ДОТ-кабінет (кабінет контрольованого лікування) в будівлі територіального медичного об'єднання «Фтизіатрія» у Київській міській туберкульозній лікарні, архівне фото
Фото:

Корпусенко Борис/УНІАН

Третій тиждень карантину. Українська медицина зараз спрямована, в першу чергу, на протидію коронавірусу. Проте мільйони пацієнтів продовжують свою особисту боротьбу: з онкологією, ВІЛ-СНІД, цукровим діабетом, туберкульозом, наркозалежністю, хворобами серця, різними форми алергії, розсіяним склерозом, нирковою недостатність та іншими хворобами. Їхнє лікування є важким та довготривалим, та що найважливіше — його не можна переривати навіть під час карантину. Від цього залежать життя.

hromadske зібрало думки благодійників, медиків та самих пацієнтів про те, чи достатньо зараз держава робить, аби забезпечити якісне лікування, з якими проблемами вони найчастіше стикаються під час карантину, чого бояться та що хотіли би змінити.

Онкологія

Пацієнти, що борються з раком, є однією з найбільш уразливих зараз груп. За інформацією МОЗ, щороку близько 140 тисяч українців уперше дізнаються про те, що в них є онкозахворювання. Наразі на обліку — майже один мільйон людей з онкологічною патологією, які успішно пройшли лікування і знаходяться в ремісії.

У Марини Ваталінської-Кушнір, яка проживає у Вінниці, вже більше трьох років онкологія молочної залози. З них рік та шість місяців вона бореться з рецидивом. Для цього їздить у клініку до Києва. Під час карантину найбільшою проблемою для неї є добратися до лікарні:

«Перший тиждень карантину думала, що все минеться. А далі почала накривати паніка, бо в мене мало друзів із своїми машинами. Написала пост: хто може допомогти доїхати до Києва? Як виявилося — бажаючих небагато. Пощастило, що допомогла кума. Ми з чоловіком заплатили за бензин, і то вони не всю суму взяли. Як верталися, то на блокпостах перевіряли машини, не всіх впускали та випускали. Це уже у Вінниці».

Лікарка написала для Марини довідку про те, коли в неї має бути наступний сеанс хіміотерапії, — аби та могла показати її на блокпосту.

«Бо якщо я припиню зараз лікування — усе, що було зроблено до того, не матиме ніяких результатів», — розповідає Марина.

Вона каже, що звернутися по допомогу до місцевих вінницьких лікарень зараз не може, бо вони не працюють із певними препаратами. До того ж деякі з них закриваються — у Вінниці зафіксували випадок Covid-19 у лікаря Подільського центру онкології.

Також є проблеми із закупівлями ліків для онкохворих, які зараз загострюються. В тому числі, через зміни керівництва МОЗ та внутрішні скандали.

Олена Жужа, керівниця сектору аналітичного супроводження державного підприємства «Медичні закупівлі України», каже, що багато залежить і від особливостей ринку препаратів в умовах пандемії:

«Розповсюдження коронавірусу по всім країнам дуже впливає на ціни, строки поставок та доступність препаратів на ринку. І нам зараз дуже складно це змінити. Ми чекаємо деяких наказів МОЗ по розподіленню препаратів, бо тільки тоді запустяться тендери. Кожен день затримки є достатньо критичним для наступних закупівель. Це залежить напряму від керівництва МОЗ».

Олена Жужа також пояснює: що довше препарат виробляється, то складніше його доставити. Навіть коли оголосять тендери, проходить час на укладання договорів, тільки після цього переможець починає виробництво, потім процедура доставки — усе це краще планувати раніше, аби встигнути до кінця бюджетного періоду.

Голова благодійного фонду «Пацієнти України» Інна Іваненко додає: 

«Досі не обрані міжнародні організації, що будуть закуповувати ліки в цьому році, не ухвалені необхідні документи для старту закупівель. З такими темпами українці, які хворіють на онкологію, рідкісні хвороби, гепатити, гемофілію та інші тяжкі захворювання, ризикують залишитися без ліків у 2020 році. Тому основний виклик для нового міністра — це швидко запустити процедуру закупівлі ліків».

Допомагають онкопацієнтам благодійні організації та волонтери.

Наприклад, Інеса Матюшенко, голова ГО Cancel/R, закликає ставати донорами, яких у цей час катастрофічно не вистачає Національному інституту раку. 

«Пацієнти, які прямо зараз на аутотрансплантації кісткового мозку з дуже низькими показниками крові, не можуть знайти потрібну кількість донорів, тромбоконцентрат коштує близько 7 тисяч гривень. Я дуже хочу, щоб вони отримували його безкоштовно!», — пише вона. 

