«Мы не можем отменить смерть человека. Но все остальное сделать можем», – интервью с волонтером Лесей Литвиновой

Татьяна Огаркова

Леся Литвинова — известныйволонтер, в прошлом режиссер телевидения и кино.Во время Майдана «поставила на паузу» собственную карьеру и полностью посвятила себя волонтерской деятельности.В 2014 году стала соучредителем центра помощи вынужденным переселенцам, расположившегося на Фроловской, 9/11, иблаготворительного фонда «Свои».Возглавляет Общественный совет при Министерстве здравоохранения Украины.

Один из последних проектов Леси Литвиновой касается паллиативной помощи неизлечимо больным — тем, у кого не осталось никакой надежды на выздоровление.

Громадское пообщалось с Лесей о том, что общего между волонтерством и искусством, зачем в Украине нужна «культура умирания», а также о том, как устроен в нашей стране паллиатив.

Разговор был записан для программы «Жизнь других» с Татьяной Огарковой, в которой мы рассказываем о людях, которые ломают общепринятые представления о том, «как надо жить».Мы говорим с людьми с разными ценностями, мировоззрением и жизненными путями.Ниже — сокращенная текстовая версия интервью.Полныйразговор смотрите на видео.

Театр, кино и Майдан

Для васвсе началось с Майдана: до того у вас была своя жизнь, профессия, карьера.Вы все поставили на паузу в 2014 году и начали заниматься абсолютно другими вещами.Где тот момент в вашей жизни, который разделяет вашу жизнь на «до» и «после»?

Таких моментов не существует ни у кого.Я очень люблю отвечать: я не умышленно.Все, что происходило в моей жизни, было не умышленно.На самом деле человек ежедневно проходит довольно сложные пути трансформации, с каждым новым контактом и поступком.Перед Майданом я не планировала ничего подобного.

У меня действительно была хорошая карьера, я состоялась как режиссер, я ждала четвертого ребенка и была абсолютно счастлива.Если бы кто-то шесть лет назад сказал мне, во что превратится моя жизнь, я бы ответила — вы что, с ума сошли?

Говорят, что мы все родом из детства.Какими были ценности в той семье, которая вас сформировала?

У меня довольно веселая и разнообразная семья.Как сказал один мой знакомый: «Литвинова, ты у нас какая-то химера этническая».У меня в роду частьукраинцы, частьрусские, частьевреи, а также, как увсех других, еще много разного намешано.

Наверное, уже во время Майдана я остро почувствовала, что я украинка.Неважно, что я говорила по-русски, что мои дети учились в еврейской школе, не имеет значения, в какую церковь я хожу.

Я «уловила» самоидентификацию по совершенно другому принципу, который не имеет отношения ни к чему, кроме того, что я готова умирать за эту страну.И это не пустые слова.

Мой папа работал в театре.Я выросла за кулисами всех, кажется, киевских театров одновременно. Именно это и сказалось на выборе профессии. Правда, я считала, что буду режиссером театральным.Но в тот момент, когда я поступила в институт, начало развиваться телевидение, появились первые коммерческие каналы.

На работу я пошла раньше, чем поступила в институт.Случайно на улице встретила одного из бывших коллег отца.Он сказал: «Слушай, совершенно нет времени говорить, пойдем со мной на работу, там выпьем кофе».И я там осталась. Вышла оттуда ассистенткой режиссера.

Есть ли у вас ностальгия по профессии, желание вернуться?

Без обид, но в телевизор — нет. У нас телевидение так и не стало тем инструментом, который мог бы действительно что-то изменить.Оно же несет развлекательную функцию.А развлекательная функция мне больше не интересна.

А кино?

Кино гораздо интереснее.Я не люблю игровое кино — это не мое.Я люблю документальное.

Но я не готова возвращаться в профессию.Во-первых, у меня много разных интересных дел.Я, конечно, могу сейчас рассказывать о том, что я не могу уйти, потому что без меня все развалится, потому что меня нельзя заменить, потому что завтра этот умрет, а другого не прооперируют, а еще кто-то останется без консультации.Но это от лукавого.Я думаю, что люди все равно найдут, кто поможет.

На самом деле мне интересно то, что я делаю, мне нравится то, что я делаю.Я знаю, что к людям можно достучаться по-другому.

