Дізналася про свій статус і плаче, а я їй: «Вам пощастило!» — як живуть люди з ВІЛ у самопроголошеній «ДНР»
У самопроголошеній «ДНР» живуть близько 18 тисяч людей із ВІЛ позитивним статусом (дані мережі «Люди, які живуть з ВІЛ»; в Україні, за підрахунками Мінохорони здоров’я, наприкінці 2018 таких людей було 244 тисячі і лише 141 тисяча стоять на обліку в медустановах). Це не катастрофа, це — неоголошена епідемія. У режимі епідемії ВІЛ живуть багато країн і територій, для багатьох причетних це слово — просто робочий термін, просто ще один допуск, просто таке життя.
Матеріал видання «Спектр» за підтримки Медіамережі.
Позитивна проба
«Знаєш, напевно, обстріли все ж сильно вплинули на людей, вони стали якимись нервовими, — закурюючи чергову сигарету каже моя знайома, соціальна працівниця в одному з міст «ДНР». — Розумієш, вони почали плакати, коли їм про позитивні проби на ВІЛ повідомляють, неадекватними люди стають, от чесно!»
Моя знайома працює не в Донецьку, а в іншому невеликому місті, де останні п'ять років артилерійські дуелі ночами на околицях перетворилися на звичне повсякдення. Вона співіснує з роздачею безкоштовних шприців і презервативів «вразливим верствам населення», пропагандою безпечного сексу серед «працівниць секс-індустрії» і безкоштовними тестами на ВІЛ для нужденних і просто охочих.
Вони працюють на територіях, де слово «легально» викликає хіба що сміх. Своя Ліга КВК на території «ДНР», до речі, теж є, як і ВІЛ.
Чого немає на цій території, так це офіційно акредитованих у «ДНР» громадських організацій, які б допомагали людям з ВІЛ. Це вкрай складна для розуміння людини ззовні конструкція, але вкрай важлива для виживання в «ДНР».
Мережа громадських діячів, які допомагають ВІЛ позитивним із довоєнних часів, збереглася. Одна з організацій у 2014 році навіть встигла офіційно зареєструватися, але акредитацію так і не отримала. Тобто вся мережа допомоги ВІЛ позитивним людям на цих територіях працює з точки зору місцевих силовиків напівлегально, але при цьому має доступ до місць позбавлення волі, головних лікарів медичних закладів і підрозділів Центрів з профілактики та боротьби зі СНІДом, які раніше називалися «обласними», а тепер мають визначення «республіканські».
У 2014 році державні центри Анти-СНІД і, що найважливіше, їхні склади і лабораторії на території Донецької та Луганської областей збереглися, причому істотні запаси ліків залишилися в Донецьку і Луганську, їх вистачило на перший час.
Потім через лінію зіткнення ліки перевозили різні міжнародні благодійні організації. Напочатках за гострої необхідності на власних їх возили і громадські активісти.
Але все це — справа складна і клопітка, потрібно забезпечувати постійний температурний режим і бути готовим на кожному блокпосту переконливо пояснювати, чому це не «фінансування тероризму» або не «підривна діяльність агентів СБУ».
Саме тому наші співрозмовники, про яких піде мова далі, вирішили зберегти анонімність: їхні обличчя ми не публікуємо, а голоси на аудіозаписах змінені.
З ВІЛ-позитивним статусом вони живуть своїм звичайним і цілком успішним життям вже більше 10 років. До того ж, допомагають дати собі раду з новим приголомшливим діагнозом в умовах війни іншим, таким як і вони, жителям Донецька, Макіївки або Дебальцевого — всім, не вибираючи і без поділу на політичні табори.
Життя зі статусом ВІЛ+
Тетяна та Ірина — успішні, впевнені в собі жінки. Ми зустрілися практично в центрі Донецька — в місці, де надають допомогу таким, як вони. Тут зазвичай відбуваються сеанси групової психологічної допомоги для людей, які щойно дізналися про свій діагноз, тут же їх вчать не панікувати і жити по-новому.
Їхні переплетені слова, монологи та діалоги, як нам здається, дозволяють багато чого зрозуміти з повсякденного життя людей з ВІЛ-статусом на території, де триває війна.
«Ми були з нею першовідкривачками. Тоді, в 2015 році, коли почалася перша економічна блокада, нам говорили, що треба перереєструватися на контрольованій території і регулярно туди їздити, отримувати терапію — ось ми і поїхали, — розповідає Тетяна. — Поїхали отримувати терапію в Слов'янськ, оскільки там тоді був запас на всі території. Кожна з нас мала доручення ще від однієї людини — ми-то могли без проблем дістатися, а ось лежачі — ні. У підсумку тоді ми масово допомагали робити перепустки для перетину лінії зіткнення, українські доручення від імені лежачих хворих... І, на жаль, стало зрозуміло, що у нас нічого не вийде, лежачі хворі терапію отримувати не зможуть — треба якось возити ліки через пости в Донецьк, наповнювати ними центр «Анти-СНІД». І їх — медикаменти — тоді возили все активісти «Людей, що живуть з ВІЛ» (ЛЖВ) — в пакетах, сумках, мішках. До тих пір, поки не налагодилися гуманітарні поставки».
