«Мы хотели помочь ребенку — независимо от того, станет ли он на ноги». Названые родители о ребенке с инвалидностью

Супруги Виталий Несветов и Ольга Акимова год назад приняли в семью двух детей на воспитание, а вскоре их усыновят. Один ребенок — с тяжелой формой инвалидности.

Инициатором этого разговора стала Ольга. С момента, когда дети пересекли порог их квартиры, семья приобрела ценный опыт. Теперь этим опытом женщина хочет поделиться с миром.

Действительно, эта история — яркий пример того, что ребенок с инвалидностью в полноценной семье — это не только постоянная работа, но и много радости и счастья.

До войны Ольга и Виталий жили вместе с тремя своими старшими детьми в Ирпене. Когда город страдал от оккупантов, семье удалось выехать в Хмельницкую область. Тогда они, как и остальные переселенцы, не понимали, на какое время оставляют свой дом и вообще вернутся ли в него снова. Поэтому дочь Александра и сын Максим, которым пора было поступать в вуз, решили выехать на учебу за границу.

Родители вместе со старшей дочкой Еленой, которая уже имеет свою семью, остались в Украине. Когда освободили Ирпень и в городе возобновилась жизнь, супруги вернулись в родительский дом. Через некоторое время Виталий с Ольгой поняли, что без детей их дом словно опустел, а у них по-прежнему есть силы и желание растить кого-то еще.

«Даже не помню, как и когда мы говорили именно об усыновлении. Скорее размышляли о каких-то общих вещах, — объясняет Ольга. — От всего ужаса, который происходил вокруг нас и даже в нашей квартире: когда мы не видели, кто здесь жил, что здесь делалось, пока нас не было.

В такое время меняются ценности. Как будто витало в воздухе желание принять в семью ребенка. Мы понимали, что у многих детей в нашей стране нет родителей, а война ситуацию только усугубляет. Если у здоровых детей есть хоть какая-то возможность приобрести свою семью, то у детей с инвалидностью этих шансов гораздо меньше».

Падение с дерева перевернуло жизнь

В этот момент Ольге в соцсети «приплыла» информация о Ярославе — мальчике с инвалидностью, которому тогда было 9 лет.

«Он такой хорошенький, белокурый — как солнышко на том колесном кресле! Я даже предположила, что его фото использовали нечистые на руку люди для сбора средств. Однако перекинула пост Виталику. А он без всякого сомнения написал: "Что, берем в семью?" И я ответила: "Да"», — вспоминает женщина.

Когда супруги начали интересоваться мальчиком, то узнали, что у Ярослава есть еще сестричка Карина, на год младшая. Они из Киевской области, девочка находилась в патронатной семье. А мальчик — в медицинском реабилитационном центре «Модричи» во Львовской области.

«Раньше они жили с мамой, к которой были определенные вопросы у социальных служб. Но в августе 2021 года Ярчик упал с дерева с четырехметровой высоты — повредил позвоночник, что повлекло за собой поражение спинного мозга. Пока ребенок находился в "Охматдете", его биологическая мама посетила сына один раз — и больше не появилась. Поэтому ее лишили родительских прав».

Дальше с Ярославом произошла удивительная история.

«Мальчика с такими повреждениями не хотели брать ни в одно детское заведение, хотя некоторые из них созданы специально для реабилитации детей. А согласилось его принять частное заведение во Львовской области. Там с ребенком занимались профессионалы: научили мальчика полностью себя обслуживать и передвигаться, даже когда ноги его не слушаются. Нашлись и волонтеры, собиравшие средства на оплату содержания Ярослава в учреждении. Затем именно специалисты из реабилитационного центра стали подыскивать семью для мальчика и распространять информацию об этом».

Детское отчаяние

Ольга с Виталием начали готовиться к усыновлению. Сбор документов и обучение для будущих названых родителей прошли быстро и легко. Однако на пути появились другие «но».

«К счастью, в службе по делам детей нам посоветовали сначала взять их под опеку. Мы забрали детей в конце января 2023 года, а судебная тяжба по поводу усыновления тянется до сих пор. Также, как только мы начали интересоваться Ярославом, нас предупредили, что мы далеко не первые — скорее всего, до нас очередь не дойдет.

Когда мы попали к Ярику, он был в отчаянии, полностью закрытый. В заведении на нас смотрели без уверенности в нашей готовности взять ребенка с такой формой инвалидности. Потенциальные усыновители из очереди знакомились с мальчиком, а затем исчезали.

В распространяемой информации было сформулировано так, будто ребенок когда-то встанет с колесного кресла; но во время личной встречи с врачом желающие усыновить мальчика узнавали, что в спинном мозге есть разрывы, а нижняя часть тела парализована. Прогнозы врачей неутешительны. А мы изначально хотели помочь этому ребенку независимо от того, встанет ли он когда-нибудь из колесного кресла».

После посещения Ярослава супруги поехали знакомиться и с его сестричкой Кариной.

«Карина — боевая девочка, гиперактивная. Она, напротив, очень хотела семью. В патронатной семье девочка уже прошла определенный курс социализации, увидела лучший образ жизни, чем был у биологической семьи.

Между братом и сестрой на тот момент были плохие отношения, отсутствовала привязанность друг к другу. Патронатные родители пытались подкрепить связь между Кариной и Ярославом, но мальчик обычно не хотел общаться.

