«Часом вона не впізнає мене, каже: де моя донька? Але це досі моя мама». Що таке деменція і як з нею живуть в Україні

За данимиВООЗ, нині у світі понад 55 мільйонів людей живуть із деменцією, і щороку ця кількість зростає. Науковці прогнозують, що 2050 року таких людей буде близько 139 мільйонів.

В Україні на деменцію страждають приблизно 63 тисячі людей. Але важко сказати, наскільки ця кількість точна — хворі часто ігнорують перші симптоми та не звертаються по медичну допомогу вчасно. Так, повністю вилікувати синдром наразі неможливо, проте якщо виявити проблему на ранніх етапах, то шансів загальмувати перебіг хвороби значно більше.

У цьому тексті ми розбираємося, які основні виклики постають перед людьми з деменцією, і чи можна зробити так, щоб мінімізувати вплив недуги на якість їхнього життя. А ще — як бути їхнім близьким, якому часом доводиться забути про себе й тотально розчинитися у догляді за хворим.

І найголовніше: як усім у цій історії зрозуміти й прийняти те, що людина з деменцією вже ніколи не стане такою, як раніше, проте від цього вона не перестає бути людиною і частиною соціуму?

Що відбувається з людиною, в якої деменція?

Мамі Алли Скрипкіної 86 років. У минулому вона — бібліотекарка, а тепер навіть не торкається книжок. Навіть коли донька прибирає в квартирі і просить маму допомогти протерти запилені палітурки, вона відмовляється: каже, що ті їй давно набридли. А за мить забуває власні слова, хоча добре відтворює спогади зі свого дитинства та молодості в Донецьку.

Після початку війни Алла забрала маму до Києва, і це стало для тієї великим стресом на додачу до втрати сестри. Мати пережила інсульт, внаслідок якого почала суттєво погіршуватися пам’ять, елементарні звичні дії стали складними, а знайомі люди — невпізнаваними. Періоди, коли її розум прояснювався та міг відрізняти реальність від марень, ставали все коротшими. Зрештою у 2016 році жінці поставили діагноз «деменція».

Це спричинений різними хворобами синдром (тобто сукупність симптомів) стійкого і прогресивного порушення пам’яті, мислення та поведінки. Зв’язки між клітинами мозку руйнуються, а самі клітини починають поступово відмирати — через це людині важко орієнтуватися у просторі й часі, в неї змінюється характер та поведінка, вона може забувати недавні події, людей і маршрути.

«Старіння та поступова загибель нервових клітин відбувається майже в усіх людей. Але деменція відрізняється тим, що це масова й досить швидка атрофія клітин», — пояснює у розмові з hromadske лікарка-психіатриня Катерина Бондарчук.

Імовірність деменції зростає з віком: від 2 % у тих, хто молодший за 65 років, до 20 % у людей 80 років і старше. Бувають і молоді пацієнти з ознаками деменції — у них вона може розвиватися через травму чи пухлину головного мозку. Однак, за словами лікарки, здебільшого в Україні такий діагноз ставлять саме після 65-70 років.

Взагалі існує близько двохсот видів деменції — залежно від того, які саме хвороби спричинили відмирання мозкових центрів. Однією з найпоширеніших є сенільна деменція, яка розвивається на основі хвороби Альцгеймера (саме вона часто характеризується втратою короткочасної пам’яті). Є ще, скажімо, судинна деменція — вона виникає внаслідок пошкодження судин головного мозку і може бути спричинена інсультом.

«На основі діагностики ставиться клінічний діагноз, (який бере до уваги симптоми деменції, але не завжди є остаточним, — ред.) а от остаточний часом можна поставити лише після смерті, під час розтину. Але тоді цим уже ніхто не займається — начебто не має сенсу. Приблизно у половині виявлених випадків ідеться про змішані типи деменції», — каже Катерина Бондарчук.

Які симптоми у деменції?

Ірина Шевченко — засновниця фонду «Незабутні». Він з’явився лише цього року і є першою в Україні спеціалізованою організацією з таким фокусом. За словами Ірини, одне з їхніх головних завдань — розповідати про деменцію якнайбільше, аби пацієнти вчасно зверталися по допомогу. На жаль, нині людям часто бракує знань про цю проблему, або ж вони соромляться йти до лікаря.

