Укол за миллионы, первый студент с синдромом Дауна и жилье для одинокой мамы. Три истории о чуде от hromadske
В зыбком мире, страдающем от пандемии, мире, который штормит из-за экономических кризисов, в котором появляются новые опасные штаммы коронавируса и фиксируют рекордное количество смертей, важно не потерять умение замечать хорошее. В начале нового года мы вспоминаем истории украинцев, сумевших преодолеть обстоятельства и воплотить свою мечту.
В этом почти праздничном материале рассказываем о положительных изменениях в судьбах героев наших репортажей, о том, как они отстояли свое право на достойную жизнь и, несмотря на новые препятствия, продолжают бороться дальше.
«Камень с души упадет, когда в Украине появятся лекарства»
Семья Свичинских из Одессы известна тем, что успешно собрала 2,3 миллиона долларов на укол от редкой болезни для своего сына — кампания стала рекордной для украинской благотворительности. Диме было 2 месяца, когда его родители услышали диагноз: СМА.
Спинальная мышечная атрофия – это болезнь, вызванная генетическим дефектом. Она поражает мышцы, отвечающие за глотание, держание головы, телодвижения и даже дыхание. В результате этого организм обездвиживается так быстро, что ребенок может не дожить даже до двух лет. В мире есть три препарата, которые могут остановить болезнь. Один из них — укол, который чинит сломанный ген SMN1 и останавливает атрофию. Украинские родители были вынуждены самостоятельно искать деньги на лечение — до 2022 года деньги на лекарства от СМА в бюджет не закладывали.
Всю необходимую сумму семья собрала за 80 дней. Об истории Димы и рекордном сборе для него мы рассказывали еще до того, как мальчику сделали укол. Что было после процедуры — рассказывает Виталий Свичинский, отец малыша.
Укол Диме сделали в США. Мы три месяца провели в городе Сан-Антонио, штат Техас, почти каждый день ездили на реабилитацию. За это время Дима стал сильнее, прибавил в весе. Сейчас ему больше года, и хотя из-за болезни он отстает от своих сверстников, но уже может переворачиваться на живот, держать голову, брать в руки разные предметы. Впереди много работы: мы планируем ехать в Польшу, где врачи помогут нам поставить сына на ноги. Конечно, никаких гарантий нет — навыки утрачены, так что прогнозы здесь делать трудно. Но мы видим динамику, и это радует.
В Одессу мы вернулись с большим вдохновением — хотели приложить максимум усилий, чтобы в Украине начали лечить СМА. Сейчас мы вовсю развиваем движение «Дети, мы успеем». Вместе с городскими советами обратились в Минздрав и Кабмин с просьбой заложить деньги в бюджет на лекарства от этой болезни. И это было сделано.
Наша цель — чтобы все три препарата от СМА стали доступны в Украине, чтобы у нас появилась современная государственная реабилитация для таких детей, а пациенты могли получить полный спектр услуг.
Многие семьи закрыли сбор, но вместе с этим стало известно о других семьях с такой же проблемой. За последний месяц к нам обратились где-то 10-15 родителей, у чьих детей обнаружили эту болезнь. Есть даже близнецы — оба из СМА. Поэтому сейчас важно, чтобы лекарство действительно закупили.
Мы планируем создать еще одно движение — Global SMA. Оно будет вести переговоры с фармпроизводителями о ценах на лекарства, помогать пациентам со всего мира общаться между собой и консультироваться с врачами. Мы хотим привлечь внимание всего мира к этому заболеванию, ведь есть страны, которые никогда не смогут обеспечить лечение своим гражданам — значит, нужно позаботиться о нем на глобальном уровне. Украина впервые сможет взять на себя лидерскую роль и имеет шанс стать примером для других стран.
Сейчас в Украине мало людей, которые не слышали про СМА хотя бы раз. Наша группа в Facebook и веб-сайт продолжают расти. Думаю, люди видят в нас нечто большее, чем семью, объявившую и закрывшую сбор: им интересно, смогут ли граждане объединиться, смогут ли заставить власть бороться с этой болезнью. Для нас очень важно показать, что сознательное гражданское общество намного сильнее, чем кажется. Когда есть такая поддержка людей, властям трудно игнорировать проблему.
Мы с самого начала верили, что сможем собрать деньги и сделать укол. Но нет ощущения «камня с души», потому что я постоянно думаю о других семьях. Каждый день мы проводим для них консультации. Камень упадет, когда Дима догонит других детей, а еще — когда в Украине начнут лечить этот недуг. Чуть ли не каждый раз, когда начинаешь думать, что все хорошо — звонит по телефону новая семья и говорит: «У нас СМА, помогите». Ты возвращаешься к пережитому, понимаешь, что чувствуют родители, которые столкнулись с болезнью. Мы очень рады, что нам удалось, но укол для Димы уже стал историей, а впереди новые вызовы — нет времени расслабляться.
«Здоровый человек может выбирать, а у людей с синдромом Дауна выбора нет»
Богдан Кравчук из Луцка — первый украинец с синдромом Дауна, получивший высшее образование: диплом бакалавра по истории он получил в 2019 году. За свое право на образование юноше пришлось бороться — ему не хотели даже давать медицинскую справку с разрешением на обучение. Тем не менее Богдан смог поступить, получить высшее образование, а потом и устроиться на работу: сейчас он экскурсовод-ассистент в Волынском институте последипломного педагогического образования. Историю Богдана нам рассказала его мама Евгения Кинах. Дальше — ее прямая речь о том, что изменилось в их жизни за последний год.
