«Сопровождать умирающего — это тяжелый труд». О хосписах и понимании смерти после карантина

О хосписах в Украине, том, как повлиял карантин на работу служб паллиативной помощи и изменится ли отношение к смерти после пандемии мы поговорили с основателем Фонда паллиативной помощи «ЛаВита» Мариной Лободиной.

Материал является частью спецпроекта «Украина после карантина: как изменятся экономика, бизнес, здравоохранение, культура и жизнь после COVID-19».

Что такое паллиативная помощь и как преодолеть мифы о ней в Украине?

Паллиативная помощь — это сопровождение тяжелобольных пациентов в конце жизни. Речь идет не только о медицинской сфере. Есть немало социальных, юридических и духовных вопросов: это и распоряжение имуществом, и возможность увидеть людей, и посетить места, которые уже не представится возможность увидеть, и решение для себя вопросов веры. Поэтому мы всегда говорим о медицинской, социальной, юридической и духовной опеке в паллиативной помощи.

Качество жизни для тяжелобольного пациента — это комфорт пребывания дома или в больнице, отсутствие боли, мобильность, возможность чувствовать опеку, свою нужность, это уважение к желаниям человека, его времени, графику и привычкам. Это возможность жить так же, как до болезни. Пусть немного снизив активность, но жить, общаться, строить планы.

Чаще всего встречаются мифы о том, что паллиативная помощь это уход только за престарелыми или пациентами с онкологическими заболеваниями. Это не так. Она предоставляется лицам всех возрастов. Есть детская и даже перинатальная паллиативная помощь, когда тяжелая болезнь ребенка диагностируется еще при беременности матери.

Отдельный миф: попал в хоспис — это уже почти умер. Это не так. Например, в хоспис может быть направлен онкобольной после химиотерапии — и не обязательно, что это человек, который умирает. Просто после химиотерапии пациент нуждается в медицинском наблюдении, и он может получить такую услугу в хосписе. Конечно, многие пациенты и уходят из этого мира в хосписах. Но решение о госпитализации должен принимать сам больной. Он должен согласиться на пребывание в заведении, в том числе выбрать место завершения жизни.

По всем опросам и данным Всемирной организации здравоохранения 80% пациентов, получавших паллиативную помощь, хотели бы умереть дома. Для обеспечения качественного ухода в Украине должна быть создана широкая система служб паллиативной помощи — стационарные учреждения, мобильные службы, учебные центры, консультационные кабинеты, респираторные службы. Все службы должны координироваться между собой и с семейным врачом пациента, в частности для получения непрерывной медицинской помощи.

В Украине на качественную паллиативную помощь имеет право каждый. Но это декларируемое право очень часто не выполняется. Распространена ситуация, когда человека просто выписывают из онкодиспансера — домой. Установленный тяжелый диагноз, даже объявленный лечащим врачом ограничен прогноз жизни — это не тупик. Хотя большинство пациентов и их родных чаще всего из-за нехватки достоверной информации именно так себя и чувствуют.

Что же делать? Прежде всего, проверить есть ли у пациента декларация с семейным врачом, так как именно семейный врач должен обеспечить адекватное обезболивание, мониторить состояние пациента, дать направления на осмотр, анализы, на госпитализацию в паллиативный стационар или связать с мобильной паллиативной службой и обеспечить право на получение помощи на дому.

Сколько людей нуждаются в паллиативной помощи и сколько находятся в хосписах?

В паллиативной помощи нуждаются более 324 тысяч украинцев разного возраста. Если говорить о службах паллиативной помощи, то в 2019 году в Украине насчитывалось 7 стационарных учреждений «Хоспис», и более чем 1650 стационарных коек в паллиативных отделений. Также работало 8 мобильных служб. Это на всю страну. Конечно, такое количество не отвечало потребностям.

В 2020 году принцип работы изменился. Национальная служба здоровья Украины начала заключать контракты с хосписами и учреждениями мобильной паллиативной помощи (уже заключено 431 и 203 таких контрактов соответственно). После этого заведения начали получать деньги не за количество койкомест, как было раньше, а за каждого конкретного пациента, получившего услуги в стационаре или дома.

Рост количества служб паллиативной помощи должен положительно повлиять на покрытие потребности для населения. Но сам «кошелек» НСЗУ на паллиативную помощь не увеличился. Заложенные на паллиативную помощь деньги пришлось делить на большее количество заведений, и суммы вышли меньше.

Слабое финансирование плохо влияет на качество услуг. Рекомендуемый НСЗУ срок пребывания пациента в паллиативном стационаре — 7-14 дней. Но развитие тяжелых болезней непредсказуемо. Человеку такая помощь может требоваться  месяцами или даже годами. И отследить некачественные услуги довольно сложно. Некоторые заведения подписывают договоры с НСЗУ, не понимая что такое паллиативная помощь, не имея соответствующего опыта, обученного персонала или навыков общения с «трудными» пациентом.

