Болезни, которые не уходят на карантин: как в условиях эпидемии лечат онкологию, ВИЧ/СПИД и другие тяжелые заболевания

Третья неделя карантина. Украинская медицина сейчас нацелена, в первую очередь, на противодействие коронавирусу. Однако миллионы пациентов продолжают свою личную борьбу: с онкологией, ВИЧ/СПИД, сахарным диабетом, туберкулезом, наркозависимостью, болезнями сердца, различными формами аллергии, рассеянным склерозом, почечной недостаточностью и другими болезнями. Их лечение тяжелое и длительное, и что самое важное — его нельзя прерывать даже во время карантина. От этого зависят жизни.

Hromadske собрало мнения благотворителей, медиков и самих пациентов о том, достаточно ли делает сейчас государство, чтобы обеспечить качественное лечение, с какими проблемами они чаще всего сталкиваются во время карантина, чего боятся и что хотели бы изменить.

Онкология

Пациенты, которые борются с раком — одна из наиболее уязвимых сейчас групп. По информации Минздрава, ежегодно около 140 тысяч украинцев впервые узнают о том, что у них есть онкозаболевания. Сейчас на учете почти один миллион человек с онкологической патологией, которые успешно прошли лечение и находятся в ремиссии.

У Марины Ваталинской-Кушнир из Винницы уже более трех лет онкология молочной железы. Из них год и шесть месяцев она борется с рецидивом. Для этого ездит в клинику в Киев. Во время карантина самой большой проблемой для нее стало добраться до больницы: «Первую неделю карантина думала, что все пройдет. А дальше начала накрывать паника, у меня мало друзей со своими машинами. Написала пост: кто может помочь доехать до Киева? Как оказалось — желающих немного. Повезло, что помогла кума. Мы с мужем заплатили за бензин, и то они не всю сумму взяли. Когда возвращались, на блокпостах проверяли машины, не всех пускали и выпускали. Это уже в Виннице».

Врач написала для Марины справку о том, когда у нее должен быть следующий сеанс химиотерапии, — чтобы та могла показать ее на блокпосту.

«Потому что если я прекращу сейчас лечение — все, что было сделано до того, не принесет никаких результатов», — рассказывает Марина.

Она говорит, что обратиться за помощью в местные винницкие больницы сейчас не может, потому что они не работают с определенными препаратами. К тому же некоторые из них закрываются — в Виннице зафиксировали случай Covid-19 у врача Подольского центра онкологии.

Также есть проблемы с закупками лекарств для онкобольных, которые сейчас обостряются. В том числе, из-за перемен в руководстве Минздрава и внутренних скандалов.

Елена Жужа, руководитель сектора аналитического сопровождения государственного предприятия «Медицинские закупки Украины», говорит, что многое зависит и от особенностей рынка препаратов в условиях пандемии: «Распространение коронавируса по всем странам влияет на цены, сроки поставок и доступность препаратов на рынке. И нам сейчас очень сложно это изменить. Мы ждем определенных приказов Минздрава о распределении препаратов, потому что только тогда запустятся тендеры. Каждый день задержки является достаточно критическим для следующих закупок. Это зависит напрямую от руководства Минздрава».

Елена Жужа также объясняет: чем дольше препарат производится, тем сложнее его доставить. Даже когда объявят тендеры, проходит время на заключение договоров, только после этого победитель начинает производство, затем процедура доставки — все это лучше планировать заранее, чтобы успеть до конца бюджетного периода.

Глава благотворительного фонда «Пациенты Украины» Инна Иваненко добавляет: «До сих пор не выбраны международные организации, которые будут закупать лекарства в этом году, не приняты необходимые документы для старта закупок. С такими темпами украинцы, которые болеют онкологией, редкими болезнями, гепатитами, гемофилией и другими тяжелыми заболеваниями, рискуют остаться без лекарств в 2020 году. Поэтому основной вызов для нового министра — это быстро запустить процедуру закупки лекарств».

Помогают онкопациентам благотворительные организации и волонтеры.

Например, Инесса Матюшенко, глава ОО Cancel/R, призывает становиться донорами, которых в настоящее время катастрофически не хватает Национальному институту рака.