Благодійна організація Таблеточки щодня розповідає історії маленьких онкопацієнтів у своїх соцмережах та закликає допомагати.

Львівський благодійний фонд «Крила надії», що працює з дитячими онковідділеннями, теж продовжує допомагати в умовах карантину.

Директорка фонду Наталія Ліпська розповідає: «Ми купуємо ліки, оплачуємо обстеження, закуповуємо розхідні матеріали для відділень, де проходять лікування онкохворі діти і ті, хто потребує трансплантації органів. Єдине, що ми скасували — це творчі заняття в лікарні і виходи клоунів, щоб мінімізувати ризик контакту з інфекцією для наших підопічних. Також із початком карантину ми допомагаємо у боротьбі з вірусом, підсилили дитячі лікарні, а зараз займаємося забезпеченням лікарень всім необхідним. В першу чергу — це засоби індивідуального захисту».

Наталія також розповідає, що львівські лікарні продовжують надавати допомогу онкопацієнтам у повному обсязі, проте відділення закриті для відвідування, усі планові операції, які можна було відкласти, — відкладено. Проблема із закупівлями, на її думку, є перманентною, але зараз вони із усім справляються.

Інна Іваненко, голова фонду «Пацієнти України», загалом оцінює готовність лікарень до роботи під час пандемії коронавірусу: 

«Те, що ми вже бачимо, наші лікарні не мають засобів індивідуального захисту: захисний одяг, маски/респіратори, захисні окуляри та рукавички, дезінфікуючі засоби. На Вінниччині захворів лікар із пологового будинку та онкодиспансеру. Починають хворіти сімейні лікарі. Або вони беруть відпустки за свій рахунок і не виходять на роботу, тому що наражають на небезпеку себе, оскільки в них немає в чому зустрічатися з хворими. Тому ми запустили ініціативу по боротьбі з коронавірусом».

Партія медикаментів для лікування онкологічних захворювань прибула на склад держпідприємства «Укрмедпостач» в Києві, архівне фото
Фото:

Ратинський В'ячеслав/УНІАН

ВІЛ та СНІД

У лютому 2020 року в Україні офіційно зареєстровано 1 586 нових випадків ВІЛ-інфекції, у 465 пацієнтів діагностовано СНІД, а 192 людини померли від СНІДу.

Ігор Матковський, директор Вінницького обласного клінічного Центру профілактики та боротьби зі СНІДом, розказує про вразливість таких пацієнтів до коронавірусу: 

«Вона є у тих людей із ВІЛ-інфекцією, у яких є імунодефіцит, бо тоді легше отримати пневмонію. Але для цих пацієнтів засоби попередження від коронавірусу є такими самими, як і для людей без ВІЛ-інфекції. У першу чергу — самоізоляція. Якщо говорити про стабільних пацієнтів із ВІЛ-інфекцією, які за станом здоров'я від нас із вами не відрізняються, то ніяких особливостей щодо ураження коронавірусною інфекцією в них немає».

Люди, що живуть із ВІЛ, пожиттєво отримують антиретровірусні препарати і не можуть переривати своє лікування.

Пацієнтка та директорка відділу по роботі з регіонами «Всеукраїнської мережі людей, які живуть із ВІЛ/СНІД» Валерія Рачинська розповідає про своє лікування в умовах карантину: 

«Негативні моменти: немає транспортного сполучення, тому їхати в лікарню треба на таксі. Також сьогодні з'ясувалося, що практично весь персонал моєї медустанови працює віддалено, так що взяти довідку, яка необхідна для іншої лікарні, — неможливо, нема кому писати виписки. З хорошого — антиретровірусні препарати поки видають стабільно».

Валерія каже, що їй зараз дуже важко психологічно — перш за все, через розуміння, що світова система закупівель і поставок зараз дає збої, а всі препарати — імпортні.

«Новина про Індію на карантині викликала бажання напитися, вони ж найбільші постачальники генеричних препаратів. До того ж, один із препаратів моєї схеми визнаний перспективним для лікування COVid-19», — розповідає Валерія.

У лікарні Ігоря Матковського у Вінниці ввели практику: антиретровірусні препарати відправляють пацієнтам поштою, консультують онлайн, але в госпіталізації пацієнтам із важкими захворюваннями не відмовляють. Щодо закупівель антиретровірусних препаратів він пояснює: 

«Це насправді дуже велика проблема не тільки для Вінницької області, а й для всієї України. На сьогодні в нас орієнтовно запас препаратів на 3-4 тижні. Так клініка працювати не може: запас має бути на 6-9 місяців. По Вінницькій області антиретровірусну терапію пожиттєво отримують більше двох тисяч пацієнтів. Видача препаратів мала б відбуватися на 3 місяці вперед, а через обмежену кількість ліків пацієнтам доводиться частіше до нас звертатися, що впливає на психологічний стан наших людей».