«Першими солідний обсяг везли «Лікарі без кордонів», — продовжує розповідати вона. — Але після того як їх уперше не пустили через блокпост, і вони заночували в Курахово, вони відмовилися возити. Того разу вони все ж прорвалися. Утім, з доставкою непросто — вони везли тести на ВІЛ, для цього потрібен особливий температурний режим, тож удруге саме вони вже не поїхали. Потім був ЮНІСЕФ, «Центр розвитку Донбасу», «Міжнародний червоний хрест» — усі везли медикаменти через лінію зіткнення, а тут відповідальність на себе беруть державні центри «Анти-СНІД».
— Тетяно, як це — жити зі статусом ВІЛ +?
— Я живу зі статусом 15 років, і мене завжди оточували люди, які так чи інакше причетні. Я психолог і своїм клієнтам завжди в таких випадках кажу, що їм пощастило. З мене всі ржуть спочатку. Приходить якась дівчина вагітна, дізналася про свій статус і плаче, а я їй: «Вам пощастило!» — і я в цей момент цілком серйозна.
Такої колосальної підтримки, груп психологічної взаємодопомоги немає у хворих на цукровий діабет, а в людей з ВІЛ є, і вони найчастіше ведуться активістами ЛЖВ або, як у Росії, відбувається самоорганізація таких груп. Психологічна допомога потрібна, тому що при цукровому діабеті немає такої паніки, як при ВІЛ+. Людині з діабетом максимум поспівчувають, людині з ВІЛ+ можуть завести окрему чашку, миску і будуть боятися поцілувати!
Чому я вчу своїх хлопців і дівчат на таких групах взаємодопомоги? Група існує насамперед для того, щоб у своєму колі навчитися вимовляти ці слова вголос: «У мене ВІЛ!». Так іде процес прийняття. Групи взаємодопомоги — це майданчик, який допомагає кожному навчитися з цим жити. А ось шашлики, боулінг та інше — це окремо, для охочих.
Ще я дуже не вітаю, коли запитують: «А чи можна тут на групі з ким-небудь познайомитися?». Я їм завжди відповідаю: «Агов, у вас все добре! Давайте здавайте "вірусне навантаження", починайте лікування та йдіть спокійно знайомитися в великий світ!».
Групи завжди змінюються. Я пам'ятаю одну групу — дівчата, не приймають наркотики, соціально влаштовані в житті. Потім ця група починає жити своїм окремим життям: обмінюватися кулінарними рецептами, допомагати одне одному отримувати таблетки — і я радію цьому абсолютно щиро, адже люди успішно вчаться жити з ВІЛ+.
Якщо права ЛЖВ якось порушені, то це ж боже ж мій! Нас уже ненавидять в лікарнях, тому що завжди є кому захистити наші права, не у всіх є така соціальне оточення.
Чому я говорю про везіння в ситуації з ВІЛ-статусом? Запитайте в людей до 45 років, коли вони востаннє здавали аналіз у лікарні, біохімію крові. Вам дадуть відповідь: «Ну ось в інституті, в 21 рік нас загнали в поліклініку. Або: я хворів і лежав в лікарні...». Людина зі статусом ВІЛ+ завжди має можливість обстежитися і робить це регулярно, вона, як правило, попереджає появу нових небезпечних хвороб.
Моя подруга добре виглядає, їздить на машині, має заробіток, я питаю у неї: «Коли ти була у гінеколога?» — і що чую у відповідь? «Ну, ось коли народила, начебто ходила один раз!» А у неї дитині вже 12 років. Я — хочу я, не хочу — раз на рік повинна бути на огляді, як мінімум. Для ВІЛ-позитивних людей лікарями, активістами чітко закладено: «Це потрібно, це важливо, це твоє життя і твоє здоров'я!».
— А коли ти йдеш до косметолога, попереджаєш про свій ВІЛ-позитивний статус?
— До косметолога, стоматолога — звичайно, ні. Лікарі нам кажуть, звісно, що ми, мовляв, повинні сказати партнеру, всім іншим ... Але те, що стосується ВІЛ-позитивних, і те, що стосується принципу «рівний рівному», то нічого ти нікому не винен. Я можу не знати про статус і прийти до того ж косметолога або стоматолога, і він повинен розуміти, що перед ним може бути ВІЛ позитивний. Після мене може прийти така ж інфікована людина, але яка не знає про свій статус, і вони повинні бути до цього готові, убезпечуватися! Доведено, що людина, яка вже виявлена і приймає терапію, не є небезпечною, не інфікує нікого, от люди не виявлені — це вже інше питання.
Коли я буваю у стоматолога, то не говорю про ВІЛ-статус безпосередньо. Але починаю говорити щось таке про перенесений гепатит, про те, що я вже здорова, але... І у лікаря вмикається таке клацання — почуття небезпеки.
