«Сім років без жодного слова». Засновниця «Епіпросвіти» Нія Нікель про рідкісну епілепсію доньки, виборювання ліків та легалізацію медичного канабісу

Ніє, розкажіть про ваше ім'я, ви його змінили?

Це ім'я собі взяла, коли змінювала паспорт. Не відчувала себе в старому імені. Бабуся була моєю рольовою моделлю — заслужена лікарка України, яка вийшла на пенсію у 80 років, бо просто обожнювала свою роботу. Вона називала мене Нією, і я взяла її прізвище — Нікель, — бо на ній воно обривалося і я хотіла в такий спосіб віддати їй шану. Моїм планом було продовжити прізвище. Але через те, що в мене дитинка, яка не буде мати дітей, — це вже питання, продовжиться прізвище чи ні. 

Яким було ваше дитинство?

Родом я з Києва. Дитинство в мене було взагалі супер. Зрозуміло, що бідне: мама 45 років відпрацювала вихователькою в садку. Але на гуртках чи моєму розвитку вона не економила ніколи. Найсолодший час — це літо в Черкасах у бабусі. Наш будинок стояв прямо над прірвою, а далі піски, Дніпро — широкий, наче маленьке море під вікном. Там мені нічого не забороняли: грала з хлопцями у футбол, змагалася — хто більше підтягнеться чи відтиснеться. 

У мене було стільки дурної енергії, що в п’ять років на Новий рік я бігала навколо стола до 4-ї ранку, поки мама не зрозуміла: «Це само не закінчиться, треба вкладати». Навчалася в спортивній школі, мабуть, звідти й характер — завжди стояти на своєму. А коли в дев’ятому класі треба було обирати професію, я просто загуглила «10 найперспективніших професій України» й пішла вчитися на логіста. Мені математика й системи завжди були ближчими за гуманітарні науки.

До вагітності ви займалися бізнесом? Яким саме?

Я пробувала ресторанний бізнес і навіть нічні клуби. Це не моє, тому що це дуже рутинна робота, вона потребує дуже великої залученості, операційки. І це реально стиль життя: ти просто підписуєш вирок, що в тебе ніколи не буде вихідних, ти ніколи не зможеш розслабитися.

Була ще студія яскравого фарбування волосся, вона проіснувала сім років, ми півтора-два роки тому її закрили. Це був класний бізнес, його треба було масштабувати, і перед війною ми збиралися відкривати франшизи. Але потім війна, стався форс-мажор з моєю партнеркою, ми просто стали дивитися по-різному на процеси й закрили його. 

Зараз я, можна сказати, від бізнесу у творчій відпустці, оскільки я зараз у двох організаціях: одна громадська організація моя, «Епіпросвіта», а друге — це фонд «Діти Героїв», де вже майже 17 тисяч дітей, які втратили батьків унаслідок війни. Це займає весь мій час.

«Я хотіла знайти винного. Хотіла, щоб ця поломка була в мого чоловіка»

Розкажіть про вагітність та момент, коли дізналися про діагноз Єви.

З вагітністю все було супер, усі скринінги проходили, усе окей. Ми дізналися [про генетичну мутацію — ред.] через три місяці: вона не розвивалася, не тримала голови й почала втрачати вагу. Під час одного з оглядів з'ясувалось, що вона має напад епілепсії. В Україні ми не змогли діагностувати нічого, тому поїхали в Ізраїль, і там діагностували, що це дуже рідкісна хвороба — синдром Ямуара. На той момент Єва була тринадцятою пацієнткою з цією хворобою у світі, зараз нас під 40. Це генетична поломка, яка викликає епілепсію, ДЦП, розумову відсталість.

Коли нам сказали, що нервова система дитини ніколи не добудується і що ліків не існує, я була суперрозбита. Мені було погано. Я хотіла знайти когось винного, розумієте? Я хотіла, щоб, наприклад, ця поломка була в мого чоловіка, і я б тоді така: «От, це ти, це у тебе поламано». А виявилось, що половинка [гена — ред.] поламана в мене, половинка — у чоловіка, а Єва забрала все. І ми з половинками живемо й ведемо абсолютно звичайне життя, а Єва не зможе жити таке життя, як ми.

Що підтримувало емоційно?

Загалом я ходила до психолога перед цим. І мені, мабуть, найбільше допомагало справлятися читання еволюції Дарвіна. Тому що по факту всі ці генетичні поломки — це частина життя. У нас був хвіст, наприклад, і в якийсь момент поламалася генетика і народилися люди без хвоста. Природа зрозуміла: окей, це рудимент, він не потрібен, і в такий спосіб ми відсіювали непотрібні гени.

