🎧 «Із тих, з ким я спілкувався, багатьох уже немає»: як в Україні виживають орфанні онкопацієнти

Попередній випуск «Я і воно: як пережити онко» був присвячений орфанним, тобто рідкісним захворюванням, і тоді ми говорили про ситуацію в цілому: в українському реєстрі рідкісних захворювань — приблизно 300 нозологій, водночас у Європі визнають понад 7 тисяч діагнозів. Хвороба вважається орфанною, якщо її поширеність серед населення становить не менш як 1:2000.

У сьогоднішньому випуску йтиметься про рідкісні онкологічні захворювання. Гості цього епізоду стикнулися з діагнозами, які трапляються ще рідше — приблизно один раз на мільйон. Ви почуєте історію Ольги (діагноз — саркома грудей), Альони Черній (діагноз — гістіоцитоз із клітин Лангерганса), Михайла, який бореться за життя своєї дружини Юлії (діагноз — рак кори надниркових залоз).

Згідно із Законом, українці з рідкісними (орфанними) захворюваннями повинні безперервно та безоплатно отримувати необхідне лікування та лікарські засоби, їх також повинні забезпечувати відповідним дієтичним харчуванням. Ці зобов'язання уряд взяв на себе ще у 2015 році. Також повинен був з'явитися державний реєстр громадян, які страждають на такі захворювання. Насправді ж усе виглядає не так райдужно: багато пацієнтів змушені купувати дорогі препарати своїм коштом за кордоном, і рахунки сягають тисяч доларів щомісяця. Їм доводиться вивчати свою хворобу і, власне, шукати лікарів, які будуть готові застосовувати підхід off label, тобто пробувати не стандартну терапію.

Про те, як же скласти реєстр орфанних пацієнтів, і чому рідкісні онкодіагнози в Україні лікуються зовсім не так, як заведено в усьому світі, а отже, для пацієнтів не працює така терапія, розповість очільниця правління громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. І наприкінці цього випуску ви почуєте про те, як же вчиняти в ситуації, коли протоколів лікування рідкісних захворювань поки не існує. Своїм досвідом ділиться клінічний онколог однієї з київських клінік Максим Єрмаков.

Слухайте цей епізод на Castbox, Soundcloud, Apple Podcasts, Google Podcasts і YouTube.