Девочка из Львова получила самый дорогой в мире укол против СМА. Деньги на него собирали неравнодушные

Об этом сообщил мэр Львова Андрей Садовой.

«В прошлом году родители, волонтеры и весь Львов собирали деньги на этот дорогой препарат от спинальной мышечной атрофии. Поздравляем! Пусть все будет хорошо», — написал он.

В Facebook-сообществе «Врятуємо Вікторію Разом» родители девочки поделились своими эмоциями: «У нас странные ощущения, мы до сих пор не верим. Но у нас появилась уверенность в завтрашнем дне, начался новый этап нашей жизни. Мы знаем, что впереди еще много работы, но мы готовы к этому».

Препарат, необходимый девочке, стоил 50 миллионов гривен. Сбор денег начался весной этого года, и, как пишет Zaxid.net, уже в ноябре волонтеры объявили, что нужную сумму собрали.

После этого еще месяц готовили документы и вели переговоры с американской клиникой. И уже в начале декабря девочка с родителями улетела в клинику Сан-Антонио (США).

Девочка хорошо перенесла процедуру. Еще некоторое время она будет в США, поскольку необходимо наблюдение врачей за ее состоянием.

Что такое СМА?

Спинная мышечная атрофия — редкая генетическая болезнь, сопровождающаяся атрофией (истощением, уменьшением силы и способности сокращаться) мышц. В Украине ею болеют более 200 детей. Лечение очень дорогое: один-единственный укол препаратом Zolgensma стоит более 2 миллионов долларов. Но он дает ребенку шанс на жизнь.

Некоторые страны Европы и США обеспечивают больных СМА бесплатным лечением. В Украине только в 2022 году в государственном бюджете впервые выделили средства на препараты против СМА.

Истории детей с такой же болезнью мы рассказывали в материале: «$2 миллиона за укол, который может спасти жизнь. Как в Украине ищут деньги для детей с редкой болезнью».

А о том, как удалось собрать деньги на самый дорогой укол, читайте здесь: «Как будто становишься чемпионом мира». История рекордного благотворительного сбора для Димы Свичинского.