Локдауны и эпидемия коронавируса в Украине оказали большое влияние на работу Богдана. Раньше он проводил экскурсии в музее истории образования Волыни для учителей, пришедших повышать квалификацию, а сейчас этих экскурсий почти нет. Богдан работает за компьютером: ведет электронную базу экспонатов, упорядочивает их. Работает на полставки с 8:30 до 13:00. Ему нравится работа, хотя я вижу, что он не использует все свои знания. Он хотел бы больше работать с детьми, учить их. Ему нравится готовить презентации, объяснять историю. Дети на него хорошо реагируют.
В этом году я ходила в гимназии, школы, библиотеки, просила, чтобы они звали Богдана на разные мероприятия по исторической тематике, но отзыва мы не получили — никто так и не пригласил.
Если молодой здоровый человек может выбирать, то у людей с синдромом Дауна такого выбора нет. Но если бы их привлекали к разным мероприятиям чаще, это помогло бы в воспитании общества, которое воспринимало бы таких людей как равных. Ведь Богдан благодаря своему трудолюбию получил образование и имеет сейчас работу. Обычный ребенок может один раз прочитать и запомнить, а ему нужно приложить немало усилий. Впрочем, мы рады даже тому, что у нас сейчас есть.
«Люди не знают меня лично, а все равно хотят помочь»
Историю Веры Митюковой, одинокой мамы из Кривого Рога мы рассказывали в конце 2020-го. Вера одна воспитывает 12-летнего сына Диму, у которого синдром Аспергера, — это один из видов аутизма. Мальчик вместе с мамой жил в заброшенном общежитии, в небольшой комнате на 18 квадратных метров. Ни кухни, ни умывальника с туалетом — всего один диван на двоих, стол, холодильник и шкаф вдоль стены. Мыться приходилось в тазу, потому что в общем для всех обитателей душе не было горячей воды.
После выхода нашего материала к Вере начали обращаться люди с предложением помочь — присылали деньги, подарки для Димы, одежду и обувь. Одна женщина арендовала для Димы и Веры квартиру: уже год у мальчика есть собственная комната, и он радуется, что в квартире есть ванная и кухня. Вера рассказала, что изменилось в жизни их семьи.
Дима стал более спокойным и самостоятельным. Сначала, правда, в новом доме пугался — из-за диагноза любые изменения влияют на него негативно, усиливается тревожность: он переживал, что к нам проберутся воры. Но потом привык, ему нравится. Самое главное — здесь нет детей, тыкающих на него пальцем, словно он не такой, как они. Самоагрессия до сих пор не прошла: он может бить себя, кричать, обзывать. Но этого уже меньше.
В первые месяцы я вообще не могла поверить, что мы переехали. Люди постоянно писали, предлагали помощь. Одна женщина оплатила для Димы обучение в компьютерной академии, другая — бассейн: у него начал повышаться инсулин, и врачи посоветовали заниматься спортом. Люди присылали деньги из Канады, Германии и США. Я не могла прийти в себя, мозг отказывался воспринимать информацию — я не привыкла к такому вниманию. Люди не знают меня лично, только видели статью, но все равно хотят помочь.
В конце зимы я упала на лестнице на работе и сильно разбила колено — сначала даже не могла наступать на ногу. Какое-то время не обращала внимания, думала, пройдет. Тогда ходили слухи, что у нас могут начаться сокращения, и я боялась брать больничный, чтобы не потерять работу. Когда стало хуже — обратилась к врачам. МРТ показало, что под коленом сформировалась киста. Операция стоила около 15 тысяч гривен, а моя зарплата порой едва дотягивает до семи. Если бы не люди, с которыми я познакомилась после выхода материала, не знаю, что бы со мной было. Они помогли мне с лекарствами, помогли собрать деньги на операцию. Из-за ноги страдаю до сих пор, у меня развился тромбоз, а на работе все-таки попала под сокращение. Так что после Нового года буду активно искать работу. Долго ходить теперь не могу: два часа — и нога начинает отекать, так что буду искать вакансии, где смогу больше сидеть.
Женщина, арендующая для нас квартиру, планировала помогать до декабря, но из-за моей операции и проблем с работой решила продлить аренду до мая. Я встала на биржу труда, буду искать работу по объявлениям. Надеюсь, что смогу найти место до того, как придет время искать другое жилье — возвращаться назад, в общежитие, без условий в комнате я не хочу. Для Димы это будет тяжело.
Впрочем, люди, которые поддерживали нас в этом году, вселили веру в хорошее. Они помогают держаться и не опускать руки. Вместе с женщиной, с которой я познакомилась за это время, мы создали группу Facebook для мам со всей Украины. Там женщины могут помогать друг другу: отправлять одежду, игрушки и обувь для детей.
Самое главное для меня — сын. Ради него я должна бороться дальше, учиться выживать в любой ситуации. А кроме меня у него никого нет.
За этот год мы публиковали десятки спецрепортажей, объясняющих материалов и интервью с политиками. Однако не менее важна для hromadske социальная журналистика — истории людей, которые помогают объединяться обществу и сами инициируют изменения в государстве. Вы можете помочь нам и присоединиться к сообществу друзей hromadske. Мы финансируемся благодаря поддержке читателей, рекламе и международным донорам.