Те саме з Євою, але в інший бік: у неї зламався ген, і вона не розмножиться. І в такий спосіб еволюція розуміє: цей ген критичний. Це все для мене значно логічніше і зрозуміліше пояснює життя, ніж концепція Бога й віри. Там мені абсолютно не зрозуміло, чому хтось за чиїсь гріхи… Це дуже далеко від мене.

«Війна мене лякає менше, ніж повна відсутність медичного супроводу для моєї дитини»

Ви зараз перебуваєте в Німеччині. Це через війну?

Коли почалася війна, через гуманітарну кризу на кордонах ніхто не міг возити ліки. А при епілепсії є синдром відміни — це як ломка, тільки гірше, у дітей це може призвести до смерті. Ми виїхали спочатку до Польщі, а зараз до Німеччини, бо вперлися в стелю лікування. У Берліні ми лікуємося в клініці й у нас уперше за сім років у Єви немає супервеликих нападів із зомлінням та зупинкою серцебиття. Тут ми можемо купити ліки в супермаркеті. Тут це все легально й немає жодних проблем. Узагалі ніколи не хотіла їхати з України. Я все одно бачу майбутнє в Україні. Просто зараз треба стабілізувати ситуацію — медичну систему передусім. 

Як ви поєднуєте щоденний догляд за дитиною та керування проєктами?

Чесно, дуже важко. Ми самі в Берліні, тут немає нікого — ні моїх батьків, ні батьків чоловіка Андрія. Нещодавно помер мій кіт, якого я дуже сильно любила, я була в горі...

Була спека, Єва не хотіла їсти, а вона має поїсти, бо їжа — це її терапія, вона на кетодієті. Кожне годування займало годину-півтори. У тебе п'ять годин на день іде просто на те, щоб погодувати й попоїти дитину. А це майже повний робочий день! Потім тобі треба попрацювати на «Діти Героїв», розібрати задачі... У тебе вже 10-та вечора, а ще купа повідомлень в «Епіпросвіті» без відповіді. Реально по чотири години щонайбільше я спала. Це важко. Сьогодні мені прийшла зарплата, і я засмутилася: мінус один місяць літа, якого я взагалі не бачила з вікна.

«На 100% ліків, які потрібні українцям, доступно тільки 20%»

Як виникло бажання створити громадську організацію?

Я хотіла зробити так, щоб інші мами не проходили через те, через що пройшла я. Кожні ліки, які призначають дитині, не зареєстровані, і ти постійно думаєш, де їх взяти — це неможливо для життя. Ти постійно маєш рахувати, скільки в тебе флаконів чого, а де тобі заробити гроші, щоб купити ті ліки, а в кого купити, а це чорний ринок, а тебе посадять. Де гарантія, що не приїде, умовно, СБУ замість цього кур'єра? І це супервеликий стрес.

Я ходила на мітинги, і мені вже в якийсь момент «Пацієнти України» сказали: держава не бачить просто людину, а громадську організацію держава бачить. Там буде більше можливостей, більше голосу, навіть можна взяти фінансування й найняти команду, щоб не бути одною. І так я відкрила громадську організацію. 

Втім, усе, що стосується медичної сфери, — це чорна діра проблем. Треба просто розуміти: медична реформа вступила в дію у 2018-му році, у 2019-му прийшов Степанов, який дуже сильно відмивав гроші, це відомий факт, він просто втік з України. Потім почався COVID-19, під час якого померли 50 тисяч українців. Це дуже багато. Це значно вище за показники по Європі. І після цього почалася війна: постійні прильоти в лікарні, смерті медиків, збільшення пацієнтів у тисячу разів.

Через це медична система не може стати на ноги. Вона — як мале оленятко, яке народилося і в якого ноги роз'їжджаються в кожен бік. Немає координації, немає відпрацьованих процесів. Зі 100% ліків, які потрібні людям в Україні, доступно тільки 20%! Тобто майже всі ліки для людей з епілепсією є незареєстрованими. І єдине, чого боїться влада, — це журналістів і суспільного резонансу. Це єдиний можливий тиск, який ми можемо здійснювати на міністерство. 

Ви виборювали легалізацію канабісу. Як змінилася ситуація зараз? 

Ситуація ніяк не змінилась, тому що в нас наразі немає пацієнтів, яким видають через епілепсію медичний канабіс. Перші пацієнти, які отримали, — це був розсіяний склероз і ПТСР. У нас немає ще тої кількості лікарів, які можуть розписувати нормальне дозування, які знайомі з цим препаратом. 

Програма «Доступні ліки» існує вже майже років 10, і в нас досі найпопулярніший вебінар для лікарів — «Як працює система “Доступні ліки”». Вони не знають, як цим користуватися! Для дітей з епілепсією цей медичний канабіс зараз — це як БАД, харчова добавка. Не всі виробники відповідають за якістю. Оскільки печінка дитини формується до 13 років, треба бути суперобережним, тому як купували, так і купують усі на чорному ринку.

