«Я їх брала, щоб діти не стали заручниками сімей із чоловіками-ухилянтами». Історія десяти дітей із дуже складними діагнозами

Марії було 14, коли в харківському будинку маляти вона побачила дітей без кінцівок і статевих органів, із синдромом Дауна і гідроцефалією. Мама тоді їй пояснила, що діти з такими хворобами можуть народитись у будь-якій родині, навіть тій, яка веде найздоровіший у світі спосіб життя.

Минули роки, і в Марії, майстрині спорту зі спортивної гімнастики і кандидатки в майстри спорту зі скелелазіння, народився син із розладом аутичного спектру. Її інші вагітності були перервані за медичними показаннями.

«Але навіть якби Ян та інші мої рідні діти народилися здоровими, я все одно взяла б із державних закладів малюків з інвалідністю. Мені цього завжди хотілося. Бо я розуміла, що до цих дітей не стоятиме черга на усиновлення», — відверто каже жінка.

За останні 20 років Марія взяла до себе десятьох дітей із дуже складними діагнозами. Випробувала різні форми виховання: опіка, усиновлення, прийомна сімʼя, нарешті у 2022-му створила дитячий будинок сімейного типу, про який давно мріяла. 

«Єдине, що я вмію, люблю і можу робити безкінечно, — це нянчити дітей. Мені це в кайф», — сміється Марія.

Нещодавно жінка перевезла дітей із рідного Харкова до столиці. Тепер вона і її діти ще й стали ВПО. Ми поїхали до Марії у селище під Києвом, де родина тимчасово розмістилась у друга.

Діагнози дітей і суди з біологічними батьками

Ми розмовляємо у вітальні й стишуємо голоси — у менших дітей саме денний сон. За деякий час пʼятірка галасливою ватагою збігає з другого поверху — кидаються обнімати Марію, а заодно й мене з фотографкою. Їм усім по 3 роки, і вони стрибають по кімнаті веселими мʼячиками.

Аліса із синдромом Дауна, Мрія з ДЦП і мікроцефалією, Мія та Олег народилися від мам з ВІЛ, дівчинка має генетичні проблеми. Роман із синдромом Маршалла й кардіологічними розладами. 

Зараз із ними живе й 25-річний Ян, біологічний син Марії. Решта дітей — з Маріїним чоловіком Юрієм у Харкові. 21-річна Маша, у якої високий ступінь амбліопії, 16-річний Денис із вродженими вадами серця, розвитку головного мозку й хребта, менш ніж півторарічний Платон із гіпертензією легенів і великою кількістю неврологічних проблем, 9-місячний Олесик із мікроцефалією, як і у Мрії. 

Родина розділилася тимчасово: Денис проходить черговий курс лікування в харківському стаціонарі, Платон та Олесь теж у лікарні — їм встановлюють групу інвалідності. Маша повнолітня, вона вчиться в університеті. Щойно в дітей закінчиться курс лікування і Юрій знайде роботу в Києві — сімʼя воззʼєднається у столиці. Крім Маші, яка й надалі вчитиметься в Харкові.

«Я не приховую діагнозів своїх дітей. Нехай люди знають, що доглядати їх, виховувати дуже непросто», — говорить Марія.

У родині був іще Демʼянчик, Марія хотіла його всиновити, але хлопчик помер від хвороб, ледь доживши до 2 років. 

Зазвичай діти приходять до неї з іменами, які їм дали біологічні батьки або працівники державних установ. Але іноді Марія дає їм нові імена — приміром, Даніель став Платоном, Олексій — Олесем, Анна — Мрією.

«Я перейменовую, коли відчуваю, що імʼя дитини мені емоційно не підходить. Бо в цьому імені мрії і плани інших людей на цю дитину, а я хочу відчувати її своєю. Анна стала Мрією з першого дня в родині. Бо вона для мене — дівчинка-мрія! А Мію співробітниця дитячого закладу назвала Міланією, саме через І. І як же ж мені було її скорочено називати? Мілашкою? Тому вона в мене Мія», — розповідає мама-вихователька.

