Узнала про свой статус и плачет, а я ей: «Вам повезло!» — как живут люди с ВИЧ в самопровозглашенной «ДНР»

Материал «Спектра», при поддержке Медиасети

Положительная проба

«Знаешь, наверное, обстрелы все-таки сильно повлияли на людей, они стали какими-то нервными, — закуривая очередную сигарету говорит моя знакомая, социальный работник в одном из городов „ДНР“. — Понимаешь, они стали плакать! Ну, когда им о положительных пробах на ВИЧ сообщают, какими-то неадекватными люди становятся, вот честно!»

Моя знакомая работает не в Донецке, а в другом небольшом городе, где последние пять лет артиллерийские дуэли по ночам на окраинах тоже превратились в совершенно обыденную повседневность. Она сосуществует с раздачей бесплатных шприцев и презервативов «уязвимым слоям населения», пропагандой безопасного секса среди «работниц секс-индустрии» и бесплатными тестами на ВИЧ для нуждающихся и просто желающих. Они работают на территориях, где слово «легально» встречает разве что смех. Своя Лига КВН на территории «ДНР», кстати, тоже есть, как и ВИЧ.

Чего нет на этой территории, так это официально аккредитованных при «ДНР» общественных организаций, которые помогают людям с ВИЧ+ (то есть ВИЧ-положительных, — прим. «Спектра»). Это сложная для понимания человека извне конструкция, но крайне важная для выживания в «ДНР». Сеть общественников, помогающих ВИЧ+ с довоенных времен, сохранилась, одна из организаций в 2014 году даже успела официально зарегистрироваться в «ДНР», но аккредитацию так и не получила. То есть вся сеть помощи ВИЧ+ на этих территориях работает полулегально, но при этом имеет доступ к местам лишения свободы, главным врачам больниц и подразделениям Центров по профилактике и борьбе со СПИДом, которые раньше назывались «областными», а теперь имеют приставку «республиканские».

В 2014 году государственные центры Анти-СПИД и, главное, их склады и лаборатории на территории Донецкой и Луганской областей сохранились, причем существенные запасы лекарств остались в Донецке и Луганске, их хватило на первое время. Затем перевозкой медикаментов через линию соприкосновения занимались разные международные благотворительные организации, поначалу в острых ситуациях иногда и общественники возили их на своих машинах. Но все это — дело сложное и муторное, нужно обеспечивать постоянный температурный режим и быть готовым на каждом блокпосте убедительно пояснить, почему это не «финансирование терроризма» или не «подрывная деятельность агентов СБУ».

Именно поэтому наши собеседники, о которых пойдет речь далее, предпочли сохранить анонимность: их лица мы не публикуем, а голоса на аудиозаписях изменены.

С ВИЧ-положительным статусом они живут своей обычной и вполне успешной жизнью уже больше 10 лет, да еще и помогают справляться в условиях войны с новым оглушительным диагнозом другим, таким же, как они, жителям Донецка, Макеевки или Дебальцево — всем без разбора и разделения на политические лагеря и стороны.

Жизнь со статусом ВИЧ+

Татьяна и Ирина — состоявшиеся, уверенные в себе женщины. Мы встретились практически в центре Донецка в месте, где оказывают помощь таким, как они сами. Тут обычно проходят сеансы групповой психологической помощи для людей, только узнавших о своем диагнозе, тут же их учат не паниковать и жить по-новому. Их переплетающиеся слова, монологи и диалоги, как нам кажется, позволяют многое понять из повседневной жизни людей с ВИЧ-статусом на территории, где идет война.

«Мы были с ней первооткрывателями в 2015 году, когда началась экономическая блокада первая, нам говорили, что надо теперь перерегистрироваться на контролируемой территории и регулярно туда ездить, получать терапию — вот мы и поехали, — рассказывает Татьяна. — Поехали получать терапию в Славянск, поскольку там тогда был запас на все территории, каждая была с доверенностью еще от одного человека — мы-то могли без проблем добраться, а вот лежачие — нет. В итоге тогда мы массово помогали делать пропуска для пересечения линии соприкосновения, украинские доверенности от имени лежачих больных... И, к сожалению, стало понятно, что у нас ничего не получится, лежачие больные терапию получить не смогут — надо как-то возить лекарства через посты в Донецк, наполнять ими центр Анти-СПИДа. И их — медикаменты — тогда возили все активисты „Людей, живущих с ВИЧ“ (ЛЖВ) — в пакетах, сумках, мешках. До тех пор, пока не наладились гуманитарные поставки».