«Пациенты, которые прямо сейчас на аутотрансплантации костного мозга с очень низкими показателями крови, не могут найти нужного количества доноров, тромбоконцентрат стоит около 7 тысяч гривен ($250 — ред.). Я хочу, чтобы они получали его бесплатно!», — пишет она.

Благотворительная организация «Таблеточки» ежедневно рассказывает истории маленьких онкопациентов в своих соцсетях и призывает помогать.

Львовский благотворительный фонд «Крылья надежды», работающий с детскими онкоотделениями, тоже продолжает помогать в условиях карантина.

Директор фонда Наталья Липская рассказывает: «Мы покупаем лекарства, оплачиваем обследования, закупаем расходные материалы для отделений, где проходят лечение онкобольные дети и те, кто нуждается в трансплантации органов. Единственное, что мы отменили — это творческие занятия в больнице и выходы клоунов, чтобы минимизировать риск контакта с инфекцией для наших подопечных. Также с началом карантина мы помогаем в борьбе с вирусом, усилили детские больницы, а сейчас занимаемся обеспечением больниц всем необходимым. В первую очередь — это средства индивидуальной защиты».

Наталья также рассказывает, что львовские больницы продолжают оказывать помощь онкопациентам в полном объеме, однако отделения закрыты для посещения, все плановые операции, которые можно было отложить, — отложены. Проблема с закупками, по ее мнению, является перманентной, но сейчас они со всем справляются.

Инна Иваненко, глава фонда «Пациенты Украины», оценивает готовность больниц в целом к работе во время пандемии коронавируса: «Мы уже видим, что наши больницы не имеют средств индивидуальной защиты: защитной одежды, масок/респираторов, защитных очков, перчаток, дезинфицирующих средств. В Винницкой области заболел врач из роддома и онкодиспансера. Начинают болеть семейные врачи. Или они берут отпуск за свой счет и не выходят на работу, потому что подвергают опасности себя, поскольку им не в чем встречаться с больными. Поэтому мы запустили инициативу по борьбе с коронавирусом».

ВИЧ и СПИД

В феврале 2020 года в Украине официально зарегистрировано 1586 новых случаев ВИЧ-инфекции, у 465 пациентов диагностирован СПИД, а 192 человека умерли от СПИДа.

Игорь Матковский, директор Винницкого областного клинического Центра профилактики и борьбы со СПИДом, рассказывает об уязвимости таких пациентов к коронавирусу: «Опасность есть для людей с ВИЧ-инфекцией, у которых есть иммунодефицит, потому что тогда легче получить пневмонию. Но для этих пациентов средства предупреждения заражения коронавирусом такие же, как и для людей без ВИЧ-инфекции. В первую очередь — самоизоляция. Если говорить о стабильных пациентах с ВИЧ-инфекцией, которые по состоянию здоровья от нас с вами не отличаются, то никаких особенностей поражения коронавирусной инфекцией у них нет».

Люди, живущие с ВИЧ, пожизненно получают антиретровирусные препараты и не могут прерывать свое лечение.

Пациентка и директор отдела по работе с регионами «Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ/СПИД» Валерия Рачинская рассказывает о своем лечении в условиях карантина: «Отрицательные моменты: нет транспортного сообщения, поэтому ехать в больницу надо на такси. Также сегодня выяснилось, что практически весь персонал моего медучреждения работает удаленно, так что взять справку, необходимую для другой больницы, — невозможно, некому писать выписки. Из хорошего — антиретровирусные препараты пока выдают стабильно».

Валерия говорит, что ей сейчас очень тяжело психологически — прежде всего, из-за понимания, что мировая система закупок и поставок сейчас дает сбои, а все препараты — импортные.

«Новость об Индии на карантине вызвала желание напиться, они же крупнейшие поставщики дженериков. К тому же, один из препаратов моей схемы признан перспективным для лечения COVID-19», рассказывает Валерия.

В больнице Игоря Матковского в Виннице ввели практику: антиретровирусные препараты отправляют пациентам по почте, консультируют онлайн, но в госпитализации больным с тяжелыми заболеваниями не отказывают. О закупках антиретровирусных препаратов он говорит: «Это действительно очень большая проблема не только для Винницкой области, но и для всей Украины. На сегодня у нас ориентировочно запас препаратов на 3-4 недели. Так клиника работать не может: запас должен быть на 6-9 месяцев. В Винницкой области антиретровирусную терапию пожизненно получают более двух тысяч пациентов. Выдача препаратов должна происходить на три месяца вперед, а из-за ограниченного количества лекарств пациентам приходится чаще к нам обращаться, что влияет на психологическое состояние наших людей».