За словами Марії, про біологічних батьків своїх дітей вона зайве не цікавиться. Що соцпрацівники повідомлять — того й достатньо. Але трапляється й інакше.

Приміром, Марія у своїх розмовах з Богом завжди просить добра для мами Мії. Жінка з наркотичною та алкозалежністю розуміла, що її дочка потребує іншої родини, і звернулася до соціальних служб, аби ті таку родину знайшли. Марія вважає це дуже відповідальним материнським вчинком. Вона переймається долею Романової мами, що має психіатричні проблеми.

А от із так званими благополучними родинами, які відмовилися від своїх малят, уміє бути жорсткою.

«Бабуся і мама Демʼяна могли забрати хлопчика в сімʼю. Вони цього не зробили. А після його смерті намагалися подружитися зі мною в соцмережах, хотіли дізнатися про нього в моєї подруги, через соцслужби — я це все рішуче припиняла», — говорить Марія.

З біологічними батьками Аліси вона навіть судилася. Вони обоє фізично здорові люди, матеріально забезпечені.

«Батьки не хотіли забирати Алісу додому, бо, мовляв, як ми скажемо своєму старшому синові, що в нього неповноцінна сестра? А після початку повномасштабної війни вони зі мною судилися, щоб забрати дівчинку в мене. Можливо, щоб полегшити батькові виїзд за кордон. Її мама казала, що Аліса — ключ до відновлення їхньої сімʼї і вони дуже страждають, що свого часу відмовилися від неї. Але суд був на моєму боці. Адже відразу після народження Аліси батьки залишили її в перинатальному центрі й жодного разу нею не поцікавилися», — розповідає Марія.

«Ви мені ніхто!»

Названі батьки мають чітко казати дітям, що вони в родині не рідні. До цього зобовʼязують відповідні нормативні документи. Старші діти можуть агресивно на це реагувати.

«Увесь свій негатив випускають на прийомних батьків, які чомусь не виправдали їхніх сподівань. І дуже швидко розуміють, що ти для них — обслуга, персонал», — пояснює Марія.

21-річній Маші було лише 2, коли вона стала названою дочкою Марії. Та через багато років життя в турботливій сімʼї вона все одно сказала щось на кшталт: «Я не збираюся тут за всіма мити посуд, бо ви мені ніхто».

Малою школяркою дівчинка заявила, що її життя було б кращим, якби вона потрапила в більш заможну родину.

«Я сказала, що гаразд, ходімо до дитячого будинку, станемо перед входом, і щойно підʼїде дорога машина і з неї вийде красива багата жінка, кидайся до неї і кричи: “Мамо, я хочу до тебе!”. Ми після школи, з портфелем, стояли й чекали багато годин. Було дуже холодно, Маша добряче замерзла. За весь час підʼїхав тільки старий “жигуль”, з якого вийшов якийсь дідусь. Питаю в Маші: “Ну що, стоїмо далі?”. А вона: “Ні, пішли додому”. Кажу: “Додому — це куди?”. І вона мені: “Мамочко, я все зрозуміла, я тебе люблю і Янчика люблю, і тата, пішли швидше додому”. Прийшли, вона ногою двері відчиняє і заявляє Юрі: “Ну я у вас іще трохи поживу”».

За порадою психолога, Маша дізналася про свій статус названої дочки за допомогою казок, які придумувала Марія. Три-чотирирічній дитині дуже обережно Марія доносила, що рідна мама її загубила, а вона знайшла, і поки що дівчинка житиме з нею. А згодом, коли виросте й захоче побачити свою маму, Марія їй у цьому допоможе. Маша захотіла років так у 13-14. І тоді між нею і названими батьками відбулася дуже серйозна розмова:

«Говорили з нею, як з дорослою. Чи хоче вона, щоб ми її вдочерили? Відповіла, що хоче. Запитали, чи не хоче вона залишитися вільною від нас — тоді їй буде простіше, якщо наші стосунки не складуться, перейти в іншу родину. Вона взяла час подумати».