Закон про легалізацію канабісу вже ухвалений. Які плани організації далі?

По-перше, ми маємо тепер досягнути реєстрації всіх ліків, які потрібні нашим пацієнтам. Це дуже довгий шлях. Ми маємо оновити протоколи лікування. Створити протокол надання послуги ЕЕГ — це зчитування імпульсів мозку. У нас немає цього стандарту, кожен сам собі весна, хто як хоче, так і пише й робить. Побудувати школу для дітей із важким ступенем інвалідності в місті Бреттен, Німеччина. Ми наразі там перебуваємо в перемовинах щодо цього. 

Створити бренд адаптивного одягу «Фантазавр». Шукаємо інвестиції на нашу першу розробку — зимовий комбінезон, у якому можна змінити памперс без повного роздягання. Коли дитині більш як сім років, їй неможливо поміняти памперс на заправці в машині, наприклад. Також хочемо ввести національний урок про епілепсію — щорічно на День обізнаності про епілепсію в школах та університетах. Зараз працюємо з Мінекономіки, хочемо зробити перенавчання працівників державних центрів зайнятості, щоб вони могли супроводжувати мам дітей з інвалідністю до працевлаштування.

Ваша організація також допомагає мамам дітей з інвалідністю у працевлаштуванні. Скільком вдалося знайти роботу ?

За минулий місяць ми працевлаштували 250 мам. Ми влаштували їх у компанію, яка займається розміткою даних для штучного інтелекту. Мама може працювати вночі, брати три години на день або вісім годин — тоді, коли дитина спить. Це дає змогу заробляти гроші на ліки. Загалом нашою діяльністю ми щороку економимо пацієнтам з епілепсією близько 72 мільйонів гривень. Це ті гроші, які б витратили пацієнти, якби ми не легалізували «Вігабатрин» та інші ліки.

«Язик неможливо проковтнути»: міфи про епілепсію та перша допомога в разі нападу

Які головні міфи про епілепсію вас обурюють найбільше?

Мій улюблений міф — це коли люди думають, що епілепсією можна заразитися! До війни у Львові ми хотіли винайняти квартиру для фізіотерапії дітям, а власник відмовив, бо «інші діти заразяться тут від ваших». Багато людей досі вірять, що епілепсія — це якийсь біс у людях, і намагаються врегулювати це молитвами замість медицини.

Що треба робити, якщо на вулиці в людини стався напад, і чого робити категорично не можна?

Головна помилка — намагаються щось засунути в рот! Цього не можна робити! Язик неможливо проковтнути.

Усе, що треба зробити, — перевернути людину на бік, покласти щось м'яке під голову (або підставити свої стопи, щоб голова не билася об асфальт) і дати час. Якщо напад триває понад п'ять хвилин — викликати «швидку». Менше — не треба. Ні стримувати, ні піднімати, нічого в рот не засовувати. Просто на бік, щоб слина витікала і людина не захлинулася. 

«Вона навчила мене любити без слів»

Яка Єва зараз? Які в неї успіхи?

Їй сім років. Найбільший успіх — що вона живе, бо кілька дітей з її хворобою вже померли. Їй не стає гірше, що теж плюс, тому що в багатьох відбувається сильна деградація. Вона любить собак, любила раніше павуків — не знаю, чи зараз любить, бо давно не були в тераріумі. Любить різних риб, акваріуми, джакузі, теплі басейни й смачно поїсти. Обожнює борщ із салом, він має бути перебитий блендером, бо вона не може кусати, оселедець із картоплею, шакшуку, маскарпоне з буряком та печінковий паштет.

Єва навчила мене любити без причини. Вона за все життя не сказала мені жодного слова, але я її дуже сильно люблю. Я зрозуміла, що для спілкування не потрібні слова й тексти. Вона навчила мене зчитувати емоції людей за мікрорухами: я на клітинному рівні відчуваю, з яким настроєм людина зайшла в приміщення. 

Вона мені також показала шлях. Активізм — це така штука, яка дає тобі можливість бути всім одночасно. Ти людина — швейцарський ніж. І це, мабуть, те, що було в мені з дитинства, і я не могла себе впихнути в рамки якихось конкретних професій, спеціальностей. В активізмі ти можеш займатися всім. Ти можеш бути відеооператором, знімати сюжети, ти можеш бути законописцем, ти можеш бути медійною людиною, селебріті, супераналітиком — і це все може бути в межах одного проєкту. Гранти написати, їх відпрацювати, прозвітувати, променеджерити — усе що завгодно реально. Тому я думаю, що це класна штука. 