Сергей Дмитриев, директор по политике и адвокации благотворительной организации «100% Жизнь», одной из крупнейших пациентских организаций страны, считает, что на поставки больше влияет не карантин, а ситуация в Минздраве: «Если не продлить договоры с международниками, которые заканчиваются 31 марта 2020 года, то 140 тысяч пациентов с ВИЧ в Украине останутся без лекарств, потому что груз просто не пропустят в Украину на таможне. К тому же есть проблемы с поставками уже растаможенных и находящихся на складе в Украине лекарств. Например, из-за того, что в Минздраве долго подписывали документы, препарат Долутегравир не поставили вовремя. Эти лекарства просто лежали на складе, хотя их можно было развезти еще неделю-две назад».

Информационная гигиена не менее важна, чем личная. Мы работаем даже в условиях карантина и заботимся о новостях, которые вы получаете! Поддержите нас на Спильнокоште! Поддержите независимую журналистику

Сахарный диабет

Дети Максима родились во время войны. Они жили в прифронтовом Зайцево под обстрелами. Во время одного из них дочь Настя очень испугалась. После этого у девочки начались психологические проблемы: она замкнулась в себе, боялась военных и тяжелой техники, часто капризничала. Через некоторое время попала в реанимацию, где врачи поставили диагноз: сахарный диабет. Единственная помощь от государства, которую получает семья, — пенсия по инвалидности и бесплатный инсулин. Максим говорит, что в условиях карантина получают лекарства без перебоев.

Однако так везет не всем. По инициативе Людмилы Петренко из Международной диабетической ассоциации Украины, пациенты и главы 16 общественных организаций написали письмо руководству государства о ситуации с лечением сахарного диабета на время карантина. Они пишут:

«С марта 2020 мы получаем многочисленные обращения от пациентов, поскольку аптеки отказываются предоставлять им жизненно необходимые лекарства или дают такие малые дозы, которые абсолютно неэффективны для компенсации сахарного диабета.

Субвенция, выделенная Минздравом на реимбурсацию (систему доступности препаратов и лечения — ред.), покрывает лишь чуть больше половины от необходимой суммы, а региональные власти постоянно саботирует дофинансирование этой программы со своей стороны. Заложниками этой ситуации стали мы, пациенты, которые годами недополучают необходимое лечение из-за недостатка средств в региональных бюджетах. А сейчас, в связи с пандемией коронавируса, жизнь тысяч украинских пациентов с диабетом находится под угрозой».

Рассеянный склероз

Дмитрий Полищук из Киева болеет легкой формой рассеянного склероза с 2017 года. Благодаря дорогим лекарствам (моноклональные антитела), он может держаться в ремиссии.

О карантине он рассказывает так: «Я не знаю, смогу ли обратиться к врачу в условиях карантина, поскольку четвертая больница сейчас перепрофилирована для пациентов с COVID-19. Там есть Центр рассеянного склероза, и получается так, что большинство пациентов остались дома со своими проблемами, а о регионах я вообще молчу: и без карантина для больных рассеянным склерозом там почти ничего нет. Я покупаю лекарства за собственные средства, потому что то, что предлагает государство, не очень помогает, и хватает этого не на всех».

Дмитрию нельзя прекращать лечение, а препарат, который он принимает, подавляет иммунную систему. Поэтому он переживает еще и потому, что оказался в группе риска коронавируса.

Екатерина Мисюра, глава пациентской организации UCMS «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом», рассказывает, что, действительно, в больнице, где находится киевский Центр рассеянного склероза, сформировали опорную больницу по противодействию коронавируса. Поэтому сам Центр сейчас на карантине. При этом, по словам Екатерины, он был всегда переполнен.

