Святкувати життя і надихати людей, які лікуються: чому Україна потребує свого Cancer Survivors Day

Мене звати Інеса Матюшенко. Вже понад 5 років я живу з історією лікування від раку (в 24 роки мені поставили діагноз лімфома Ходжкіна, 4-та стадія). Отже, можу назвати себе cancer survivor — людиною, яка пройшла лікування і в якийсь момент почула від лікарів таке бажане для всіх онкопацієнтів слово — «ремісія».

Я є співзасновницею проєкту Inspiration Family — об’єднання трьох пацієнтських організацій, які створюють масштабні заходи для підтримки онкопацієнтів, прагнуть змінити політику щодо лікування онкозахворювань, займаються канцеросвітою суспільства. Вже другий рік ми з командою проводимо в Україні Cancer Survivors Day — день підтримки людей з онкологічним діагнозом. У всьому світі він припадає на першу неділю червня.

Таких, як я і мої коліжанки, дорослих онкопацієнтів, в Україні — 1 300 000 людей. Це більше, ніж населення Одеси і лише на 100 тис. менше, ніж жителів Харкова. Озирніться навколо себе просто зараз: у вашому оточенні точно є людина з діагнозом рак. Кожен може згадати історію родича, однокласника, сусіда, просто знайомого, який дістав цей діагноз.

І ці 1 300 000 людей наразі є невидимими для суспільства, невидимими для держави.

Чому? Бо з одного боку, наше суспільство часто страждає від забобонів і стигматизації цієї хвороби, з іншого — ми мовчимо про свої потреби, не знаємо своїх прав. Немає скарг — немає проблем. Отже, частково провина за цю невидимість лежить і на нас.

Хоча доволі важко боротися за свої права між хіміотерапіями, збором коштів на лікування, сидінням у чергах із показниками аналізів на межі переливання крові, порадами піти лікуватися содою. А треба вміти розбиратися в протоколах лікування, знати що таке Нацперелік, державні закупівлі, як працює Національна служба здоров'я України, як не купити препарат-підробку, що таке клінічні дослідження і як на них потрапити.

От вам ще одна історія моєї родини: у моєї тітки спершу діагностували плоскоклітинну карциному язика, а через рік — рак грудей. Загальне лікування стало у понад 500 000 гривень, на лікування другої онкології довелось просити допомоги у соціальних мережах. Тітка вже півтора року як cancer survivor, але щорічно витрачає до 60 тис. грн на аналізи, діагностику та супутню терапію. Економити частину витрат допомагає знання своїх прав. Зокрема, право на безкоштовні ліки, ліки зі знижками або безоплатну діагностику.

На прикладі пандемії коронавірусу ми бачимо, якою сильною та впливовою є інформаційна підтримка лікарів, ЗМІ, блогерів. З’явилося дуже багато соціальної реклами на тему захисту від коронавірусу. І це нормальна практика. Щоб вирішувати проблему, про неї не треба мовчати, щоб люди не боялись раку — варто показувати позитивні історії cancer survivors. На жаль, наше суспільство знає про рак дуже мало. І, може, через це є вкрай канцерофобним щодо онкопацієнтів. Тому згадувати про проблеми онкології раз на рік 4 лютого, у Всесвітній день боротьби з раком, замало.

Минулого року у Cancer Survivors Day-2019 у нас були пікніки у 8 містах України та марафон історій у соціальних мережах. За хештегом #MyCancerStoryUa можна прочитати позитивні розповіді людей, які живуть з історією раку та радіють кожному дню.

Ідею щорічного «Дня людей, які живуть з історією раку» ми запозичили у американців. Перший National Cancer Survivors Day у США провели 5 червня 1988 року. Зараз цей день відзначають у багатьох країнах світу: Італії, Нідерландах, Австралії, Індії, Малайзії та Південній Африці. Люди, які живуть з онкологічним діагнозом, збираються, діляться досвідом і разом святкують життя. Цього дня суспільству нагадують про виклики, з якими стикаються онкопацієнти під час лікування та після нього.

У 2014 році було одне з наймасштабніших святкувань National Cancer Survivors Day в США. Близько 2000 людей, які пережили рак, та їхніх близьких зібралися в North Shore University Hospital, щоб відсвяткувати цей день. Такі масові заходи єднають та показують суспільству, що рак не є вироком, є історії одужання, які можуть надихати інших. Але, на жаль, я наразі навіть уявити не можу, що на такий захід в Україні збирається 2000 людей.

За даними фонду National Cancer Survivors Day, лише в Америці понад 16,9 мільйона людей живуть сьогодні з діагнозом «рак».

Некомерційна організація National Coalition for Cancer Survivorship першою дала визначення cancer survivor як будь-якої людини з онкологією, починаючи з моменту встановлення діагнозу. Пізніше NCCS розширила визначення терміну, доєднавши до нього навіть сім'ю та близьких друзів, які хоч якось дотичні до діагнозу. Отже, cancer survivors насправді набагато більше 17 млн.

Розповім вам ще одну історію, яку, до речі, було опубліковано на «Громадському» минулого року. Йдеться про Ірину Іванчук, жительку Житомира. Вона вже 22 роки як у ремісії. Діагноз «рак молочної залози» їй поставили у 1997 році. Вона перенесла дві операції та пройшла курси променевої та хіміотерапії. У той час їй дуже бракувало підтримки та спілкування з іншими пацієнтами. Тоді лікар запросив її в групу підтримки, де збиралися жінки, які були в ремісії 15 років і більше. І ця група стала для неї порятунком, бо дівчата часто зустрічалися, робили шашлики. За словами Ірини, вона була в тому оточенні, де не почувалась хворою.

Підтримка пацієнтам украй важлива. І під час лікування, і після нього. Адже є страх рецидиву, розвитку іншого виду раку, часто є фінансовий тягар через борги за лікування, величезна потреба у соціалізації, поверненні на роботу і у безкоштовній психологічний підтримці.

Я, як представниця кількох пацієнтських організацій, хочу, щоб у моїй країні нарешті побачили 1 300 000 людей з онкологічними захворюваннями. Хочу, щоб було запроваджено культуру підтримки онкопацієнтів у суспільстві, прагну допомогти людям з діагнозом рак не приховувати свою хворобу, а відкритися і розповісти про неї, щоб заявити про своє існування та свої потреби.

І всі ми — ті, хто лікується, і ті, хто у ремісії, — хочемо сформувати образ свідомого онкопацієнта, який відстоює право на лікування і гідне ставлення до себе. Вірю, того, хто почув про свій діагноз нещодавно, це надихне на боротьбу за своє життя. І тоді одного дня в моїй країні словосполучення cancer survivor викликатиме не страх, а повагу і підтримку суспільства й держави.

Приєднуйся і ти до всесвітньої ініціативи Cancer Survivors Day, який цього року відзначають 7 червня.