«Через низький рівень обізнаності побутує думка, що це соромно — це ж ніби людина з’їхала з глузду, з нею вже нічого не вдієш. Навіть коли є певні дзвіночки, хворі та їхні близькі тягнуть до останнього — до моменту, коли це справді починає турбувати. Як правило, це помічають уже родичі, проте й вони дуже пізно звертаються до лікарів: їм (як і власне людям з деменцією) страшно почути щось погане. Це марнує дорогоцінний час, адже наявні в Україні ліки, що можуть пригальмувати процеси деменції, діятимуть найефективніше лише в тому разі, якщо почати приймати їх на ранніх етапах», — пояснює Ірина.

На які тривожні сигнали варто звернути увагу, щоб вчасно помітити деменцію?

• Найперше — це втрата короткочасної пам’яті, тобто швидке забування подій, які відбулися нещодавно. Ні, не просто забудькуватість, а серйозне відхилення від норми, яке впливає на повсякденне життя: людина може забути, чи вона поснідала, але водночас добре пам’ятати якісь події з далекого дитинства.
• Забуваються алгоритми звичних справ. Може здаватися, що людина нормально спілкується, відповідає на питання, але якщо попросити її заварити чаю — це виявиться для неї заскладним.
• Втрачається відчуття часу: людина почувається дезорієнтованою, не може пригадати, який сьогодні день.
• Також можуть спостерігатися інші порушення мисленнєвих процесів: людина, наприклад, не може орієнтуватися на місцевості чи забуває розташування кімнат у будинку.
• Дедалі важче добирати слова, складно чітко сформулювати й донести думку.
• Ще одним симптомом може бути загальна тривожність: людина, наприклад, думає чи говорить, що хтось щось намагається в неї поцупити або хтось щось планує їй заподіяти.
• Крім того, у хворого на деменцію часто спостерігаються різкі й неконтрольовані перепади настрою, моменти необґрунтованого гніву й агресії.

Хто в зоні ризику?

Причини виникнення деменції достеменно не відомі. Науковці визначили тільки певні фактори ризику: наприклад, вік понад 65 років, генетична схильність (якщо хтось у вашій родині хворів на деменцію) чи наявний у людини синдром Дауна. Відомо також, що в жінок деменцію діагностують удвічі частіше, ніж у чоловіків. У доповіді за 2020 рік для журналу Lancet щодо деменції та її запобігання дослідники наголошують, що відомі фактори, які мають вплив на розвиток деменції, складають лише 40%.

Деякі з них, як-от збалансоване харчування чи фізична активність, залежать насамперед від людини. Негативні чинники, які теж можуть позначитися — куріння або надмірне вживання алкоголю, депресії, діабет і проблеми із серцево-судинною системою, травми голови, брак вітамінів D, B6 та В12 в організмі, розлади сну тощо. Ба більше: на ймовірність розвитку деменції впливає навіть рівень освіченості людини.

«Впливає також її оточення, психоемоційні навантаження, стреси, втрати (близьких чи роботи) та інші суб’єктивні переживання», — додає лікарка Катерина Бондарчук.

Вади слуху теж можуть бути передвісником деменції — не в останню чергу через те, що ускладнюють спілкування, тож людина може почуватися дещо ізольованою. Але може бути й інакше: якщо людина не відповідає на питання через порушення слуху — рідні можуть помилково сприйняти це за деменцію.

Вражає розмаїття досліджень цієї теми, які знаходять найбільш неочевидні зв’язки між розвитком деменції та щоразу новими факторами впливу. Наприклад, є версія, що користування GPS-навігаторами сприяє розвитку хвороби Альцгеймера, оскільки мозкові центри, які відповідають за навігацію, не працюють і, відповідно, не тренуються. А от якщо ви росли у двомовному середовищі — ваш розум звик до мультизадачності в цьому плані, тож ризики захворіти зменшуються.

Як діагностують деменцію?