І саме тоді зʼявилася рідна мама Маші, яка залишила дівчинку в лікарні й утекла до своєї матері в росію, рятуючись від домашнього насильства — чоловік дуже бив її вагітною. Згодом стала успішною бізнесменкою — оплачувала Маші навчання в приватній школі, купувала дорогі речі.

«На той час у Маші виникали певні проблеми через її клептоманію. І я їй пояснила, що ми знаємо, як реагувати на це, а от із біологічною мамою можуть виникнути труднощі. Урешті домовилися з Машею, що вона залишиться в нашій родині до 18 років, а опісля самостійно ухвалить рішення щодо свого життя. А потім почалася повномасштабка, з’явилися якісь невиконані обіцянки з боку тієї мами. І зараз вони не спілкуються», — ділиться з нами Марія.

Через кілька років після Маші в родину прийшов Денис.

«Нам не віддавали його в прийомну родину. Казали, що він майже рослина, і навіщо він нам. І ми його всиновили», — розповідає Марія.

Шестилітня Маша настільки була проти появи Дениса в родині, що навіть зіпхнула його з дивану на підлогу — а він саме щойно переніс операцію на головному мозку.

«То був перший раз, коли я вдалася до серйозних заходів у її вихованні», — говорить Марія, не розповідаючи подробиць.

Згодом Маша сказала Денису, що його всиновили, — може, через ревнощі, може, щоб, як і вона, знав, що він нерідний. А коли після початку великої війни Марія створила дитячий будинок сімейного типу, з Машею знову виник конфлікт — вона не хотіла інших дітей у родині, яким тепер діставалася значна частина уваги батьків.

Машині підступи Марія сприймає зі спокійною мудрістю: «Вона подорослішає, буде трохи інша, я знаю. Я ж її виростила, у неї є маса хорошого. І вона прийде до іншого сприйняття життя, коли не їй повинні давати, а вона сама може давати. Я почекаю».

Бо не втік

За спостереженнями Марії, якщо в родині народжується дитина з інвалідністю, часто чоловіки йдуть геть. Коли народився Ян, його батько залишився. Хоча на той момент не був офіційним чоловіком Марії. І взагалі вони взяли шлюб тільки торік. Тобто дітей з інвалідністю з державних установ Марія приносила на руки фактичного співмешканця, а не законного чоловіка.

Жінка розповідає, що завжди самостійно вирішувала, чи брати чергову дитину. Адже дитячий будинок сімейного типу оформлений на неї, Юрій не є в ньому батьком-вихователем.

«Він був щоразу шокований, коли з’явилася нова дитина. Ми могли по два тижні після цього не розмовляти. Траплялося, казав, що не підписувався на таке життя. Але він же був вільний, і будь-якої миті міг піти від мене. Але не йшов. Я пояснювала Юрі, що в житті має бути якась мета. От навіщо ти живеш? Що хочеш встигнути зробити до смерті? Я хочу поставити на ноги цих дітей. А чого хочеш ти? І він не зміг мені відповісти, що такого глобального він хотів би створити в цьому світі», — розповідає Марія.

 «То ви йому допомогли знайти мету життя?» — запитую я.

«Думаю, що так. До цього цілі в нього були прості — машина, більш простора квартира, подорожі. Юра насправді став батьком з великої літери. Діти допомогли йому пізнати себе. Денис маленьким був дуже слабкий, навіть голову не тримав, мало на що реагував. Юра ходив до нього в лікарню, робив йому масажі, брав на руки, розмовляв з ним, записував для нього колискові. І з Демʼяном у лікарні жив, і годував його, і купав. А зараз він у Харкові з Денисом, Машею і двома найменшими дітьми — і дуже добре справляється», — пишається Марія своїм чоловіком.