«Первыми солидный объем везли „Врачи без границ“, — продолжает рассказывать она. — Но после того как их первый раз не пустили через блокпост и они заночевали в Курахово, они отказались возить. Они прорвались тогда, но все ведь с доставкой не так просто — они везли тесты на ВИЧ, а при этом нужен особый температурный режим и второй раз именно они уже не поехали. Потом был ЮНИСЕФ, Центр развития Донбасса, „Международный красный крест“ — все они везли медикаменты через линию соприкосновения, а здесь ответственность на себя берут государственные центры „Анти-СПИД“».

— Татьяна, как это — жить со статусом ВИЧ+?

— Я живу со статусом 15 лет и меня всегда окружали люди, которые так или иначе причастны. Я психолог и своим клиентам всегда в таких случаях говорю, что им повезло. С меня все ржут поначалу. Приходит какая-то девчонка беременная, узнала про свой статус и плачет, а я ей: «Вам повезло!» — и я ведь в этот момент вполне серьезна.

Нет такой колоссальной поддержки, нет групп психологической взаимопомощи больных сахарным диабетом, а у больных с ВИЧ+ есть, и они чаще всего ведутся активистами ЛЖВ или, как в России, идет самоорганизация таких групп. Психологическая помощь нужна, потому что при сахарном диабете нет такой паники, как при ВИЧ+. Человеку с диабетом максимум посочувствуют, человеку с ВИЧ+ могут завести отдельную чашку, миску и будут бояться поцеловать!

Чему я учу своих ребят на таких группах взаимопомощи? Группа существует в первую очередь для того, чтобы в своем кругу научиться произносить эти слова вслух: «У меня ВИЧ!». Так идет процесс принятия. Группы взаимопомощи — эта такая площадка, которая помогает каждому с этим научиться жить. А вот шашлыки, боулинг и прочее — это отдельно, для желающих. Еще я очень не приветствую, когда спрашивают: «А можно ли тут на группе с кем-нибудь познакомиться?». Я им всегда отвечаю: «Ребята, у вас все хорошо! Давайте сдавайте „вирусную нагрузку“, начинайте лечение и идите спокойно знакомиться в большой мир!».

Группы всегда потом меняются. Я помню одну такую группу — девчонки, не принимают наркотики, социально устроены в жизни. Потом эта группа начинает жить своей отдельной жизнью: обмениваться кулинарными рецептами, помогать друг другу получать таблетки — и я радуюсь этому совершенно искренне, люди ведь успешно учатся жить с ВИЧ+.

Если права ЛЖВ как-то нарушены, то это ж боже ж мой! Нас же уже ненавидят в больницах! Потому что у нас всегда есть кому защитить наши права, не у всех есть такое социальное окружение.

Почему я говорю о везении в ситуации с ВИЧ-статусом? Люди, которые живут до 45 лет, спросите у них, когда они последний раз сдавали анализ в больнице, биохимию крови. Вам ответят: «Ну вот в институте, в 21 год нас загнали в поликлинику. Или: я болел и лежал в больнице...». Человек со статусом ВИЧ+ всегда имеет возможность обследоваться и делает это регулярно, он, как правило, предупреждает появление опасных болезней.

Моя подруга хорошо выглядит, ездит на машине, имеет заработок, я спрашиваю у нее: «Когда ты была у гинеколога?» — и что слышу в ответ? «Ну, вот когда родила, вроде ходила один раз!» А у нее ребенку уже 12 лет. Я — хочу я, не хочу — раз в год должна быть на осмотре, как минимум! У нас, имеющих ВИЧ-статус, врачами, активистами четко заложено: «Это нужно, это важно, это твоя жизнь и твое здоровье!».

— А когда ты идешь к косметологу, предупреждаешь о своем ВИЧ-статусе?

— Нет! К косметологу, стоматологу — конечно, нет! Врачи нам говорят, конечно, мол ты должен сказать партнеру, всем остальным... Но то, что касается ВИЧ-позитивных, и то, что касается принципа «равный равному», то...ни фига ты никому не должен! Я могу не знать о статусе и прийти к тому же косметологу или стоматологу, и она должна понимать, что перед ней может быть ВИЧ позитивный? После меня может прийти такой же человек инфицированный, но не знающий о своем статусе, и они должны быть к этому готовы, предохраняться! Доказано, что выявленный и принимающий терапию человек не несет никакой опасности, он не инфицирует никого, вот люди не выявленные — это уже другой вопрос.

Когда я бываю у стоматолога, то не говорю о ВИЧ-статусе напрямую. Но начинаю говорить что-то такое про перенесенный гепатит, про то, что я уже здорова, но... И у врача включается такой щелчок — чувство опасности.

Ирина вспоминает, как в самом начале своего ВИЧ-статуса пришла в обычную поликлинику к стоматологу и честно ответила на вопрос о диагнозе — «Да!»