Вона також подарувала мені слоган: «Приносити більше користі, ніж продюсувати сміття». Коли за три дні вдома з дитиною забивається цілий сміттєвий пакет, мені стає страшно, наскільки ми реально за життя робимо цієї х*йні. І скільки треба зробити важливих справ, щоб хоч трохи компенсувати своє існування на цій планеті. 

«Як бути щасливою, навіть коли на голову падає небо?»

Ніє, ви написали книгу, яка є частиною соціального проєкту. Розкажіть про що вона?

Я чекаю, коли вона вийде з друку. І це дуже великий проєкт для нас, масштабний, ми цю книгу фандрейзимо. Книга називається «Як бути щасливою, навіть коли на голову падає небо». Це такий собі підручник з виживання для людей, які живуть у складних життєвих умовах. Це насправді і лікарі, і ДСНС, і хто завгодно, хто займається складною роботою, яку він не може просто кинути. От знаєте, не працює тут work-life balance. Ти в постійному виснаженні, але ти розумієш, що твоя робота важлива, це твоя місія, але тобі дуже часто морально погано.

Один із брендів желейок віддав нам повністю лінійку свого продукту. І всі гроші від продажу йдуть на цю книгу, щоб 3000 мам дітей з інвалідністю отримали цю книгу безоплатно. Тому що мамам вона дуже потрібна, вони її не зможуть собі купити, вони живуть на дуже маленькі гроші. Але саме ця книга має стати їхньою основною підтримкою, настільною книгою, у яку вони можуть повертатися й стабілізувати свій стан. 

«Дитина з інвалідністю не зрозуміє вашої жертви. Не кладіть життя на вівтар»

Яке ваше життєве кредо?

Мій слоган — I did us, but it was nothing. І ще фраза з «Кодексу Бусідо»: завжди вірити в найкраще і готуватись до гіршого.

Ми живемо у світі, де люди вже видаляють ВІЛ з організму вакцинами. Я вірю, що генна інженерія впродовж найближчих 10-15 років дозволить відрізати хворий ген Єви й поставити здоровий. Моє завдання — створити інфраструктуру, щоб моя дитина прожила якнайдовше і застала цей прогрес. І щоб, якщо зі мною щось станеться, вона не опинилася в притулку, бо діти з інвалідністю із сімей не проживають у притулках і року — вони там гинуть.

А якщо узагальнити, що повинно статися в Україні, аби місія «Епіпросвіти» була виконана?

Аби ми не мали потреби уточнювати, чи в людини є інвалідність. Розумієте, зараз ми їдемо на конференцію, де питають, чи вам потрібне щось спеціальне, аля «вам треба ліфт, переклад жестовою мовою?». Ми маємо досягти такого рівня соціуму, щоб ми цього не питали. Людина приїжджає, а там усе зроблено. Вона може заїхати в туалет, вона може піднятися до місця конференції, вона може поїсти різну їжу, вона може жестовою мовою побачити все, що відбувається, там нормальне освітлення, у якому люди з проблемами зору можуть усе бачити. 

Аби вони не думали, де їм узяти гроші на життя. Не думали, як їм доїхати до цієї конференції. Не хвилювалися через те, що в них немає ліків. Аби вони не витрачали все своє життя на грьобане добирання або пошук. Тому що зараз життя людей з інвалідністю — це ось таке: придумать, як я доїду з точки А в точку Б, придумать, де я можу взяти гроші, і придумать, де я можу собі купити на чорному ринку ліки. І не лишається часу на особисте життя, на розвиток, на хобі, на спорт. 

Ми не маємо запитувати в людей, чи є в них інвалідність. 

І тут теж дуже важливий принцип безбарʼєрності: бар'єри, з якими стикаються люди з інвалідністю, — це не їхня проблема, а проблема соціуму, який їх оточує. А ми зараз цього не розуміємо. Ми зараз сприймаємо «ой, хочуть поставити пандус, знову ці люди з інвалідністю». Ні, ми навіть не маємо порушувати цього питання. Пандус треба всім! Народиться дитина, ти не зможеш із возиком заїхати у свою квартиру. У тебе велосипед, а ти не можеш його спустити. 

Що б ви побажали мамам, які опинилися в схожій ситуації?

По-перше, зрозуміти, що дитина з інвалідністю — це не тимчасово й не можна відсувати себе на задній план.

Ми кладемо своє життя на вівтар для цієї дитини, а вона не факт, що може це оцінити. Вона не розуміє вашої жертви! Є ви — жива людина без інвалідності, яка може все, — і ви себе умисно обрізаєте. Треба себе побачити й полюбити. Додавайтеся в батьківські чати, знаходьте спільноту. Ми робили дослідження: 15% мам із тисячі опитаних могли за тиждень ні з ким узагалі не розмовляти! Це катастрофа. Не нехтуйте собою, вчасно просіть про допомогу й повертайте себе до життя.