До фахівців хворі здебільшого потрапляють на середній або важкій стадії — коли їхня можливість критично оцінювати, що з ними щось не так, уже втрачена. Зазвичай тоді проблему відчувають лише їхні рідні й вона їм заважає: наприклад, якщо на пізній стадії деменції людина стає геть неконтрольованою, агресивною, не спить уночі. Значно рідше люди звертаються самі, бо відчувають у собі зміни.

«Людині варто пройти огляд у невролога або психіатра. Комплексне обстеження має тривати близько години-півтори. Під час такої діагностики складають тести на пам'ять та інші когнітивні функції. Залежно від того, скільки балів людина набирає за спеціальною шкалою, і визначається, чи має вона деменцію — та, якщо має, яка саме це деменція», — пояснює Ірина Шевченко.

Наразі для лікарів цілого світу виявлення деменції саме на ранніх стадіях — неабиякий виклик. Німецькі науковці намагаються розпізнати хворобу Альцгеймера за допомогою аналізу крові, вчені з Кембриджського університету тестують систему штучного інтелекту, який зможе діагностувати деменцію після одного-єдиного сканування мозку та навіть прогнозувати розвиток синдрому.

А в Україні розробляють мобільний додаток, який допоможе виявляти симптоми деменції.

«Додаток пропонує вам набір ігор — нібито простих, проте “заточених” на конкретну когнітивну функцію: на увагу, короткочасну чи довготривалу пам'ять, швидкість ухвалення рішення, навички читання чи координації. Людина грає щоденно близько 10 хвилин, і програма фіксує прогрес або регрес. З цього додаток робить висновок і сигналізує родичу або медичному персоналу закладу, що є певна проблема», — розповідає Ярослав Казаков, продакт-менеджер ІТ-компанії ScrumLaunch, що й розробляє цей застосунок.

Грати в ігри можна буде і з іншими користувачами — наприклад, родиною. Але все це поки що тільки у планах: за словами Ярослава, для завершення роботи знадобиться ще близько двох років — і це за умови наявності достатнього фінансування.

Чи лікується взагалі деменція?

Повноцінного лікування від деменції поки що немає. Є препарати, які уповільнюють загибель нервових клітин, але вони діють лише на ранніх етапах.

«Якщо препарат був призначений від самого початку, тоді в цьому є сенс — сповільнення атрофії нервових клітин, збереження когнітивних функцій, покращення концентрації й навичок самообслуговування. Але люди доходять до психіатрів, коли вживання цих препаратів у 90% випадків вже не дає клінічного ефекту, натомість дає побічні дії: збудження, головні болі тощо», — каже Катерина Бондарчук.

Зазвичай таким пацієнтам виписують ліки, які впливають на окремі симптоми деменції. А ще, за словами лікарки, найголовніше — одразу поставити правильний діагноз:

«Дуже часто, коли люди скаржаться на зниження пам'яті та концентрації, це може бути не деменція, а радше псевдодеменція на тлі депресії (за наявності інших ознак депресії). Тоді ми призначаємо лікування антидепресантами, і пам'ять повертається».

Тож в Україні ситуація поки що така. А от у США влітку схвалили перший за майже 20 років новий препарат для боротьби з хворобою Альцгеймера — адуканумаб, який руйнує амілоїд (білок, що формує в мозку людини згустки, внаслідок чого й виникають проблеми з пам'яттю, мисленням і спілкуванням).

Як слід поводитися з людьми, у яких деменція?

«Догляд за мамою дуже важкий, треба мати велике терпіння. На щастя, в мене воно є. Я ж розумію, що це моя мама, і ніхто, крім мене, про неї не потурбується. Часом я залишаю її на 4-5 годин і йду у справах, щоб геть не випасти із соціуму. Коли повертаюся — усе в квартирі пересовано, переставлено на її розсуд, ще й так, що здорова людина такого не зробить. Але я терпляче все прибираю, пояснюю їй», — каже Алла Скрипкіна.

Вона зауважує: головне — продовжувати спілкуватися з хворим на деменцію як зі здоровою людиною. Алла вмикає мамі відео з українськими піснями на YouTube — та підспівує, якщо їх пригадає; пропонує разом подивитися фільми, хоч мама швидко втрачає до них інтерес. Кілька разів навіть брала її до театру.