«Даже мизерное государственное покрытие дешевой терапией закрылось, пациенты просто не знают, где они могут забрать хотя бы гарантированные государством лекарства. Ситуация критическая, потому что при лечении рассеянного склероза необходима стабильность и непрерывность, иначе симптомы усиливаются, а болезнь прогрессирует. Люди теряют драгоценное время, потому что помощь не предоставляется в полном объеме. Нет возможности вовремя диагностировать, срочно лечить и следить за протеканием рассеянного склероза», — говорит Екатерина Мисюра.

Туберкулез

По данным Центра общественного здоровья, на конец марта 2020 года лечение получают около 17 тысяч пациентов с туберкулезом.

Из них значительное число пациентов во время амбулаторного лечения ежедневно посещали больницы, чтобы получить препараты. Сейчас противотуберкулезные больницы открыты, однако вход ограничен, чтобы минимизировать контакт.

Люди на амбулаторном лечении получают терапию на определенный период времени. Но в случае прерывания лечения может сформироваться устойчивость микобактерии к лекарствам, а это уменьшит шансы на выздоровление.

По рекомендациям Центра общественного здоровья, которые соответствуют позиции Всемирной организации здравоохранения, контроль за лечением должен происходить по видеосвязи. Также рекомендуют проводить онлайн-консультации пациентов и психосоциальную поддержку.

Ольга Клименко, председатель правления благотворительной организации TBpeopleUkraine, говорит, что с закупками лекарств от туберкулеза тоже никогда не было стабильности: «Я все понимаю, но эпидемию туберкулеза никто не отменял. В общем — приоритет мер против коронавируса негативно повлиял на доступ к медицинским услугам для уязвимых групп населения. Люди оторваны от социальной, психологической поддержки. Пациенты, которые только перешли на амбулаторное лечение, остались безо всякой помощи».

Паллиативные пациенты

В группе риска оказались и люди с неизлечимыми болезнями, которые так же получают пожизненное лечение.

Маргарита Тулуп, основательница благотворительного фонда «ЛаВита», рассказывает: «У меня есть определенные данные, что, по крайней мере, в Киеве стараются тех пациентов, которых можно, выписать домой. Часто пациента могут выписать в никуда, при этом нет выездной паллиативной бригады. То есть не очень понятно, кто будет дальше заниматься человеком, если его состояние ухудшится. Здесь главный вопрос в том, что каждый регион должен решить, каким образом они будут сопровождать пациентов, находящихся в категории наиболее уязвимых, и на которых заражение может сильнее повлиять. К сожалению, практика показывает, что врачи семейной медицины, учитывая их загруженность сейчас, не будут иметь достаточного времени, чтобы сопровождать паллиативных пациентов».

Маргарита Тулуп также говорит, что некоторые пациенты сами боятся заразиться короновирусом, поэтому просят забрать их домой.

Врач мобильной службы паллиативной помощи в Киеве Зоя Максимова приезжает к пациентам в индивидуальной защите и оказывает помощь дома. Говорит, при необходимости врачи могут расписывать схемы лечения онлайн. К тем пациентам, которые не могут сами о себе позаботиться, приезжает социальная служба — помогает закупить продукты и все необходимое.

«Некоторых препаратов нет, и их невозможно купить. Например, жаропонижающие, которые иногда используют как обезболивающие. Конечно, это связано с эпидемией коронавируса. Но это можно перекрыть другими препаратами. Также кислородные концентраторы нужны не только больным короновирусной инфекцией, но и пациентам с раком легких или с лимфомами, то есть тем, кто задыхается. Они могут обращаться в фонд "Открытые ладони", фонд "Свои" — им помогут их приобрести. Все недостачи перекрывают волонтеры и благотворители, все по тому же сценарию, как на Майдане», — рассказывает Зоя Максимова.

Сейчас действует приказ Минздрава №698, который разъясняет, какие больницы и как должны работать. Однако, по мнению главы БФ «Пациенты Украины» Инны Иваненко, этого недостаточно, потому что формулировки приказа достаточно размытые и могут трактоваться врачами в произвольной форме. Также она подчеркивает, что Минздрав не проводит никакой дополнительной коммуникации со специализированными учреждениями и врачами.

Hromadske направило запросы в Минздрав об условиях лечения пациентов с онкологией, ВИЧ-СПИД, туберкулезом и другими заболеваниями, а также спросила о состоянии закупок препаратов. На данный момент ждем ответа, который опубликуем позже.