К тому же у них есть еще и старшие брат и сестра. Сестра изъявляет желание с ними общаться, мы потом возили детей к ней на встречи. Остальные члены биологической семьи не проявляли интереса к судьбе детей. Но именно через Карину нам Ярослав передал, что хочет, чтобы мы вернулись за ним».

Двойные стандарты некоторых учебных заведений

Чтобы принять ребенка на колесном кресле, семье пришлось сделать пандусы к подъезду и квартире.

«Благодаря навыкам, полученным в центре реабилитации, Ярослав легко адаптируется к общебытовым условиям. Нам пришлось только поставить ниже некоторые вещи, которыми он пользуется в ванной или на кухне, чтобы мальчик мог дотянуться. Что касается стола или парты, то он без проблем подъезжает к ним и удобно располагается».

Не все школы Ирпеня хотели идти навстречу и принимать ребенка с инвалидностью. Хотя до этого некоторые коммерческие заведения и декларировали толерантное отношение и инклюзию, на практике это оказалось «пшиком».

«Мы решили, что для начала дети будут учиться в отдельных школах, чтобы они могли показать сами себя, завести новые знакомства и не соперничать друг с другом. Мы выбрали частный сектор, надеясь, что детям будут уделять больше внимания. Впрочем, не все учреждения работали сразу после военных действий; а у работавших, к сожалению, места для ребенка на колесном кресле не нашлось. Нам так и отвечали, что "он будет травмировать других детей своим видом"...

Однако есть и люди с открытым сердцем, которых Ярослав встретил в одном частном заведении. К сожалению, его уже расформировали, но в том же составе дети перешли в другое — тоже в Ирпене. Совместными усилиями мы организовали условия для физической возможности Ярчика передвигаться по заведению. Приятно, что персонал помогает ребенку при необходимости, и за это хочется их поблагодарить. Ярослав хорошо учится, стал вести себя открыто — ничем не отличается от других детей».

Адаптация и реабилитация

За этот год семья сделала очень многое, чтобы дети влились в нее и чувствовали себя комфортно. Хотя уровень усилий значительно отличался для каждого из детей.

«Карина очень легко адаптировалась в семье. Она сразу на руки запрыгнула — и все, наша доченька. Адаптация Ярослава была гораздо труднее: он неохотно шел на контакт, не хотел ни о чем рассказывать. Каждое прикосновение к себе Ярчик воспринимал напряженно.

Дети посещали психолога. В семье мы именно общением пытались привлечь их к решению семейных дел — показать, как мы живем».

Виталий и Ольга многое сделали, чтобы улучшить и дальше поддерживать здоровье Ярослава. За этот год они посетили много ведущих специалистов в Украине, а также в Германии и Израиле — они предпочли тщательно обследовать ребенка и найти оптимальный путь для движения вперед.

«Сын и сейчас посещает реабилитолога. Мы приобрели довольно дорогостоящее оборудование домой, и Ярик занимается на нем ежедневно с папой. Мы кое-что изменили в нашей повседневной жизни и распределении обязанностей. Ярик нуждается в физической помощи, потому что построение безбарьерной среды в Украине пока только в перспективе. Поэтому большую часть времени Ярослав проводит с папой, и я невероятно благодарна мужу за это».

Всесторонняя поддержка кардинально изменила и психологическое состояние детей.

«Ярослав открывает себя все глубже, свободно общается, много улыбается, учится дополнительно в компьютерной академии. Карина учится в христианской академии и получает всестороннее развитие. Да, нам еще есть над чем работать, но это уже совсем другие дети. У них появилось желание жить, любить, дружить, учиться, помогать другим людям и друг другу. За этот год нам удалось их объединить».

Чтобы все это поддерживать, нужно иметь стабильно высокий доход. К счастью, семья может его обеспечить.

«Если не считать того оборудования, которое пришлось приобрести одноразово (например, вертикализатор, новое колесное кресло), то за месяц тратим примерно по 25 тысяч на каждого ребенка. Это и оплата обучения в школах, и услуги специалистов, кружки, секции, дополнительные занятия».

Инвалидность ребенка — не приговор для семьи

Несмотря на неутешительные прогнозы врачей по поводу шансов Ярослава на восстановление, семья не теряет надежду, что медицина в будущем улучшит положение людей с такими повреждениями спинного мозга.

«Мы видим огромный прогресс в мировой медицине. Насколько это возможно, отслеживаем все открытия в этом направлении в Украине и за рубежом. Если в этой сфере будут сдвиги, мы готовы идти им навстречу».

Ольга и Виталий убеждены: если детям с инвалидностью дать возможность иметь семью, прогресс в их развитии может быть неоценим.

«Люди с инвалидностью были, есть, из-за войны их будет еще больше. Здесь нет ничего сложного или тем более героического — принимать ребенка с инвалидностью просто как ребенка, который имеет такие же права и потребность быть ребенком, как и любой другой.

Часто люди, обсуждая принятие ребенка в семью, боятся затруднений. Всех этих наследственных проблем или трудностей в воспитании. Это стереотипы. Некоторые проблемные ситуации в воспитании будут, свои у вас дети или названые. Но если вы возьмете ребенка к себе с пониманием принципов и методов воспитания, сын или дочь вырастут в соответствии с тем, что вы в них вложите».

Материал подготовлен в рамках проекта Детского фонда ООН ЮНИСЕФ в Украине «Заботливые семьи для тысяч детей», который внедряется ОС «Украинская сеть за права ребенка» при содействии Министерства социальной политики Украины и Национальной социальной сервисной службы Украины.

Автор: Константин Катышев