За її словами, Юрій лише цього року рішуче заговорив про те, що, мабуть, більше не варто брати нових дітей. Фінансово стає дуже важко. Й обом виповнився 51 рік. А щоб поставити на ноги найменших дітей, треба мати в запасі десяток-другий років. 

Про гроші й межу емпатії

Марія каже, що іноді відчуває, як доходить до межі, за якою вже немає сили думати про інших. Дуже сильним це відчуття було після смерті Демʼяна — тоді гнітило усвідомлення, що за 20 років, відколи Марія переймається названими дітьми з інвалідністю, нічого в країні щодо них не змінилося. І що вона й інші родичі дітей з інвалідністю не можуть розірвати це зачароване коло безсилля.

За словами Марії, коли створювала дитячий будинок, сподівалася, що її праця буде шанованою. Натомість відчуває, що держава сприймає її, як найманого працівника, якого легко замінити.

«В умовах війни зараз просто бум на усиновлення дітей з інвалідністю — чоловіки хочуть у такий спосіб уникнути призову. Я бачила ці родини під дверима соціальних служб — і мені ставало страшно: який же буде відкат, коли війна закінчиться? Скількох дітей ці родини повернуть державі? Уже повертають, ледь встигають виїхати за кордон. Мені дорікають, що я “набрала” стількох дітей. Так от, я їх брала, щоб діти не стали заручниками сімей із чоловіками-ухилянтами, які не здатні дати їм любові й турботи. Я просто рятувала дітей від таких усиновлювачів», — гаряче говорить Марія.

І їй дуже гірко, що держава не може гарантувати їй, мамі-виховательці, відповідного забезпечення. А в неї ж робочий день 24/7, без лікарняних і відпусток.

«Я роками сподіваюся, що в державі щось зміниться, і мами-виховательки отримуватимуть зарплату, ну не знаю, нарівні із чиновниками. До 2025 року я отримувала 15 тисяч на місяць. Потім зарплата зменшилася чомусь до 12 тисяч, а зараз узагалі немає ніяких виплат. Чиновники кажуть мені: “Потерпіть”. І навіть: “Не справляєтеся — віддайте дітей назад державі, люди їх розберуть”. Обіцяють виплатити гроші в жовтні — але у вересні теж обіцяли. Я стараюся не конфліктувати. На маленького Платона взагалі вже багато місяців не отримую ніяких коштів — бо він вважається на тимчасовому перебуванні в родині, поки відбувається оформлення його документів. Формально тимчасове перебування має тривати три місяці, а я вже рік піклуюся про Платона фактично без підтримки держави», — зауважує жінка. 

Юрій працює на двох роботах — юристом і викладачем дисципліни «Захист України» в школі. Сама Марія — фізична особа-підприємець. Читає лекції соціальним працівникам, родинам, які хочуть усиновити або взяти під опіку дітей з інвалідністю. А ще в неї кілька кредитів, позичені-перепозичені кошти, допомога друзів, волонтерів, благодійних фондів. І витрат скільки! На водія, нянь для дітей.

«Іноді знайомі мені дорікають, що я купую дітям нові дорогі речі. А чому я не можу купити своїм дітям красиві речі? Я хочу, щоб у них усе було найкраще. Якийсь місяць я навмисне записувала всі витрати — на ліки, їжу, господарство, одяг. Вийшло 7 тисяч доларів. І це без марнотратства, купували справді необхідне. А держава мені виплачує на мене й дітей десь 120 тисяч гривень. Якби держава збільшила виплати у 2-3 рази, сімʼї більш охоче брали б під опіку дітей з інвалідністю. Тому що гроші — це рішення проблем, бо в нашій країні якість безплатних соціальних послуг страждає», — наголошує мама-вихователька.