Але, за її словами, два роки тому вона зловила себе на думці, що тотально розчинилась у турботі за рідною людиною, і почала шукати способів хоча б трохи перемкнутися.

«Рідні бувають настільки виснажені цією ситуацією, безсонними ночами, важким доглядом, що вже не можуть дати належного тепла — вони просто хочуть поспати. Натомість змушені ходити за бабусею чи дідусем, мити їх, дивитися, щоб ті не лізли у вікно, щоб не розбили посуд, не увімкнули воду чи газ», — зауважує лікарка Катерина Бондарчук.

Ірина Шевченко радить родині, у якій є хворий з деменцією, ретельно продумати схему співіснування. Якщо хворий живе окремо — поміркувати, чи потрібен його переїзд і як його облаштувати. Будь-який план має передбачати, що далі ситуація лише погіршуватиметься: деменцію не вдасться вилікувати. З цією думкою теж треба змиритися. І, як би складно це не було, доведеться бути вельми терплячим.

«Можна наговорити чогось на підвищених тонах, накричати на людину з деменцією, і вона за дві хвилини вже не буде про це пам'ятати. Проте чітко відчуватиме, що з нею щось сталося, бо такі люди запам'ятовують емоції. Стан напруженості всередині залишиться»,— пояснює Ірина.

Догляд як моральний обов’язок?

Навіть з огляду на всі труднощі, з якими стикаються родини, за словами Ірини, у світі дедалі більше людей намагаються зараз залишати хворих на деменцію вдома. Навіть попри те, що в більшості країн ЄС та в США умови у геріатричних пансіонатах дуже відмінні від нашого уявлення про такі заклади. Дехто нині обирає приватні пансіонати, де умови кращі, проте до цього вибору треба підходити з обережністю.

В Україні ж рішення нікуди не віддавати рідну людину здебільшого продиктовано певним моральним обов’язком. Втім, не лише ним.

«Загалом ми не довіряємо геріатричним пансіонатам, і для цього є підстави. У нас немає спеціалізованих закладів для людей з деменцією, як на Заході, — зі спеціально підготовленим персоналом, який знає, як доглядати, як поводитися з людьми з деменцією в різних випадках: скажімо, якщо людина не хоче рухатися, або їсти, або якщо вона агресивна», — каже Ірина.

Алла шкодує, що в Україні досі немає такого формату, як денні центри для людей з деменцією, де можна було б залишати людину на кілька годин щодня, а ночувати забирати додому. Для родичів це було б спокійніше, а самому хворому, ймовірно, вдалося б дещо розширити звичне коло спілкування.

А втім, є й інші спроби соціалізувати таких людей: у вересні фонд «Незабутні» вперше тестував формат Альцгеймер-кафе, або ж «кафе пам’яті», де люди з деменцією та їхні рідні мали змогу поспілкуватися, зайнятися арт-терапією і навіть потанцювати.

Науковці не вбачають чіткої кореляції між соціалізацією людини та плином її деменції, проте можна припустити, що спілкування (яке неминуче пов’язане з пригадуванням та якимись діями) позитивно впливає на загальний стан людини і створює для неї комфортну атмосферу.

«Я кажу родичам: залучайте людину до щоденної праці, ходіть з нею разом до магазину, допомагайте рахувати гроші (навіть якщо не виходить), підходьте хоч по сто разів на день до календаря й нагадуйте: сьогодні, скажімо, п'ятниця, 25 число. Залучайте до повсякденних справ — почистити картоплю, зварити суп, поприбирати. Варто разом читати, грати в шахи, розв'язувати кросворди, розглядати родинні фотографії — усе це впливає позитивно»,— наголошує Катерина Бондарчук.

Я запитую в Алли, чи думала вона про те, як склалося б її життя, якби не цілодобовий догляд за мамою.

«Авжеж,— відповідає вона. — Я б уже мешкала в іншій країні. Але це мій вибір, і лише час розсудить, чи був він правильним. Поки ж головне те, що мама — хай навіть вона часом говорить чи робить якісь неадекватні речі, часом не впізнає мене, каже: “Де моя донька?”, — усе ж поруч. І я досі можу її обійняти та поговорити з нею».