Ведь задача любого искусства, к которому можно отнести и телевидениескино, — донести до человека какую-то мысль.Это просто высказывания в пространство.

Высказываться в пространство можно по-разному, и реализовываться можно по-разному.Если ты каким-то своим поступком можешь изменить мнение трех человек, то это значительно больше, чем прекрасное кино, которое завтра все забудут.

Волонтер Леся Литвинова, Киев, 22 февраля 2019 года.Фото: Громадское

Вынужденные переселенцы

Вы очень долго занимались переселенцами.Это весна-лето 2014-го года...

А также 2015, 2016 и кусок 2017 года.Если вы думаете, что переселенцы куда-то от меня ушли, то это не так.Просто сейчас мы не говорим о массовости. Ведь мы видим, как изменилась картина с 2014года.Меняется ситуация, меняются и задачи.

Когда у вас рождается ребенок — его надо кормить, переодевать, менять подгузники, качать ночью на руках.Но будет очень странно, если эти же действия вы будете реализовывать с ребенком, которому пять, двенадцать или пятнадцать лет.Тогда кто-то из нас сошел с ума, или мы довели ребенка до того, что оннаходится в совершенно инфантильном состоянии и никогда не научится ничего делать сам.

То, что было в 2014-м, требовало брать человека за руку и вести его через все, и ни на шаг не отходить, ведь сам человек не могидти.Люди были дезориентированы, без одежды, без обуви, без документов.

Это было очень страшно.Государство также было не готовок такому потоку людей вглубь страны.Оно не понимало, что делать.Этих людей нужно было лечить, расселять, социализировать.Куда и как?

Постепенно государство пришло в себя.Сейчас нет проблем, которые были в 2014-м.Например, когда приезжает инсулинозависимый человек, а инсулина для нее/него нет.Ведь инсулин распределялся по областям, и остался там, а человек приехал сюда.И если я ему его не найду, у человека будет инсулиновая кома.Сейчас таких проблем нет.

То есть можно сказать, что государство все же справилось с этой проблемой и поставило это все на контроль?

Государство решило определенное количество проблем, но далеко не все.Те проблемы, которые еще не решены, находятся преимущественно в юридической плоскости.Я не устаю повторять, что справка переселенца должна быть отделена от социальных выплат.Иначе мы загоняем людей в виртуальное гетто.Это ужасно, и так делать нельзя.

Волонтер Леся Литвинова, Киев, 22 февраля 2019 года.Фото: Громадское

Хосписы, обезболивающее и «культура умирания»

Переселенцы — это была проблема выживания.Речь шла о том, чтобы помочь людям выжить в очень сложной ситуации.Сейчас вы двигаетесь в направлении еще более сложной проблемы —«культуры умирания», паллиативной помощи.Почему?

Это одно и то же, давайте говорить честно.Это все о правах человека и о возможности для человека сохранять достоинство независимо от того, что с нимпроисходит.Человек имеет право на достойную жизнь и на достойную смерть.

Почему вы решились поднять эту тяжелую тему?

Постепенно из проблемы, которой мы занимались на Фроловской, выделилась проблема медицины.

Ведь человека можно не одевать, его можно не кормить, но не лечить его нельзя.

Это наиболее дорогостоящая часть, самая сложная.

Мы должны были искать нормальных специалистов — специалистов, не ждущих, пока им положат деньги в карман, ведь денег у наших подопечных нет.Мы должны были разобраться, что можно сделать в нашей стране, а за чем действительно надо обращаться за границу.Где достать лекарства, которых нет в стране, за что посадят, а за что не посадят.

Ведь и до сих пор есть большая проблема с обезболиванием, с адекватным обезболиванием. Да, слава Богу, сегодня паллиативный пациент получает в поликлинике рецепт на морфины и может купить их в аптеке, а не ждет «скорую», которая приезжает колоть их по расписанию.Слава Богу, появились морфины в сиропах, потому что маленькие дети, к сожалению, страдают от боли так же, как и взрослые.

Но у нас нет, например, фентаниловых пластырей, которые используют во всем мире.Это такая вещь, которая, если ее наклеить на кожу, обезболивает на неделю, не надо колоться каждые 2 часа, и не надо с ужасом ждать момента, когда станет настолько больно, что надо будет просить, чтобы вкололи еще.