Вона розповідає, що в Харкові не змогла оформити службове житло для розміщення дитбудинку сімейного типу. Для великої родини вона власним коштом винаймала приміщення: «Хоча ми мали отримати державну субвенцію на придбання службового житла. Але так і не отримали».

Коли запитую в неї, що хорошого встигає вона впродовж дня зробити особисто для себе, жінка відповідає: «Мало що. Хіба поплакати. Мені жаль себе, жаль усі родини, у яких виховуються діти з інвалідністю. Я виплакую те, що реально бачу зневажливі погляди, знаю, що дратую багатьох чиновників і знайомих. Навіть друзів, які втомилися від моїх проблем і часто вважають, що краще від мене знають, який режим дня має бути в моїх дітей, як їх краще годувати. І мені хочеться в них запитати: “Якщо ви все так гарно знаєте, то чому не берете на виховання дітей з інвалідністю?”. Насправді людей, які можуть дієво підтримати мене або дати хорошу пораду, досить мало».

Щоб уміли жити без мами 

Ян уже закінчив навчання в університеті, придивляється до роботи на залізниці. Маша вчиться на реабілітологиню. Денис серйозно цікавиться музикою, найімовірніше, з нею і повʼяже своє майбутнє. А менші діти ще маленькі.

Аби поставити їх на ноги, Марія хоче стати фінансово незалежною від державних виплат. Зараз жінка, яка колись вивчилася на соціологиню, здобуває ще дві вищі освіти — опановує логістику й фізичну терапію (вчитися почала, коли понад чотири місяці доглядала Демʼяна в лікарні — щоб відволіктися й не збожеволіти від туги — ред.). На Харківщині вона має земельні ділянки — і щойно фронт посунеться на схід, мріє облаштувати там для своїх дітей місце для проживання. А ще мріє усиновити всю свою малечу.

«Вихованців дитячого будинку сімейного типу соціальні служби постійно пропонують для усиновлення людям, що стоять у відповідних чергах. Ці люди можуть уподобати моїх дітей. Мене це бентежить. Я не можу любити своїх дітей тимчасово. Я вже всиновила Олега і, якби мала фінансові можливості, усиновила б усіх своїх малюків. Ближче до їхніх 18 років пропонуватиму їм усиновлення. Раніше — не знаю. Адже після усиновлення держава припинить виплату соціальної допомоги на них, виникнуть проблеми з безплатною реабілітацією — а самотужки ми із чоловіком не зможемо їх утримувати», — говорить Марія.

Зараз вона думає про садочок для своїх трирічок, про те, що в майбутньому Мрія, Роман та Аліса потребуватимуть інклюзивного навчання. Про те, що колись її діти самі можуть стати батьками дітей з інвалідністю, і це буде велика проблема для них, і для тих, хто буде з ними поруч, і Марія збирається розповідати їм про небезпеку таких рішень…

Вона хоче, щоб у дорослому віці вони мали таку форму соціального захисту, як проживання з підтримкою. Це коли створюється спільний простір, де люди з інвалідністю можуть жити кожен в окремому приміщенні, але є поруч соціальні працівники, які їм допомагають. 

«В Україні зʼявилися громадські організації, які створили для вихованців з інвалідністю такі собі тренувальні квартири для самостійного проживання із системою відповідної соціальної підтримки. Зараз на такі проєкти можна отримати гранти, створюються фундації батьківських організацій. Мені здається, що справа зрушила з мертвої точки. Я б хотіла, коли мене не стане, щоб мої діти жили в таких спеціальних просторах, адаптованих до їхніх потреб. Можливо, я зможу забезпечити їх власним житлом у якомусь лофті — чому ні?» — думає на перспективу Марія. 

Нині ж треба гратися, обійматися, разом спати й гуляти. Марія переконана: діти запамʼятають не якусь іграшку чи обновку, а якою вона, мама, була у спілкуванні з ними.