Ірина згадує, як на самому початку свого ВІЛ-статусу прийшла в звичайну поліклініку до стоматолога і чесно відповіла на питання про діагноз: «Так».
«І мені в моєму місті тут же на титульному аркуші моєї картки червоними буквами намалювали "ВІЛ". Я відразу зрозуміла, що тут моя відповідальність закінчилася, у нас не таке велике місто, багато знайомих ходить в ту ж стоматологію, і я більше туди ніколи не прийду», — каже жінка.
— Ірино, як сьогодні ставляться до ВІЛ-позитивних людей?
— Стигматизація і дискримінація є скрізь. І попри те, що мені пощастило рано виявити ВІЛ, я все ж не афішую свій статус, про нього знають тільки найближчі.
До нас у групи намагалися потрапити журналісти, просилися, але є кілька запитань, за якими ти відразу визначаєш свого: «Який у тебе CD4, лікар і яка твоя лікарня?» — «не наші» тут же відсіваються, їх відразу видно. Йдеться про ключові аналізи на клітини імунітету, ну і лікарів-інфекціоністів на нашій території — на пальцях перерахувати, ми їх усіх знаємо.
— А чи відчувається різниця в підходах до терапії?
— Ще рік тому я сказала б, що Україна прогресивніша, але поспілкувавшись з ВІЛ-позитивними росіянами на території Росії, в наших тусовках, зрозуміла, що в їхніх обов'язкових протоколах теж є непогані препарати.
За словами Ірини, на непідконтрольній території закупівлі здійснюють за підтримки Глобального фонду боротьби зі СНІДом, і тамтешня влада невизнаної «республіки» в цей процес не втручається — жодних «бюджетних» коштів там на це не виділяється.
Жінка розповідає, що такий препарат як долутегравір (застосовується в основній схемі лікування згідно з рекомендаціями ВООЗ) у самопроголошеній «ДНР» з'явився роком раніше, ніж на контрольованій території, адже в Україні його закуповують коштами держбюджету, а з цим завжди пов'язана певна бюрократія.
В цілому ж у самопроголошеній «ДНР», за словами Ірини й Тетяни, препарати були новішими і в достатній кількості.
У червні Міністерства охорони здоров'я України повідомило, що кожен ВІЛ-позитивний пацієнт має право на безкоштовне лікування довічно, а значить, головне завдання для тих, хто проживає на окупованій території, — дістатися до медустанов за межами «ДНР».
Зараз для багатьох знайомих Тетяни й Ірини процедура підтвердження інвалідності і, відповідно, отримання терапії, заради яких треба щомісяця їздити на підконтрольну Україні територію, виливається в додаткові фінансові витрати і завдає чимало клопоту.
Що стосується обласного центру з кращими лікарями, обладнанням і ресурсами, який раніше обслуговував усю Донецьку область, то сьогодні він працює тільки на її окупованій частині. «Була одна велика проблема — рік у нас не було тест-систем для CD4, не було можливості змінювати терапію. Справедливості заради треба сказати, що на підконтрольній Україні території проблеми з тест-системами теж тоді були», — згадує Ірина.
За словами Тетяни, серед ВІЛ-позитивних є різні історії: хтось намагається вести здоровий спосіб життя, дізнавшись про діагноз, хтось пускається берега і приймає «електричку» (підпільно виготовлений синтетичний наркотик, схожий на «крокодил»), і тоді живе від сили 2-3 роки.
«Беруть якісь таблетки, випарюють, варять, роблять, колють і через три роки приходять зі зруйнованоюи щелепою чи кістками таза — чомусь саме ці кістки руйнуються насамперед. Якщо є гроші — лікуються, немає грошей — так ходять», — розповідає Тетяна.
Ірина додає, що бачила дуже багато смертей від СНІДу, але всі ці люди не вживали ліки взагалі або кидали це робити.
Що стосується засудження людей з ВІЛ-діагнозом, то, за її словами, зараз інформації стало більше, мова часто ведеться не про наркоманів, а найпоширеніший шлях передачі ВІЛ — статевий.
І все ж ВІЛ, як і раніше, викликає осуд: «Ви можете запитати у будь-кого, як він ставиться до ЛЖВ, і він вам розповість, які це хороші і позитивні люди, але якщо повідомите, що у його сусідки статус ВІЛ+, вас миттю запитають: "Та ви що! А кому вона дала"?!». Палка тут з двома кінцями. Засуджують усе ще часто, а втім суспільство тепер в рази поінформованіше. Те, що з тобою тепер не бояться пити чай — це дуже важливо!».
Під час підготовки цього матеріалу нам не раз говорили, що ми можемо «підставити» наших героїв. Редакція «Спектра» звертається до всіх зацікавлених осіб по обидва боки лінії фронту — будь ласка, не шукайте наших героїнь, вони роблять велику і важливу справу — допомагають людям.
/Матеріал «Спектра» опубліковано в межах обміну Медиасети