Человека, которого поймают за руку из-за пачки таких пластырей в кармане, посадят, ведь это наркотики.Поэтому вам никто не скажет, откуда они их берут, в чьих карманах они лежат и каким образом передают пациентам, и как врачи закрывают на это глаза.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:«Это о жизни»: новогодний праздник в паллиативном отделении

Культуры отношения к умирающему, как к живому человеку, у которого еще есть свои потребности, у нас нет.Нет понимания того, что жизнь такого человека можно сделать комфортной, у нас так не принято.У нас врачи не знают, что существует большое количество несложных приборов, не обязательно заоблачно дорогих, которые существуют для того, чтобы облегчить человеку жизнь.И что можно сделать так, что человеку не будет больно, человеку не будет страшно.

Что может сделать государство в паллиативе?Вообще, реалистично ли в перспективе краткосрочной или среднесрочной что-то изменить?

В первую очередь, надо изменить отношение.Это не я должна рассказывать о том, что это люди, что они живы, и что не надо смотреть на них, как на мертвых крыс.Это должна быть выработанная в обществе культура.И это все-таки функция государства.Не моя и не двух десятков человек, которые активны в этой теме и которые разделяют наши ценности.

Нетпроработанных маршрутных листов, правил. Например, пациент, которого выписали из больницы, а у нас выписывают домой умирать, он не должен зависнуть в воздухе.

Его должны передать семейному врачу, в хоспис — неважно.И человек, который его забирает, должен получить четкие инструкции, что делать дальше.Онне долженбегать с испуганными глазами, не зная, куда обратиться.

Пока пациент был в больнице, его обезболивали, у него был доступ к кислороду.Но как только переступил порог больницы — у него нет ни того, ни другого.Допустим, его семья оббежит все инстанции и через три-четыре дня через участковую поликлинику получит морфин.Но что такое 3-4 дня адской боли, вы можете себе представить?

А если родственников нет, то человека не станет еще быстрее.Еще одна проблема —все хосписы у нас онкологические.А паллиативный пациент — это не обязательно онкология, вообще необязательно.

Волонтер Леся Литвинова, Киев, 22 февраля 2019 года.Фото: Громадское

Я сейчас случайно столкнулась с еще одной проблемой, которая называется БАС — боковой амиотрофический склероз.Это то, от чего умер Стивен Хокинг.Мне передали женщину.Она пенсионерка, переселенка, одинокая, у нее бульбарная форма БАС — это самая страшная форма болезни.

Когда мы познакомились в августе, она ходила и говорила.Не очень разборчиво, но говорила, ее можно было понять.Это было в августе.А сейчас она может только шевелить левой рукой и таким образом набирает на планшете текст.И так мы общаемся.Речиунеенет вообще, она не может глотать, мы ее кормим через зонд.Чтобы она дышала, нуженкислородный концентратор. Подгузники, функциональная кровать, сиделка — это все на нас.Ежемесячно мы тратим около 30-40 тысяч гривен ($1,1-1,4 тыс.), чтобы она жила.

Ужас этой болезни в том, что мозг при этом не страдает.То есть абсолютно полностью сохранившийся интеллект оказывается в нефункциональном, мертвом теле.Это фильм ужасов, это представить себе невозможно.У нас нет статистики по БАС в Украине, но если опираться на мировую статистику, у нас должно быть от 2,5 до 4 тысяч таких пациентов в стране.

Вы решаете очень сложные задачи — логистические, менеджерские.И часто говорите, что не существует такой задачи, которую невозможно решить.Вы верите в чудо?

Я верю в людей, которые рядом.И я верю, что если есть достаточно людей, стремящихся помочь, то не может быть задачи, которую невозможно решить.

Мы не можем отменить смерть человека.Но все остальное сделать — можем.Звезду с неба — можем. Правда, можем.Медицинская помощь за любые деньги, если она возможна — можем, если захотим.Я говорю не о себе, я говорю не о фонде, я говорю о нас как об обществе.

В это трудно поверить, но паллиатив дает как тяжелые эмоции, так и эмоции абсолютно прекрасные.Ты видишь квинтэссенцию жизни, в абсолютно чистом ее виде.Главное — не бояться и не бояться об этом говорить.И говорить честно со всеми.

Этот материал также доступенна украинском языке.

Подписывайтесь на наштелеграм-канал.