Сергій Дмитрієв, директор з політики та адвокації благодійної організації «100% Життя», однієї з найбільших пацієнтських організацій країни, вважає, що на поставки більше впливає не карантин, а ситуація в МОЗ: 

«Якщо не подовжити договори з міжнародниками, які закінчуються 31 березня 2020 року, то 140 тисяч пацієнтів із ВІЛ в Україні залишаться без ліків, бо вантаж просто не пропустять до України на митниці. До того ж є проблеми з поставками ліків, що вже розмитнені та знаходяться на складі в Україні. Наприклад, через те, що в МОЗ довго підписували документи, препарат Долутегравір не поставили вчасно. Ці ліки просто лежали на складі, хоча їх можна було розвезти ще тиждень-два тому».

Інформаційна гігієна не менш важлива за особисту. Ми працюємо навіть в умовах карантину і піклуємось про новини, які ви отримуєте! Підтримайте нас на Спільнокошті! Підтримайте незалежну журналістику!
Лікарка у клініці Інституту епідеміології та інфекційних хвороб, у якій лікують хворих на ВІЛ/СНІД та гепатити, Київ, архівне фото
Фото:

Скакодуб Андрій/УНІАН

Цукровий діабет

Діти Максима народилися під час війни. Вони жили у прифронтовому Зайцевому під обстрілами. Під час одного донька Настя дуже злякалася. Після цього у дівчинки почалися психологічні проблеми: вона замкнулася в собі, боялася військових та важкої техніки, часто вередувала. Через якийсь час потрапила в реанімацію, де лікарі поставили діагноз — цукровий діабет. Єдина допомога від держави, яку отримує родина, — пенсія з інвалідності та безкоштовний інсулін. Максим каже, що в умовах карантину отримують ліки без перебоїв.

Проте так щастить не усім. За ініціативою Людмили Петренко з Міжнародної діабетичної асоціації України, пацієнти та голови 16 громадських організації написали листа керівництву держави щодо ситуації з лікуванням цукрового діабету на час карантину. Вони пишуть:

«З березня 2020 року ми отримуємо численні звернення від пацієнтів, оскільки аптеки відмовляються надавати їм життєво необхідні ліки або ж дають такі малі дози, які абсолютно неефективні для компенсації цукрового діабету.

Субвенція, виділена МОЗ на реімбурсацію (систему доступності препаратів та лікування ред.), покриває лише трохи більше половини від необхідної суми, а регіональна влада постійно саботує дофінансування цієї програми зі свого боку. Заручниками цієї ситуації є ми, пацієнти, які роками недоотримують необхідне лікування через нестачу коштів у регіональних бюджетах. А зараз, у зв’язку з пандемією коронавірусу, життя тисяч українських пацієнтів з діабетом знаходиться під загрозою».

Розсіяний склероз

Дмитро Поліщук з Києва хворіє на легку форму розсіяного склерозу з 2017 року. Завдяки дорогим лікам (моноклональні антитіла), він може триматися в ремісії.

Про карантин він розповідає так:

«Я не знаю, чи зможу звернутися до лікаря в умовах карантину, оскільки четверта лікарня зараз перепрофільована для пацієнтів із COVID-19. Там є Центр розсіяного склерозу, і виходить так, що більшість пацієнтів залишились удома зі своїми проблемами, а про регіони я взагалі мовчу: і без карантину для хворих на розсіяний склероз майже нічого немає. Я купую ліки за власні кошти, бо те, що пропонує держава, не дуже допомагає, та й вистачає не на всіх».

Дмитру не можна припиняти лікування, а препарат, який він приймає, пригнічує імунну систему — тому він переживає ще й через те, що опинився в групі ризику щодо коронавірусу.

Катерина Місюра, голова пацієнтської організації UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом», розповідає, що дійсно в лікарні, де знаходиться київський Центр розсіяного склерозу, сформували опорну лікарню з протидії коронавірусу. Тому сам Центр зараз на карантині. При цьому, за словами Катерини, він був завжди переповнений.

«Навіть мізерне державне покриття найдешевшою терапією закрилося, пацієнти просто не знають, де вони можуть забрати хоча б гарантовані державою ліки. Ситуація критична, адже при лікуванні розсіяного склерозу необхідна стабільність та безперервність, інакше симптоми посилюються та хвороба прогресує. Люди втрачають дорогоцінний час, бо допомога не надається в повному обсязі. Немає можливості вчасно діагностовувати, терміново лікувати та слідкувати за протіканням розсіяного склерозу», — каже Катерина Місюра.