Неурегулированной остается и сфера частных хосписов. Я не знаю ни одного частного хосписа или дома ухода, который бы предоставлял полный спектр паллиативной помощи. Например, под Киевом можно увидеть много таких «хосписов» или «учреждений». Их никто не регламентирует, у них нет лицензии на обезболивание, или даже вообще на предоставление медуслуг. Они называют себя хосписами, так как спрос на эту услугу очень большой, даже в Киеве она закрывается не полностью. По сути, это просто частные дома престарелых, оттягивающие на себя часть платежеспособных людей. Но они, к сожалению, не знают, что у хосписа должна быть, как минимум, лицензия на обезболивание, чтобы оказать адекватную помощь.

Почему нельзя говорить, что кто-то кого-то «сдал» в хоспис?

Каждая семья, каждая история пациента, его болезни, отношений очень индивидуальна. Часто пациенты, понимая, что семья не справляется с уходом за ними, могут сами попросить о госпитализации его в хоспис. Он будет получать квалифицированную помощь, а родные будут его посещать, помогать в уходе. Пациент понимает, что родственники не должны болеть вместе с ним, у них есть своя жизнь. Часто такие решения связаны с материальным положением семьи, когда, например, дочь, ухаживая за тяжелобольной матерью, вынуждена оставить работу — это ситуация тупика. Или возникают вопросы интимной гигиены. Например, когда дочь ухаживает за отцом. Мужчинам бывает некомфортно, если за ними ухаживает и проводит интимные гигиенические процедуры дочь.

Главное в процессе принятия решения — это решение самого пациента. Философия паллиативной помощи говорит о том, что именно пациент находится в центре внимания всей команды — медиков, родственников, социальных работников, духовников. Другие же ситуации тоже встречаются, когда именно пациент хотел бы быть дома, но этого не хочет семья, или пациент одинок. Всегда хочется сказать пациентам и их семьям — вы не одни. Ищите информацию, спрашивайте семейных врачей, социальные службы, ресурсы в интернете.

Вы всегда можете поехать в хоспис, познакомиться с персоналом и решить, готовы ли вы доверить своего родственника сотрудникам хосписа или не готовы. Также в Украине и в Киеве есть несколько мобильных служб, которые пытаются  покрыть потребность в паллиативной помощи дома для тех пациентов, которые не хотят в хоспис.

Как с началом пандемии изменилась работа служб паллиативной помощи? 

На время пандемии посещения пациентов в хосписах и паллиативных отделениях или вовсе запрещены, или ограничены. Люди, которые находятся в хосписах — это самая уязвимая категория пациентов. И если они заболеют коронавирусом, ничего хорошего для них уже не будет. К тому же, паллиативные отделения и хосписы — это достаточно закрытая система, и если родственник, врач или пациент занесет туда коронавирус, то заболеют все.

Конечно, такие случаи уже были. Полное закрытие таких отделений для посещения тоже не выход, поскольку категория пациентов специфична. Как можно запретить родственникам посещать больного, умирающего? Как ограничить общение детей с мамой или папой? Во время карантина различные учреждения здравоохранения могут принимать различные решения. Некоторые паллиативные отделения были закрыты для посещений, некоторые нет. Но во всех должны быть соблюдены требования по инфекционному контролю: маски, халаты, обработка рук.

Были паллиативные отделения, которые перепрофилировали для пациентов с COVID-19. И в большинстве таких случаев альтернативных отделений или помещений для тяжелобольных пациентов не предоставили. Нам очень не нравится эта ситуация, но, к сожалению, эпидемия COVID-19 оказала негативное влияние на возможность получения медицинской помощи для пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи.

Другая проблема — защита персонала. Из-за дефицита средств индивидуальной защиты и бешеного спроса на них, цены на все и вся поднялись в несколько раз за период карантина. Хосписы и паллиативные отделения просто не могли приобрести все необходимое по новым ценам. С этим выручали благотворители или спонсоры.

К сожалению, в хосписах и паллиативных отделениях за это время не произошло никакой цифровизации. Во многих отделениях даже нет интернета.

Мы слышали о больничных клоунах. О чем именно идет речь?

Не все знают, но в мире больничные клоуны работают не только с детьми, но и со взрослыми паллиативными пациентами. Перед карантином мы начали сотрудничать с командой больничных клоунов  «Красные носы» из Ровно. Я знаю эту команду с 2012 года и восхищаюсь их трудом. Сначала все в хосписе думали, что больничные клоуны — это аниматоры и не понимали для чего это все.

