Мене звуть Наталія Микал і я хочу розповісти свою історію. Не для того, щоб настрашити когось, а щоб ті, хто її прочитає, знали та розуміли більше про своє здоров’я та здоров’я близьких. 

У мене рідкісне захворювання — спадковий ангіоневротичний набряк, тяжка форма. Я називатиму це САН, щоб було простіше. Це генетична хвороба, яка виникає приблизно в одного з 50 000 людей. Якщо пояснювати просто, то це набряки різних частин тіла, наприклад, рук, ніг, обличчя. Ось біжить дитина, перечіплюється й падає, а через 15-20 хвилин на нозі з’являється болючий набряк, який за деякий час зникає. Якщо таке трапляється часто, є сенс перевірити, чи це не САН. 

Зараз я вже багато можу розповісти про це захворювання. А 40 років тому, коли мені поставили діагноз, я не знала, що це за хвороба. Але розуміла, що справа серйозна, адже на той момент, коли мене направили з Києва до Москви для обстеження в Інституті імунології, я вже пережила клінічну смерть через набряк дихальних шляхів. До цього мої симптоми списували переважно на алергію, хоча причину її виникнення ніхто пояснити не міг. 

У Москві я здала аналізи. Пам’ятаю, як лікарка, дуже приємна жінка, підійшла до мене й сказала: «Мені дуже прикро, але у вас все по нулях». Це означало, що в мене майже відсутній С1-інгібітор, важливий білок крові. Як наслідок, це збільшувало проникність судин і, відповідно, призводило до просочування рідини в навколишні тканини та спричиняло набряки. 

Виходить, що від часу першого набряку в 3 роки і до 27, коли мені встановили остаточний діагноз, лікарям знадобилося майже 25 років, щоб зрозуміти, що зі мною

Діагностика таких рідкісних захворювань в Україні — це велика проблема. У нас немає жодної лабораторії, яка робить два аналізи на С1-інгібітор: для визначення його концентрації та активності. 

Все ускладнюється й тим, що не кожен лікар може вчасно розпізнати САН та направити пацієнта на аналіз. Пам’ятаю, якось мій лікар попросив мене зустрітися з однією професоркою, здається вона була імунологом. Познайомив нас і каже їй: «Ось це Наталя, про яку я розповідав. Хто із вас кого проконсультує, вирішуйте самі». Я їй тоді багато розповіла про хворобу — перебіг, симптоми. Сподіваюся, це допомогло їй в подальшому діагностувати САН.

Але найбільшою проблемою залишається лікування. Розумієте, із цим захворюванням можна прожити все життя, якщо знати про свій стан та мати необхідні ліки. Я постійно кажу друзям і рідним, що не хочу, щоб до мене ставилися, як до хворої. Адже коли в мене не було набряків, я могла гори звернути. Я працювала, хоча, зізнаюсь, на роботі приховувала діагноз. Якщо раптом з’являлися характерні для САН плями на обличчі чи набряк і мене запитували, що зі мною, я казала: «Та це алергія». Не хотілося вдаватися в подробиці.

Звичайно, хвороба накладає певні обмеження. Наприклад, не можу їздити потягом, адже від тривалого сидіння буде набряк на спині. Так само уникаю громадського транспорту: тиснява — це ризик набряку. Не можна нервувати, ніяких стресів. І таких нюансів безліч. 

У цьому плані мені дуже допоміг щоденник самопочуття, який навчила вести лікарка. 2-3 місяці щодня маєш записувати всі симптоми та описувати свій стан, а тоді лікар аналізує його та визначає лікування. З часом це допомагає зрозуміти, після чого саме з’являються набряки, та змінити свої звички.

Погано те, що я фактично маю жити біля лікарні, адже в Україні досі відсутні сучасні ліки для зняття набряку. За кордоном пацієнтам видають ліки додому (щоб не гаяти час у випадку швидкого набряку гортані), їх та членів їхніх родин вчать вводити ліки самостійно. Мені соромно, що українські пацієнти з САН мають випрошувати у держави дозволу на такі речі, не кажучи вже про ліки, яких також досі немає. 

Про жодну профілактику в нас, на жаль, також не йдеться. Але я не втрачаю надії, що з часом ситуація покращиться. На щастя, медицина не стоїть на місці, з’являються кращі та ефективніші ліки. Головне — мати до них доступ. 

Коли 1980 року в московському Інституті імунології лікарі отримали результати моїх аналізів, вони не розуміли, як я жила з такою кров’ю. Але я жила, створила сім’ю, народила дитину. Чоловік та моя дочка Оленка були моєю опорою. Пам’ятаю, чоловікові казали: «Хоч Бог не дав Наташі здоров’я, зате дав тебе». Я їм обом дуже вдячна. 

Як ніхто інший я розумію важливість доброго здоров’я, тож хочу побажати всім, хто переживає складні часи, одужання. Турбуйтеся про себе та рідних, цінуйте час, проведений разом, та будьте здоровими. 

Підготовлено за підтримки громадської організації «Українська асоціація пацієнтів на спадковий ангіоневротичний набряк». 

Незалежні завдяки вам

Ми працюємо незалежно від політиків та олігархів. Наша журналістика існує завдяки вам. Ви можете підтримати нас, а ми зможемо продовжити розповідати, що насправді відбувається.

Поділитись: