Такова сейчас ситуация в Украине. А вот в США летом одобрили первый за почти 20 лет новый препарат для борьбы с болезнью Альцгеймера — адуканумаб. Он разрушает амилоид — белок, формирующий в мозге человека сгустки, которые вредят клеткам и вызывают проблемы с памятью, мышлением и общением.
Как следует вести себя с людьми, у которых деменция?
«Уход за мамой очень тяжелый, и надо иметь большое терпение. К счастью, у меня оно есть. Я понимаю, что это моя мама, и никто, кроме меня, о ней не позаботится. Иногда я оставляю ее на 4-5 часов, иду по делам, чтобы совсем не выпасть из социума. Когда возвращаюсь, все в квартире передвинуто и переставлено на ее усмотрение, и так, что здоровый человек такого не сделает. Но я терпеливо все убираю, объясняю ей», — говорит Алла Скрипкина.
Она замечает: главное продолжать общаться с больным деменцией как со здоровым человеком. Алла включает маме видео с украинскими песнями на YouTube — и она подпевает тем, которые помнит. Предлагает вместе посмотреть фильмы, хотя мама и быстро теряет к ним интерес. Несколько раз даже брала ее в театр.
Но два года назад, говорит, поймала себя на мысли, что тотально растворилась в заботе о родном человеке, и начала искать способы хотя бы немного переключиться.
«Близкие бывают настолько измотаны этой ситуацией, бессонными ночами, тяжелым уходом, что уже не могут дать должного тепла, они просто хотят поспать. А вместо того вынуждены ухаживать за бабушкой или дедушкой, мыть их, смотреть, чтобы те не лезли в окно, чтобы не разбили посуду, не включили воду или газ», — говорит врач Екатерина Бондарчук.
Ирина Шевченко советует семье, где есть больной с деменцией, тщательно продумать схему сосуществования. Если больной живет отдельно, как обустроить его переезд — и нужен ли он. Все сценарии должны учитывать, что дальше ситуация будет только ухудшаться. Деменцию не удастся вылечить, и с этим мнением тоже надо смириться. И, как бы на деле сложно это ни было, придется быть достаточно терпеливым.
«Можно чего-то наговорить на повышенных тонах, накричать на человека с деменцией, а он уже через две минуты не будет об этом помнить. Но будет чувствовать, что с ним что-то случилось, потому что такие люди запоминают эмоции. Состояние напряженности внутри останется», — объясняет Ирина.
Уход как моральный долг?
При всех трудностях, с которыми сталкиваются семьи, по словам Ирины, в мире все больше людей пытаются оставлять больных деменцией дома, даже несмотря на то, что в большинстве стран ЕС и в США условия в гериатрических пансионатах очень отличаются от нашего представления о таких заведениях. Хотя все чаще выбирают частные пансионаты, где условия более комфортные — но к этому выбору нужно подходить с осторожностью.
В Украине же решение никуда не отдавать родного человека в основном все же продиктовано определенным моральным долгом. Но не только им.
«У нас в целом нет доверия к гериатрическим пансионатам, и для этого есть основания. У нас нет специализированных учреждений для людей с деменцией — как на Западе — где были бы за ними профессионально ухаживали, где бы знали, что такое деменция, умели обращаться с больным в разных случаях: например, если человек не хочет двигаться, или есть, или если он агрессивен», — объясняет Ирина.
Алла жалеет, что в Украине до сих пор нет такого формата, как дневные центры для людей с деменцией. Там можно было бы оставлять человека на несколько часов в день, а на ночь забирать домой. Так было бы спокойнее родственникам, а самому больному, вероятно, удалось бы несколько расширить привычный круг общения.
Но есть и другие попытки социализировать людей: в сентябре фонд «Незабутні» впервые протестировал формат Альцгеймер-кафе или «кафе памяти», где люди с деменцией и их близкие могли и пообщаться, и заняться арт-терапией, а также потанцевать.
Ученые не проводят четкой корреляции между социализацией человека и протеканием деменции у него. Однако можно предположить, что общение, которое неизбежно связано с припоминанием чего-то, с какими-то действиями, положительно влияет на общее состояние человека, создает для него комфортную атмосферу.
«Я говорю родственникам: привлекайте человека к ежедневному труду, ходите с ним вместе в магазин, помогайте, даже если не получается, считать деньги, подходите хоть по сто раз в день к календарю и напоминайте: сегодня, скажем, пятница, 25 число. Привлекайте к повседневным делам — почистить картошку, сварить суп, убраться. Стоит вместе читать, играть в шахматы, решать кроссворды, рассматривать семейные фотографии — все это влияет положительно», — отмечает Екатерина Бондарчук.
Я спрашиваю у Аллы, думала ли она о том, как сложилась бы ее жизнь, если бы не круглосуточный уход за мамой.
«Конечно, — отвечает она. — Я бы уже жила в другой стране. Но это мой выбор, и время рассудит, был ли он правильным. Пока же главное то, что мама, пусть даже она порой говорит и делает какие-то неадекватные вещи, не узнает меня, спрашивает: “Где моя дочь?” — все же рядом. И я пока могу ее обнять и поговорить с ней».