Но больничные клоуны — это специально обученные люди, которые прошли кучу тренингов и знают как подойти к человеку, четко понимая границы и если человек говорит «нет», то нет. Наши визиты продолжались с июля 2019-го по март 2020 года. Было очень обидно, когда мы поняли, что во время карантина мы не сможем приезжать длительное время, а у нас уже получилось установить контакт, каждый приезд был терапией не только для пациентов, но и для персонала. Самое главное, что персонал, врачи, медсестры, увидели в пациенте человека, личность. Например, они начали звонить и говорить — вот такой-то пациент очень хочет пончиков. И мы стараемся успеть, потому что в паллиативной помощи время — бесценный ресурс, и завтра его может уже не быть. Это крайне важно, потому что в нашей медицине пациент — это не человек, а тело, над которым проводят медицинские манипуляции. Мы забываем о живом общении и уважении к человеку.

Наблюдать и сопровождать умирающего — это тяжелый труд. Трудно, в первую очередь, психологически для персонала. К сожалению, такой помощи в отделениях практически нет. И медицинский персонал быстро выгорает. По штатному расписанию в больницах должны быть психологи, но они встречаются очень редко. Так же отсутствуют материальные стимулы — например, повышенная плата за тяжелые условия труда в сфере паллиативной помощи. В Украине вообще до сих пор отсутствует даже специализация «врач паллиативной помощи» и «медицинская сестра паллиативной помощи». Медицинское образование все еще формирует единый подход к пациенту — только спасти. Мы редко встречаем медицинских работников, которые готовы работать в сфере, где фактически классическая медицинская наука потерпела фиаско. Пациент не вылечится, он требует сопровождения в конце жизни. Поэтому врачи и медицинские сестры, работающие в паллиативной помощи — это бесценные кадры.

Как изменится отношение к смерти из-за пандемии?

Мы не знаем, когда мы умрем. Мы не знаем, как мы умрем. Пожалуй, это единственное правило, которое следует помнить. Наше общество очень быстро списывает людей. Господствует мысль: «почему он улыбается, зачем ему шашлык, для чего ему на концерт — он все равно умирает». Вот такое отношение к тяжелобольным пациентам должно изменить развитие паллиативной помощи. Обнять родных, простить или извиниться, сделать то, что не успел сделать, пока был здоров и откладывал на потом, пойти на концерт, выпить кофе — на самом деле пациенты просят помочь им сделать очень простые вещи. К сожалению, наши пациенты, особенно старшее поколение, не приучены к тому, чтобы говорить вслух о том, чего им хочется. Они долго не решаются попросить.

У нас на тему смерти говорит достаточно узкий круг людей. Широкого общественного обсуждения и понимания подходов к пациенту, семье, периоду потери и скорби — нет. Когда мы обращаемся к селебритиз, или к депутатам, нам говорят, что это не популярная тема и не хотят об этом говорить. Честно говоря, с завистью смотришь на ту же Англию, где хосписами и паллиативной службами  занимается королевская семья. Там привлекают много средств для того, чтобы помочь людям достойно завершить жизнь.

Интересный феномен — когда мы приходим в жизнь, нас встречают подарками, цветами, все радуются, а когда человек умирает — его избегают. Смерть — это естественный элемент жизни, как и рождение, поэтому человек точно не должен идти страдая и в одиночестве.

Изменит ли мир эпидемия COVID-19? 

Я не думаю. Мы все очень хотим вернуться к нормальной жизни. Потери, которые сейчас несут многие семьи из-за вируса, навсегда останутся в их памяти. А мир побежит дальше. Здесь, вероятно, следует сказать, что должны стать очень необходимыми именно эксперты по паллиативной помощи. Именно службы паллиативной помощи обладают навыками ухода, коммуникации, имеют опыт поддерживающей терапии, восстановления, респираторной поддержки, сопровождения семей в скорби и имеют множество других бесценных знаний.

Чтобы ситуация изменилась, нам следовало бы услышать голоса самих пациентов и их семей. Часто мы получаем обращения от родственников — не обезболили, что делать? — подсказали. Вопрос решили, рецепт выписали — но официальную жалобу подавать родственники не хотят. Так какие же аргументы? Если нет никаких исков в суд, жалоб или писем в управления, учреждения, министерства. Наш фонд продолжает работу и во времена карантина. Потребностей у пациентов становится еще больше, именно из-за ограниченной госпитализации, потребности учреждений так же растут из-за нехватки оборудования и средств защиты...

Автор: Андрей Яницкий, Центр журналистики Киевской школы экономики

Автор: Людмила Галичина, аналитическая платформа VoxUkraine