«И мне в моем городе тут же на титульном листе моей карточки красными буквами „ВИЧ“ нарисовали! Я сразу поняла, что здесь моя ответственность закончилась, у нас не такой большой город, много знакомых ходит в ту же стоматологию, и я больше туда никогда не хожу. Не знаю, что с этой карточкой, наверное, в архиве, больше десяти лет прошло», — говорит Ирина.

— Ирина, как сегодня относятся к ВИЧ-позитивным людям?

— Стигматизация и дискриминация есть везде. И несмотря на то, что я считаю, что с ранним выявлением ВИЧ мне повезло, проблемы, конечно, бывают — я все же не афиширую свой статус, о нем знают только в близких кругах, среди своих.

К нам в группы пытались попасть журналисты, просились, но есть несколько вопросов, по которым ты сразу определяешь своего: «Какой у тебя CD4, доктор и какая твоя больница?» — «не наши» тут же отсеиваются, их сразу видно. Речь идет о ключевом анализе на клетки иммунитета, ну и врачи-инфекционисты на нашей территории наперечет, мы их всех знаем.

— А чувствуется ли разница в подходах к терапии? 

Еще год назад я сказала бы, что Украина более продвинута, но пообщавшись с ВИЧ-позитивными россиянами на территории России, в наших тусовках, поняла, что у них тоже есть неплохие препараты в их обязательных протоколах.

По словам Ирины, на неподконтрольной территории закупки осуществляют при поддержке Глобального фонда по борьбе со СПИДом, и тамошние власти непризнанной «республики» в этот процесс не вмешиваются — никаких бюджетных средств там на это не выделяется. Она говорит, что такой препарат как долутегравир (он используется в основной схеме лечения согласно рекомендациям ВОЗ) в самопровозглашенной «ДНР» появился на год раньше, чем на контролируемой территории, потому что в Украине его закупают на деньги госбюджета, а с этим всегда связана какая-то бюрократия. В целом же в самопровозглашенной «ДНР», по словам Ирины, препараты были новее, по крайней мере так было раньше. «И в достаточном объеме», — добавляет Татьяна. Впрочем, в июне в Минздраве Украины сообщили, что каждый ВИЧ+ пациент имеет право на бесплатное лечение пожизненно, а значит, главная задача для тех, кто проживает на оккупированной территории, — добраться до медучреждений за пределами «ДНР». Сейчас для многих знакомых Татьяны и Ирины процедура подтверждения инвалидности и, соответственно, получение терапии, ради которых надо каждый месяц ездить на подконтрольную Украине территорию, выливается в дополнительные финансовые затраты и доставляет немало хлопот.

Что касается областного центра с лучшими врачами, оборудованием и ресурсами, который раньше обслуживал всю Донецкую область, то сегодня он работает только на ее оккупированной части. «Была одна большая проблема — год у нас не было тест-систем для CD4, не было возможности изменять терапию. Справедливости ради нужно сказать, что на подконтрольной Украине территории проблемы с тест-системами тоже тогда были», — вспоминает Ирина.

По словам Татьяны, среди ВИЧ-позитивных есть разные истории: кто-то старается вести здоровый образ жизни, узнав о диагнозе, кто-то пускается во все тяжкие, принимает «Электричку» (кустарно приготовленный синтетический наркотик, похожий на «крокодил»), и тогда живет от силы 2-3 года. «Берут какие-то таблетки, препараты, выпаривают, варят, производят, колют и через три года приходят с разрушенными челюстью, костями таза — почему-то именно эти кости разрушаются в первую очередь. Если есть деньги, то они что-то лечат, пересаживают себе что-то на место челюсти, нет денег — так ходят», — рассказывает Татьяна.

Ирина добавляет, что видела очень много смертей от СПИДа, но все эти люди не принимали препараты или бросали это делать.

Что касается осуждения людей с ВИЧ-диагнозом, то по ее словам, сейчас информации стало больше, речь зачастую идет не о наркоманах, что самым распространенный путь передачи ВИЧ — половой. Но это по-прежнему вызывает порицание: «Вы можете спросить у любого, как он относится к ЛЖВ, и он вам расскажет, какие это хорошие и позитивные люди, но если сообщите, что у его соседки статус ВИЧ+ тут же последует вопрос: „Та вы шо! А кому она дала?!“. Палка тут о двух концах. Осуждают все равно часто, но все же информирование общества о путях передачи в разы лучше. То, что с тобой теперь не боятся пить чай — это очень важно!».

В ходе подготовки этого материала нам не раз говорили, что мы можем «подставить» наших героев. Редакция «Спектра» обращается ко всем заинтересованным лицам по обе стороны линии фронта — пожалуйста, не ищите наших героинь, они делают большое и важное дело — помогают людям.