Туберкульоз

За даними Центру громадського здоров’я, на кінець березня 2020 року лікування отримують близько 17 000 пацієнтів із туберкульозом.

Із них значна кількість пацієнтів під час амбулаторного лікування щоденно відвідувала лікарні, аби отримати препарати. Нині протитуберкульозні лікарні відкриті, проте вхід обмежений, аби мінімізувати контакт.

Люди на амбулаторному лікуванні отримують терапію на певний період часу. Але у разі переривання лікування може сформуватися стійкість мікобактерії до ліків, а це зменшить шанс на одужання. 

За рекомендаціями Центру громадського здоров'я, що відповідають позиції Всесвітньої організації охорони здоров’я, контроль за лікуванням має відбуватись по відеозв’язку. Також рекомендують проводити онлайн-консультації пацієнтів та психосоціальну підтримку.

Ольга Клименко, голова правління благодійної організації TBpeopleUkraine, каже, що з закупівлями ліків від туберкульозу так само ніколи не було стабільності:

«Я все розумію, але епідемію туберкульозу ніхто не відміняв. Загалом — пріоритет заходів проти коронавірусу негативно вплинув на доступ до медичних послуг для вразливих груп населення. Люди відірвані від соціальної, психологічної підтримки. Пацієнти, які тільки перейшли на амбулаторне лікування, залишись без будь-якої допомоги».

ДОТ-кабінет (кабінет контрольованого лікування) в будівлі територіального медичного об'єднання «Фтизіатрія» у Київській міській туберкульозній лікарні, архівне фото
Фото:

Корпусенко Борис/УНІАН

Паліативні пацієнти

У групі ризику опинилися й люди з невиліковними хворобами, які так само мають пожиттєве лікування.

Маргарита Тулуп, засновниця благодійного фонду «ЛаВіта», розповідає: 

«У мене є певні дані, що принаймні в Києві стараються тих пацієнтів, яких можна, виписати додому. Часто пацієнта можуть виписати в нікуди, при цьому немає виїзної паліативної бригади. Тобто не дуже зрозуміло, хто буде далі опікуватися людиною, якщо її стан погіршиться. Тут головне питання в тому, що кожен регіон має вирішити, яким чином вони будуть супроводжувати пацієнтів, які знаходяться в категорії найбільш вразливих, і на яких зараження може найбільше вплинути. На жаль, практика показує, що лікарі сімейної медицини, зважаючи на їхню загруженість зараз, не матимуть достатньо часу супроводжувати паліативних пацієнтів».

Маргарита Тулуп також каже, що деякі пацієнти самі бояться інфікуватися короновірусом, тому просять забрати їх додому.

Лікарка мобільної служби паліативної допомоги у Києві Зоя Максимова приїжджає до пацієнтів у індивідуальному захисті та надає допомогу вдома. Каже, за необхідності лікарі можуть розписувати схеми лікування онлайн. До тих пацієнтів, які не можуть самі про себе подбати, приїжджає соціальна служба — допомагає закупити продукти і все необхідне.

«Деяких препаратів немає, і їх неможливо купити. Наприклад, жарознижувальні, які іноді використовують як знеболювальні. Звісно, це пов'язано з епідемією коронавірусу. Але це можна перекрити іншими препаратами. Також кисневі концентратори потрібні не лише хворим на короновірусну інфекцію, а й пацієнтам із раком легенів або з лімфомами, тобто тим, хто задихається. Вони можуть звертатися у фонди «Відкриті долоні», фонд «Свої» — їм допоможуть їх придбати. Усі недостачі перекривають волонтери та благодійники, усе по тому ж сценарію, як на Майдані», — розповідає Зоя Максимова.

Зараз діє наказ МОЗ №698, який роз’яснює, які лікарні і як мають працювати. Проте, на думку голови БФ «Пацієнти України» Інни Іваненко, цього недостатньо, бо формулювання наказу є досить розмитими і можуть трактуватися лікарями у довільній формі. Також вона підкреслює, що МОЗ не проводить ніякої додаткової комунікації зі спеціалізованими закладами та лікарями.

hromadske надіслало запити до МОЗ щодо умов лікування пацієнтів із онкологією, ВІЛ-СНІД, туберкульозом та іншими захворюваннями, а також запитало про стан закупівель препаратів — на цей момент чекаємо відповіді, яку опублікуємо згодом.

Незалежні завдяки вам

Ми працюємо незалежно від політиків та олігархів. Наша журналістика існує завдяки вам. Ви можете підтримати нас, а ми зможемо продовжити розповідати, що насправді відбувається.

Поділитись: